Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Var går gränsen för EDS?

2011-05-19 01:56 #0 av: ettlitetalias

På Tassys inrådan så kikar jag in här! :)

Har läst artiklar osv, men känner mig ändå inte helt övertygad... Kopierar RuiXues lista på symptom och känner inte riktigt igen mig i allt..

Mina symtom är:

- Hypermobila leder. En del, men långt ifrån alla. Kan t.ex. inte böja bak tummarna osv, men däremot böja toppen av fingrarna bakåt, och spänna dem som "klor" som RuiXue.
Av bilderna som hon visade i sitt inlägg så kan jag göra följande:
#3
#4
#5 (fast bara toppen)
#6

- Leder som knäpper och knakar. Alltid. Mina fötter knäpper ibland bara när jag går.

- Kronisk värk i leder och muskler runt leder. Inte kronisk, men mina höfter, knän och rygg värker regelbundet.

- Leder som går att subluxera. Inte den blekaste om vad som menas med "subluxera". Om det är som jag tror, att de "hoppar ur led"(?) så kan jag ploppa ut min höft, och ibland ploppar den ut av sig själv i vissa positioner under sex t.ex.

- Leder som låser sig eller subluxerar. Se ovan.

- Migrän. Nepp.

- Magkatarr sedan barndomen. Nepp.

- IBS liknande magkramp av och till. Magkramper, men tror att det bara är mängder med luft som fastnat på vägen och stoppar upp. Får ibland ont av att sitta ner för det känns som att någon sticker upp knivar i tarmen, men det går över det med. Ingenting som besvärar mig i vardagen liksom, alla får ju ont i magen då och då.

- Sår som läker långsamt. Oh ja.

- Ärrbildning även från små skitsår som papercuts. Japp.

- Len hud, mina händer visar inga tecken på fysiskt arbete de senaste 10 åren. Len hud överallt förutom under fötterna. Mina fötter skulle kunna vara skulpterade utav cement blandat med sågspån. De är helt trasiga och hårda efter mängder av blåsor som bildat ärrvävnad och förtjockat huden.

- Något elastisk hud, jag kan dra ut ett hudveck 1-3cm på undersidan av underarmen på båda armarna. Svårt att avgöra om det är fett eller hud jag drar i....

- Blåmärken jag inte kan förklara. Mja.. De flesta vet jag var de kommer ifrån. Jag vet att om jag har något som trycker på huden så kommer jag få blåmärken. Räknar med att få blåmärken av det mesta så de kommer inte som någon överraskning direkt. Har armarna fulla, men det vet jag ju är från att bära in stolar och bord från uteserveringen.

- Värktabletter tar timmar att börja verka, slutar verka för snabbt och/eller verkar inte alls. Har jag aldrig tänkt på. Har aldrig räknat med att de ska verka speciellt mycket, bara ta av den värsta toppen.

- Bedövning hos tandläkaren har inte alltid verkat 100%. Bara borrat en gång. Men det gjorde ont.

- Smärtsamma munsår inne i munnen rätt som det är. Nä.

- Kan rulla ihop tungan på en del lustiga sätt. Ja.

- Muskeltrötthet. Vad är muskeltrötthet? Vissa dagar känner jag mig helt tömd på allt vad kraft heter, men andra dagar känner jag mig som Stålmannen.

- Allmän trötthet. Ofta.

- Sömnbesvär. Ja.

- Vaknar ofta outvilad. Ja.

- Går in i saker rätt som det är, ofta dörrkarmar. Nä. Jag har övat upp mitt rörelsemönster så att jag mest trippar runt som en gymnast eller dansare, så jag är bra på att undvika saker när jag rör mig. Blir en del piruetter osv dock.

 

Kan jag verkligen ha EDS trots att jag inte har alla de där sakerna? Och jag är ju som sagt långt ifrån superrörlig i alla mina leder. Det är ju i princip bara översta fingerlederna och höfterna, och det kan ju bara vara vanlig vighet, eller?

Anmäl
2011-05-19 11:56 #1 av: [Tassy]

Nu är det som såhär att fröken RuiXue är ett extremt exemplar även ibland oss.. Cool jag tycker gott och väl att du vekar kvala in som EDS:are! Absolut.


Anmäl
2011-05-19 19:09 #2 av: ettlitetalias

Jamenjaha! Oskyldig

Nästa fråga då: doktorn. Vad ska man säga, hur går de till väga, och vad kan man göra åt saken? Tungan ute

Anmäl
2011-05-19 19:15 #3 av: Chestnut

#2 Håller med Tassy fullt ut Flört

Doktorn ska remittera dig till en specialist på EDS som kan göra en utredning. Är olika vart dessa specialister finns då EDS:are inte har någon klockren "hemort". På vissa ställen är det hudläkare andra neurologer, och för vissa är det reumatologen som gäller.

Det de kommer att göra är att ställa frågor om genetiska anlag (går det i släkten), hudsymptom, blodsymptom och ledsymptom samt eventuellt försöka att utesluta andra sjukdomar.

Det man kan göra är främst förebyggande, det vill säga sjukgymnastik och ortoser.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-05-19 21:09 #4 av: RuiXue

Så kommer här då extrem exemplaret med en egen kommentarTungan ute

Jag har ännu ingen diagnos även om EDS av hypermobilitetstyp verkar rätt så troligt i mitt fall. Håller precis på att komma igång ordentligt med utredningsapparaten nu efter en flyttFlört

Jennie


Anmäl
2011-05-20 15:37 #5 av: ettlitetalias

Fast nu blev jag sådär tveksam igen.. Kollade upp den där Beighton-skalan, och det enda jag kan göra på den är att sätta händerna platt i marken utan att böja knäna.. Det ger ju bara 2 poäng totalt, vilket är 3 mindre än "minimumpoängen" man ska ha för EDS..

Anmäl
2011-05-20 16:01 #6 av: RuiXue

#5 Just den med händerna platt på marken är det jag inte kan göraSkrattande Mina knän översträcks 15 grader när jag står normalt, jag kan böja bak alla fingrar minst 90 grader och det är bara lillfingrarna som ger poängTungan ute Enligt min första sjukgymnast här i Danmark så översträcks mina armbågar också tillräckligt. Vi räknade ut att jag troligtvis når 8/9 på Beighton skalanTungan ute

 

Testa runt lite, utan att skada dig och se hur långt du kan nå, det ska INTE göra ont!

Jennie


Anmäl