Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

EDS verkar ju mer och mer troligt.

2011-05-07 19:31 #0 av: RuiXue

Jag har en hel del vänner med EDS på nätet och på många sätt är vi väldigt lika vad gäller symtom. Vi har diskuterat mycket på Twitter, många av mina vänner där säger att det är troligt jag har EDS, en av dem har rent av sagt jag är en vandrande reklampelare för EDS och att jag har "alla symtom" för EDS.

Mina symtom är:

- Hypermobila leder (Tassy och Chestnut har sett en del av hur hypermobil jag är), en sjukgymnast uppskattade att jag får 8 utav 9 på Beightonskalan utan problem

- Leder som knäpper och knakar

- Kronisk värk i leder och muskler runt leder

- Leder som går att subluxera

- Leder som låser sig eller subluxerar

- Migrän

- Magkatarr sedan barndomen

- IBS liknande magkramp av och till

- Sår som läker långsamt

- Ärrbildning även från små skitsår som papercuts

- Len hud, mina händer visar inga tecken på fysiskt arbete de senaste 10 åren

- Något elastisk hud, jag kan dra ut ett hudveck 1-3cm på undersidan av underarmen på båda armarna

- Blåmärken jag inte kan förklara

- Värktabletter tar timmar att börja verka, slutar verka för snabbt och/eller verkar inte alls

- Bedövning hos tandläkaren har inte alltid verkat 100%

- Smärtsamma munsår inne i munnen rätt som det är

- Kan rulla ihop tungan på en del lustiga sätt

- Muskeltrötthet

- Allmän trötthet

- Sömnbesvär

- Vaknar ofta outvilad

- Går in i saker rätt som det är, ofta dörrkarmar.

 

Så, detta är min nätta lilla lista på vad jag lever med. Diagnose unknown, men som en vän på nätet säger "babe, you have EDS!" hon har själv EDS och känner igen sig själv i det mesta jag går igenom nu.

Nu hoppas jag på att min sjukgymnast och nya läkare slår sina kloka huvuden ihop på allvar och att läkaren fattar allvaret och skickar mig till Rigshospitalet för utredning.

Idag har jag knappt lämnat sängen och så här ska man väl knappast ha det som 25åringGråter

 

Postar lite bilder också på vad jag kan göra.

 

 

Jennie


Anmäl
2011-05-07 19:32 #1 av: RuiXue

En till bild

Jennie


Anmäl
2011-05-07 19:33 #2 av: RuiXue

En till

Jennie


Anmäl
2011-05-07 19:35 #3 av: RuiXue

Tokigt värreTungan ute

Jennie


Anmäl
2011-05-07 19:36 #4 av: RuiXue

Det så kallade "flying bird sign"

Jennie


Anmäl
2011-05-07 19:38 #5 av: RuiXue

Ett exempel på fingerleder som böjs bakåtTungan ute

Jennie


Anmäl
2011-05-07 19:40 #6 av: RuiXue

Kan göra detta än mer extremt, men det är svårt när man själv tar bildernaTungan ute

Jennie


Anmäl
2011-05-07 19:41 #7 av: RuiXue

Kan förövrigt tillägga att mina knän har en 15 graders översträckning när jag står normalt. Kan översträcka de flesta leder mer eller mindre men det är svårt att ta bilder på när jag själv håller kameran.

Jennie


Anmäl
2011-05-07 22:04 #8 av: Chestnut

Att du är överrörlig och har andra symptom som pekar mot EDS av hypermobilitetstyp är inget snack om saken. Hur var det med släkthistorik?

Hoppas innerligt att du får en remiss till Rigshospitalet, som du själv säger ska du inte behöva ha det som du har...

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-05-07 23:10 #9 av: [Tassy]

Gummigumma Tungan ute


Anmäl
2011-05-07 23:42 #10 av: RuiXue

Hypermobila knän finns i släkten- min gammelfarmor. Men några diagnostiserade fall av EDS i släkten finns ej mig veterligen. Å andra sidan är det ju fullt möjligt att det kan vara en spontanmutation också i mitt fall om jag är EDSare. Alternativt att det finns EDS i släkten som bara inte blivit diagnostiserat eftersom inte alla får symtom som besvärar.

Tror en hel del av mina twitter vänner är spontan EDSare så det är ju inget ovanligt direkt.

Har knappt klarat att vara uppe ur sängen alls idag. Tror jag vart uppe i max en timma de senaste 24 timmarna och då bara för att äta eller gå på toaletten. Nu ikväll har IBS kramperna hittat mig också så stod nästan dubbelvikt ute i köket tidigare.

Nu har jag tagit min maxdos av värktabletter för kvällen och jag bara hoppas på att det hjälper lite i alla fall.

2 Pamol, 1 Diclon Retard 75mg (Diclofenak) och 100mg Tramadol.

Hade egentligen tänkt skippa värktabletterna idag, eller i alla fall på Tramadolen eftersom jag bara har få kapslar kvar och just nu står mellan läkare pga. flytten.

Justin- min vän med Marfan, tyckte jag skulle åka till akuten för jag är i så kasst skick idag, men jag blev kvar hemma. Vet att de inte skulle göra något på akuten annat än att låta mig sitta och vänta på en hård stol i flera timmar.

Nä, just nu ligger mitt hopp hos sjukgymnasten i stort sett, hoppas hon kan snacka vett med min nya läkare när jag vet vem det är!

Jennie


Anmäl
2011-05-07 23:51 #11 av: [Ulle78]

Hu vilka gummihänder Förvånad

I jämförelse är jag stel som en pinne. Min sons händer liknar däremot dina mer. Fast man borde vara härdad ser det läskigt ut.

Hoppas verkligen att du får din utredning. Av det jag läst och nu sett så råder ju ingen större tvekan.

Anmäl
2011-05-07 23:58 #12 av: hus-musen

Dumma dig, försökte göra likadant med min tumme å så small de till i handledenFörvånad Får kanske skylla mig sj dock hahaSkrattande

Du är ju värsta gummikvinnan! Känner mig stel som en pinne i jämförelse. Av det jag läst om EDS så verkar det ju stämma in bra på dig.

Anmäl
2011-05-08 00:17 #13 av: RuiXue

Det lustigaste är nog ändå att jag inte känner alls när jag gör allt det därSkäms När jag böjer mina fingrar bakåt så känns det inte mer än när man böjer dem "normalt"Tungan ute Men jag har i stort sett konstant värk i händer och handleder, just för att jag KAN göra allt det därFoten i munnen Om jag inte aktivt håller handlederna raka när jag lyfter mina armar, så hänger handlederna i nästan 90 grader.

Jennie


Anmäl
2011-05-08 07:59 #14 av: RuiXue

Å, jag glömde igår. Har även bristningar som inte kan skyllas på min övervikt, samt att jag är närsynt med brytningsfel, brytningsfelet på ena ögat är såpass att det korrigeras, på andra ögat är det så lite så det räcker med korrigering för bara närsyntheten. Enligt min vän som sa "babe, you got EDS" så fick närsyntheten plus min hypermobilitet hennes varningsklockor att ringa än mer.

Jennie


Anmäl
2011-05-08 13:50 #15 av: [Tassy]

Jag instämmer med din väninna, det förstärker definitivt misstanken om EDS. Glad


Anmäl
2011-05-08 21:31 #16 av: RuiXue

Tittade på mina ben för en stund sedan. Har en hel drös med blåmärken som jag inte har en aning om hur och när jag fått demFoten i munnen Har ju för tusan knappt vart uppe ur sängen sedan i FredagsRynkar på näsan

Jennie


Anmäl
2011-05-22 14:18 #17 av: RuiXue

Så här ser mitt högra ben ut idag, jag har inte gjort något alls sedan jobbet i Torsdags och har ingen aning om hur jag fått något av dessa blåmärkenRynkar på näsan Jag har mestadels vart i sängen hela helgen!

Jennie


Anmäl
2011-05-22 14:56 #18 av: [Tassy]

jobbigt! Rynkar på näsan


Anmäl
2011-05-22 15:17 #19 av: RuiXue

Har en del blåmärken på vänster ben också, men de är inte lika tydliga. Tack och lov så är det inga ömma blåmärken! Men det är ju så lagom kul att se ut som om man går in i allt nu så här på sommarenTungan ute Jag har inte stött imot något på flera dagar och blåmärkena är nyaObestämd

Jennie


Anmäl
2011-05-25 20:53 #20 av: RuiXue

Lite nya bilderTungan ute

Jennie


Anmäl
2011-05-25 20:54 #21 av: RuiXue

Oskyldig

Jennie


Anmäl
2011-05-25 20:55 #22 av: RuiXue

Tungan ute

Jennie


Anmäl
2011-05-25 20:55 #23 av: RuiXue

Ett annat EDS tecken tydligenOskyldig

Jennie


Anmäl
2011-05-25 20:57 #24 av: RuiXue

OskyldigTungan ute

Jennie


Anmäl
2011-05-25 20:58 #25 av: RuiXue

Vänder på det liteTungan ute

Jennie


Anmäl
2011-05-25 21:49 #26 av: hus-musen

Vilken kort tumme du harGlad Min är typ lika lång och smal som pekfingret!

Anmäl
2011-05-25 21:58 #27 av: RuiXue

Mina fingrar är rätt så korta i största allmänhet tror jag Tungan ute

Jennie


Anmäl
2011-05-25 22:09 #28 av: KaiPon

#3 och #6 kan jag också göra Oskyldig Plus att jag brukar få blåmärken lite då och då, men jag är klumpig som bara den. Oskyldig

Har själv inte läst så mycket om EDS, men det låter jobbigt för dig Förvånad

Just a Block Party MonstAr with a Heart of Gold on this Blue Planet
http://vizualfreakkaipon.blogg.se/

Anmäl
2011-05-25 22:16 #29 av: hus-musen

Haha ja jag har sånna där långa smala spindelhänder typGlad

Anmäl
2011-05-27 20:22 #30 av: RuiXue

Har vart hos läkaren idag igen, idag hade hon mina journaler. Fick en ny tid den 7 Juni för en gastroskopi för att se om det går att finna någon orsak till min magkatarr som gett mig problem av och till sedan barnsben. Har gjort en gastroskopi tidigare så vet att det inte är så hemskt. Man skulle visst glömma allt av medicinen jag fick inför undersökningen den gången, men jag minns ALLTTungan ute

 

I övrigt har jag nu äntligen fått en tid till en Reumatolog! Den 8 Juni ska jag dit! Tack och lov att jag har privat sjukförsäkring genom mitt arbete, ska nämligen träffa en reumatolog på ett privatsjukhusSkrattande Skulle jag gått genom det offentliga hade jag fått räkna med flera månaders väntetidFörvånad

Fick även lite nya piller idag. Tramadol Retard 150mg så jag bara behöver ta två om dagen istället för 6Skrattande 50mg kapslarna kan jag ta utifall jag får en sjuhelsikes smärttopp och Retard tabletten inte räcker just då.

Min läkare är bara helt underbar!

Jennie


Anmäl
2011-05-27 21:30 #31 av: [Tassy]

det är nog antiinflammatoriska som ställer till det med magen, eventuellt glapp magmun eller för ovanlighetens skull; bråck Tungan ute


Anmäl
2011-05-27 22:03 #32 av: RuiXue

Har haft problem med magen av och till i hela mitt liv oavsett om jag tagit antiinflammatoriska eller ej. Förr hade jag rent av svårt för antiinflammatoriska men numera så klarar jag av det utan problemTungan ute Min läkare tror jag har magkatarr eller någon bakterie som orsakar problemen.

Jennie


Anmäl
2011-05-30 00:52 #33 av: DeniceP

Vad häftigt! Äntligen en EDSare som kan göra samma sak som jag med händerna xD

/ Denice, Oddpaws Råttuppfödning
Bloggar på Tassliv, hur det är att leva med tre hundar och övriga djur!

Anmäl
2011-05-30 20:55 #34 av: RuiXue

#33 Jag har ingen diagnos än, men *skönt* att höra att någon mer än jag kan göra allt det därSkrattande

Jennie


Anmäl
2011-05-30 21:41 #35 av: DeniceP

Jag har haft diagnos i ett par år nu :) Du har troligtvis EDS xD

/ Denice, Oddpaws Råttuppfödning
Bloggar på Tassliv, hur det är att leva med tre hundar och övriga djur!

Anmäl
2011-05-31 14:29 #36 av: RuiXue

Många som säger att jag troligtvis har EDS, min husläkare tror också att jag har det, nästa vecka ska jag träffa en reumatolog för vidare utredning och förhoppningsvis en remiss till reumatologisk avdelning på Rigshospitalet såvida inte reumatologen nästa vecka kan ställa diagnosen själv. Har till och med EDS vänner som inte ens kan göra hälften av det jag kanFörvånad Dock har jag inte luxationsproblematik, inte än i alla fall, så det är alltid något.

Jennie


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.