Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Gör det skillnad att ha diagnos?

2011-05-30 22:29 #0 av: Chestnut

Har att ha namn på sina besvär gjort någon skillnad för er diagnostiserade?

Ni som är i "okänd diagnos träsket", vad har ni för några förväntningar?

Är det skillnad om det står HMS eller EDS av hypermobilitetstyp i papprena?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-05-30 23:22 #1 av: minda

Det gjorde all skillnad för mig.

Är orsak till allt kråtigt okänd går man med ständig oro som tär på det mentala. Att veta VAD man har att förvänta sig gör att man accepterar allt bättre. Och lär sig hantera det, smärta helvete och allt. :)

 

EDS är ju mer definierat på sätt och vis, och har man det så behövs ju litelite annan vård också... så nog gör det en hel del tror jag!

Anmäl
2011-05-31 13:39 #2 av: hus-musen

Har ingen diagnos, men det skulle vara lättare att förklara för folk hur jag mår och varför vissa saker inte funkar. Nu är det mer Jasså har du ont? Men du ser ju frisk ut.Skrikandes

Anmäl
2011-05-31 14:22 #3 av: RuiXue

Kommer göra all skillnad i världen för min del att få en diagnos på mina besvär. Som det är nu vet ju ingen exakt vad tusan det är som pågår och hur det ska behandlas annat än med smärtlindring. Får jag diagnosen EDS så vet man att ok, det är det här som pågår och vad den diagnosen kan innebära och vad man ska hålla utkik efter. Men en diagnos så är det även lättare att få olika hjälpmedel utskrivna kostnadsfritt som tex. ortoser.

Jennie


Anmäl
2011-06-01 07:56 #4 av: Shawy

Det gör skillnad att få en diagnos. Jag gick själv med utbrändhetsdiagnos i över 6 år och fick hela tiden höra att jag skulle bli frisk, men själv så kände jag att jag blev sämre och sen kunde jag inte identifiera mig med dem andra utbrända heller.

När jag fick veta att jag hade EDS så föll alla pusselbitar på plats och äntligen så kände jag att allt stämde in och känner att sökande är över nu. För jag har hela tiden känt att det inte stämt in med att jag skulle vara utbränd.

Negativa med att få diagnosen är att jag troligen aldrig blir frisk om det inte kommer något botemedel. Det tar ju sin tid att acceptera detta.

Det hade varit fruktansvärt om jag fortfarande gått med utbrändhetsdiagnos, för då hade jag i dag varit utförsäkrad och utan inkomst. Eftersom jag vet att jag aldrig skulle klara ett arbete så tycker jag det känns bra att jag idag fått "sjukpension"....det hade jag aldrig fått om jag inte fått min EDS diagnos....helt övertygad!

Anmäl
2011-06-07 00:22 #5 av: Pocciz

#4

Vad skrev din läkare i det intyget till F-kassan?

Jag är sjukskriven sen januari 2005, utförsäkrad sedan juni 2010, har precis äntligen fått diagnos klart av specialist i Västervik, men F-kassan infrmerade mig redan inna det besöket att det inte skulle göra någon skillnad för dem :-(

Anmäl
2011-06-07 08:00 #6 av: Shawy

Jag kan ju inte skriva ut allt vad som stod i intyget här.

Jag rekommenderar att du går in hit och läser eller ställer frågor

resurs 

Men du kanske redan hittat dit. Det som är viktigt är att läkaren beskriver noggrant vad du klarar och inte klarar. F kassan vill ju bara veta din arbetsförmåga och struntar fullständigt hur sjuk man är.

Jag skickade med kopior på min 3 dagars utredning från Akademiska sjukhuset i Uppsala och den var väldigt beskrivande, samt intyget på att jag har EDS.

Eftersom EDS är obotlig så är det viktigt att det också står.

Vissa som har EDS har inte fått sjukersättning och andra har fått, så det där skiljer sig mycket kanske beroende på hur hårt drabbad och sjuk man är i sin EDS eller något annat.

Ta inte så hårt på vad FK sagt till dej. Till mig så sa dem att jag absolut inte skulle få sjukersättning för det är i stort sett omöjligt att få idag. Sen när hon fick in alla papper och processen var igång så ändrade hon sig helt.

Anmäl
2011-06-07 11:16 #7 av: [WX5]

Ja visst gör det skillnad tycker jag. Det var över ett år som jag hade ont av olika besvär. När jag hade som ondast var jag tvungen att gå till en jourläkare men då hamnade man på olika hela tiden så ingen hajade nånting.

Lite remisser hit och dit och blodprover som jag aldrig fick svar på förrän jag hamande hos min egen husläkare osv.

Nu  när jag vet vad jag har för diagnos så kan jag lättare ta reda på information, hitta andra personer som har samma problem som mig istället för en massa diffusa problem som ingen lekman kan ta reda på vad det kan vara.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-08 01:10 #8 av: Pocciz

OKi, jag håller tummarna för att det sker ett litet mirakel vad gäller FK.. :-)

Anmäl
2011-06-08 01:12 #9 av: Pocciz

Resurs har jag hittat, följer dem varje dag på facebook :-)

Anmäl
2011-06-26 17:48 #10 av: IMJ

Hej!

Jag är alldeles ny på sidan och har väl haft tur i oturen att jag redan fått en diagnos, HMS, sedan mitten av maj. Men innan dess har jag också som de flesta andra valsat runt bland massor av olika läkare, sjukgymnaster, naprapater....

Jag gillar att träna och har hållit på med friskis&svettis 2-3 ggr i veckan och aldrig förstått att det inte var den bästa motionen för mig (men jag har haft roligt - älskar att röra mig till musik!) och nu klarar jag inte minsta baspass längre, sen 6 mån tillbaka. Ingen idrott överhuvudtaget; cykla, promenera, vattengympa....Det gör mig galen och frusterad.

Jag har mest värk i mina båda höfter och det högra knät. Allt satte igång av en inflammation i muskelfästet i låret/höften och sedan kom låsningar i bröstryggen som kändes som jag brytit revben (vilket jag gjort tidigare). Nu har jag fått "mobilisering" av min sjukgymnast. Imorgon ska jag testa ultraljud och schockwave behandling för höfterna. Det ska bli intressant att se om det fungerar! Bröstryggen är ganska ok nu. Men det höll på i 8-9 mån. Det värsta är att det finns inga värktabletter som verkligen funkar!

Återkommer när jag fått behandling imorgon och två till efter det är planerade.

Anmäl
2011-06-26 18:01 #11 av: Chestnut

#10 Välkommen hit! Glad

Jag håller tummarna för att behandlingarna fungerar, du får gärna berätta mer om hur det känns osv sen!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-26 21:51 #12 av: hatte

För mig gjorde diagnosen att man slapp känna sig som en hypokondriker. Att kunna sig till sin chef och sina kollegor/ vänner/ familj mm varför man alltid har ont någonstans eller är så trött!

Min chef ändrade helt inställning när jag fick diagnosen och har verkligen stöttat mig i detta o min kamp med FK!

Anmäl
2011-11-17 01:58 #13 av: [Tassy]

instämmer med övriga talare i tråden, diagnosen gjorde en enorm skillnad, framförallt för min egen del. Det var inte bara "mellan öronen" felet satt Glad (där har jag en annan diagnos, haha!)


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.