Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Emilias frågetråd

2011-05-27 19:50 #0 av: [WX5]

Ja nu är jag här igen med en fråga så det är nog dags att jag skapar en egen tråd så det inte blir för råddigt med alla dessa knasiga frågor.

Nervryckningar som jag kallar det har jag haft ett bra tag i tummarna. Nu efter kortisonsprutan så har det blivit värre. Nervryckningar hör det ihop med HMS?

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-05-27 21:24 #1 av: [Tassy]

Ja, både nervryck och muskelspasmer är vanligt förekommande hos oss. En del blir hjälpt utav muskelavslappnande, men man ska vara aktasam med dem pga överrörligheten och försämrad muskelkontroll.

Bra initiativ med en samlad frågetråd. Glad


Anmäl
2011-05-27 21:26 #2 av: [WX5]

Tack. Ja jag tyckte det vart bäst så.

Funkar inte värkmedicin som muskelavslappnande? Typ Panadol?

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-05-27 22:30 #3 av: RuiXue

Nä, det ska allt vara starkade saker. Rena muskelavslappnande medel typ Stesolid. Men visst kan man slappna av bättre av vissa värktabletter, typ Tramadol och starka morfin preparat.

Jennie


Anmäl
2011-05-28 07:22 #4 av: [WX5]

Jag har Atarax och det är och lugnande. Kanske det är något jag kan ta.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-05-28 08:10 #5 av: Chestnut

#4 Atarax verkar inte muskelavslappnande utan det är som sagt Norgesic (kombinerat smärtstillande + muskelavslappnande i samma tablett), Oxascand eller Stesolid.

Dock är min åsikt att man ska vara extremt försiktig med muskelavslappnande om man har problem med överrörlighet. Särskilt om man har luxationsproblem och grovmotoriska svårigheter/ramlar ofta.

Men självklart finns det dem som har fått väldigt stor hjälp av muskelavslappnande!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-05-28 08:13 #6 av: [WX5]

Nä jag har inga problem med det du skrev i mitten.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-05-28 08:23 #7 av: Chestnut

#6 Då kanske det är en idé att ta upp muskelavslappnande med läkaren.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-05-28 08:42 #8 av: [WX5]

Hmm jag får då vänta tills måndag så jag kan ringa och höra med dom.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-05-28 20:19 #9 av: [Ulle78]

Jag tar ju som tidigare nämnt Norgesic. Luxerar inte och trillar inte. Balansen är bra. Därför har nog Norgesic varit ett bra alternativ för mig som tar mina värsta muskelspänningar och värk.

Värt att testa om du inte är så där extremt "trasdockig" men man ska ju inte ta Norgesic och sedan ut och motionera eller jobba utan när man tar det lugnt och verkligen behöver det.

 

Anmäl
2011-05-28 20:34 #10 av: [WX5]

OKej.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-01 22:08 #11 av: [WX5]

En ny fråga.

Har problem ibland med bröstbenet och jag vet inte vad det är och inte heller läkaren. Det kommer alltid på kvällen och det finns ingen smärtmedicin som hjälper. Svårt at beskriva känslan i bröstbenet. Likadant är det på ryggen mittemot bröstbenet.

Någon som har en idé?

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-01 22:39 #12 av: [Tassy]

Du kan ha drabbats av en inflammation i bröstbroskplattan som håller ihop revbenen (minns inte namnet på den), men det kan vara både väldigt smärtsamt och obehagligt då det kan påminna om hjärtbesvär.

Detta är något som jag själv är drabbad utav också.


Anmäl
2011-06-02 07:22 #13 av: [WX5]

Det kommer i perioder och varje period håller i sin ca 2 veckor. Har upptäckt att Burana hjälper tillfälligt men tror ni jag har sånt hemma. Nä precis. Har ett recept på lite starkare Burana men kan inte hämta den först imorgon.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-02 20:51 #14 av: [WX5]

Måste det göra så sjukt ont? Varje kväll kommer det och för varje kväll som går kommer det tidigare. Bröstbenet alltså. Det är så i 1,5-2 veckor och sen är det borta igen i några månader. Har varit så länge nu men ingen hittar fel på mig. {#emotions_dlg.cry}

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-03 06:43 #15 av: [WX5]

Nu tänkte starta en ny tråd.  Men jag tänkte på en sak om den där bloggen som ni länkade til i en annan tråd. I hennes header står det något om plattfot. Är det vanligt att vi med HMS har plattfot. Jag har det iaf.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-03 11:36 #16 av: [Tassy]

Japp, det hör ihop med hypermobilitet.


Anmäl
2011-06-03 14:33 #17 av: [WX5]

Tänkte skriva najs men det är det inte egentligen för jag hittar inga snygga skor som passar mina fötter.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-04 00:11 #18 av: RuiXue

Jag är inte plattfot, men har blivit mer plattfotad med tiden. Förr hade jag en markant högre hålfot än jag har nu.

Jennie


Anmäl
2011-06-04 00:12 #19 av: [WX5]

Intressant.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-13 19:11 #20 av: [WX5]

#14 Nu har det kommit tillbaka. Ont i bröstbenet. Gråter

Finns det verkligen inget man kan göra. Hoppas min läkare kan svara mig när han ringer.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-13 19:14 #21 av: Chestnut

Tål du diklofenak?

I så fall skulle du kunna testa det i stället för Burana, det låter helt klart som en inflammation (som gör rejält ont). Vad har du för något smärtstillande i övrigt?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-13 19:16 #22 av: [WX5]

Jo det tål jag men har inga hemma. Har just nu Ketomex och Panadol Forte 1gram

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-13 19:20 #23 av: Chestnut

#22 Vad innehåller Ketomex? Och Panadol? Känner inte igen namnen och utan att veta vilken substans som är i är det svårt att tipsa. Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-13 19:27 #24 av: [WX5]

Panadol är samma som Panodil i Sverige. Nästan samma namn. Flört

Hittar ingen information om Ketomex. Bara på finska.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-13 20:20 #25 av: Chestnut

Okej, ja det borde jag ju ha kunnat lista ut Glad

Men på förpackningen av Ketomex, vad står under namnet? På förpackningar med till exempel Alvedon står det ju paracetamol (det aktiva ämnet). Finns det något liknande på Ketomex?

Är nyfiken på vad det är för något!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-13 20:26 #26 av: [WX5]

Ketoprofen står det. Jag har 200mg.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-13 20:36 #27 av: Chestnut

Okej, då är det antiinflammatoriskt och svensk motsvarighet är Orudis. Är ungefär lika bra som diklofenak generellt.

Men har du någonsin testat Citodon (paracetamol + kodein) eller Tramadol/Tiparol? För tittar man på klassiska smärtstillande är dessa nästa steg. Svaga opiater båda två och går att kombinera med dina Ketomex. Kan vara en idé att ta upp med läkaren kanske om du har väldigt ont.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-13 20:39 #28 av: [WX5]

Tramal heter den här och har testat. Gillar den skarpt men får den inte mera utskriven för den är beroendeframkallande. Obestämd

Citadon har jag testat men funkar inte med min galla.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-14 18:27 #29 av: Chestnut

#28 Du kan inte höra med läkaren om du kan få Tramal utskrivet och ha vid behov? Typ att du får 20 tabletter varannan månad eller så utskrivet.

Sen är risken att bli beroende minimal om man inte tar mer smärtstillande än vad som krävs för att få lindring. Det är om man tar när det egentligen inte behövs som man riskerar beroende.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-06-14 18:29 #30 av: [WX5]

Jo precis. Det tycker jag med men läkarna har väl fått order om att ionte skriva ut så mycket. Inte vet jag. Tungan ute

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-14 18:37 #31 av: RuiXue

Men helt allvarligt! Jag får 100 tramadol åt gången. Just nu har jag både 50mg hemma och 150mg, fick 100 av varje utskrivet med bara en vecka emellan.

Vissa kanske blir beroende av sådana preparat, men långt ifrån alla blir det. Just tramadol är inte speciellt beroendeframkallande jämfört med många andra preparat.
Jag har haft det i omgångar sedan 2005 och aldrig blivit beroende i alla fall. När jag inte behöver det för värk längre så slutar jag tvärt!

Jennie


Anmäl
2011-06-14 18:45 #32 av: [WX5]

Ja jag vet inte. Knäppt iaf för min svärfar får också en massa utskrivet åt gången och han bor i Sverige men inte jag på lilla Åland.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-14 18:54 #33 av: RuiXue

Tror du måste tjata mer på din läkare om att du inte har tillräcklig smärtlindring. Jag tar i nuläget 150mg tramadol extended release och 75mg diclofenak och 1000mg paracetamol två gånger dagligen, men kan ta ett par 50mg tramadol (vanliga) extra om jag har mer ont än vanligt, och kan ta paracetamol 4 gånger per dag. Än så länge har jag inte tagit några extra doser. Försöker hålla värktabletterna på en så låg nivå som möjligt, säger jag som mer eller mindre tar elefantdoserTungan ute Det jag tar, tar bara toppen av mina grundsmärtor. Helt smärtfri är jag tyvärr aldrig.

Jennie


Anmäl
2011-06-14 18:57 #34 av: [WX5]

Oj det var massor du åt. Ja jag får tjata om det. Läkaren ringer imorgon bitti.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-14 19:08 #35 av: RuiXue

Jag bor ändå i Iprenlandet Danmark. Där de löser allt med Ipren och Panodil i vanliga fall. Känns som om jag har väldigt tur med en läkare som verkligen förstår sig på resistens problematiken som gärna uppstår vid HMS eller EDS. Jag är minst sagt resistentRynkar på näsan Jag kör bil på mina värktabletter! Körde väl 20-25 mil i Söndags när jag träffade Ulle, Tassy och Amanda i Skövde.

Jennie


Anmäl
2011-06-14 19:10 #36 av: [WX5]

Oj okej. Den som gav ming Tramal första gången var faktiskt en svensk läkare som var inhyrd. Var till akuten med smärtor i lederna.

Men nu vill inte dom åländska ge mera. En gång fick jag mera. Typ 20 tabletter.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-14 19:16 #37 av: RuiXue

Enda gångerna jag fått bara 20 tabletter Tramadol har vart på akuten när jag vart inne med akuta smärtor, innan jag var tvungen att ta värktabletter dagligen. När jag behövt daglig medicinering så har jag alltid fått 100 åt gången.

Jennie


Anmäl
2011-06-15 07:52 #38 av: [WX5]

Fick mera Ketomex. Nu vet jag varför jag inte kunde få Tramal för det funkade inte med mina andra mediciner medan Ketomex funkar.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-15 13:06 #39 av: Ladydragon

Jag undrar oxå varför det ska vara så förbannat svårt att få utskrivet Tramadol.....
har man en diagnos med dagliga smärtor så måste man ju få en fungerande smärtlindring eller?

själv får jag 20 st Tramadol utskrivet per månad och receptet är spärrat så jag kan hämta ut 1 omgång per månad och inte mer  
jag får 4 uttag per gång
men var 4 månad då jag ska hämta ut mer så ska det först diskuteras i det oändliga med en sjuksköterska som ofta nekar att ens fråga läkaren om ett nytt recept och när det väl kommer igenom där så ska oftast min läkare tycka lite till och ibland vänta med att skriva ut ett nytt recept

och min läkare tycker det är konstigt att jag inte motionerar sover ordentligt och så vidare
så jävla konstigt när jag alltid har så jävla ont Skrikandes och inte får nåt för det

sen spelar det ingen roll som helst vilken diagnos du har läkarna har rätten på sin sida att välja att skriva ut smärtstillande tabletter och vilken sort och dom har rätten att helt neka dig smärtstillande 
hur fan får det lov o vara så undrar jag? Skrikandes

kan avsluta med o säga att jag har ätit Tramdol vid behov i över 15 år och jag står på samma dos och har aldrig märkt av några beroende tendenser
har 1 gång under dom här åren fått chansen att få utskrivet så många Tramdol att jag kunde ta dom när jag behövde det och så bra jag mådde äntligen hade jag ett liv men men det varade då inte länge...fick inte ha kvar den läkaren

Anmäl
2011-06-16 07:55 #40 av: [WX5]

Axlar och handled som knäpper när man har dom på ett visst läge. Vad är det för problem? Kan tex inte ligga hur som helst på sidorna utan att axlarna knäpper. Hör det till och med och känns förstås. Inte bara i min skadade axel.

Knäna knäpper när jag tex cyklar och springer. Obekväm är det. När jag går mycket så börjar det knäppa i mina fotleder.

Hjälp vad är det. Har haft det några år. Vissa har jag haft sen jag var åtminstone tonåring (knäna) efter en skada.

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-16 09:46 #41 av: [Ulle78]

Det kan ju knäppa på olika sätt. Jag har precis kommit i underfund med att när mina höfter och ryggen knäpper är det vacumljud, alltså ofarligt.

Fötterna och händerna är senor som snäpper till.

Axlarna däremot knastrar och knäpper i vissa rörelser. Gör ont samtidigt så det måste vara något annat.

knäna låser sig innan det knäpper och går ont men kan ju vara någon sena där också.

Har du benägenhet att sub/luxera så kan det ju vara att leden kommer ur läge.

Vissa människor knakar mer än andra. Min sambo som är frisk låter dubbelt så mycket som jag men det är klart att det är vanligt annars hos oss som "glappar". Brosket kan ju vara slitet så det finns många svar på frågan varför men har du ont av det kanske en röntgen eller snarare MR vara att föredra.

Anmäl
2011-06-16 09:49 #42 av: [WX5]

Nä jag har ingen vana att gå ur led. Har hänt i min axel två gånger med då med "våld". Var liten då och första gången var det när syrran höll i mina händer och snurrade runt mig. Den andra gången hände när mamma var arg på mig och drog i armen för att jag skulle gå.

 

MVH Emilia

Sajtvärd på Åland. Söker medarbetare, PM vid intresse.
Medarbetare på Kost, Öl och Social fobi.

Anmäl
2011-06-16 15:01 #43 av: [Ulle78]

"Normala" människor går oftast inte ur led för att någon drar i armen så det kan nog ändå (beroende på hur mycket kraft som användes) tänkas vara ett tecken på att du ärför "glapp".

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.