Jag håller alla tummar, tassar och fenor som jag kan uppbringa här 

Är det reuma man har prövat för?

Vad exakt är dina besvär? om du vill så lista dem så kanske vi kan pussla ihop åt vilket håll du ska pusha på dem.

Tack, det kan behövas!

Japps reuma, och däribland Sle eftersom det finns 4 kvinnor i släkten som har det. Över det så har jag testat för typ alla virus som finns och en hel del bakterier oxå. Borrelia har jag testats för 2 gånger och ätit antibiotika för trots negativa testresultat.

De stora besvären är:

Ledvärk i fingrar, handleder, höfter,knä, fotleder och tår. Ryggproblem och nacken "glappar"  och klonkar när det är som värst.Svullna leder sådär allmänt och stel, samtidigt som jag är rätt rörlig jämförelse med andra.
Mellanleden på pekfingret glappar sidledes. 
Tappar känseln i händerna, har fått svårt att öppna lock och pillgöra.
Lillfingret hoppar ur led ibland, och högerknä hamnar snett och låser sig. 
Vaknar ofta av att ben och armar har domnat bort eller att det kryper och sticks i dem.
Problem med syreupptagningen i lungorna, fast ingen läkare kan förklara varför.

Ständig trötthet, spelar ingen roll hur mycket eller lite jag sover. Återkommande feber och ont i musklerna.Får även blåmärken lättare nu än för ett par år sedan.
Överkänslig mot solsken, får blåsor i solen. Vet inte om det är ett symtom, men ingen kan förklara det heller.
Minnet är en katastrof, från att minnas allt, glömmer jag på dåliga dagar typ allt. 
Krånglande mage, kan inte äta vad som helst när som helst. Viss förbättring av LCHF men inget mirakel.

Torra ögon, och blåsor i munnen och näsan som aldrig vill läka. Har ett sår i näsan som jag haft sen innan jul.

Har alltid varit rättså rörlig, kan tex trycka höfterna ur led och en axel. Att lägga fingrarna i kors och sånna saker har aldrig varit svårt. Misstänker att det kan spela in oxå, men det har blivit bortruskat av läkarna.

Det är väl det jag kommer på just nu iaf, känns som en massa saker när man ser det nedskrivet

Hmm, vad svårt! Men jag förstår varför man kollar efter SLE, en del känns ju definitivt igen där. Men HMS/EDS verkar värt att kolla upp, kanske även chrons el liknande? MS? Väldigt svårt att gissa dessvärre. en möjlig tanke är HMS + fibromyalgi, som ju inte bara ger smärtor utan även en rad andra problem. Har du tittat på fibrosajten?

Ja SLE är ju en möjlighet, synnerligen eftersom det finns diagnostiserat i släkten.

Har faktiskt inte kikat in på fibrosajten, men ska göra det! Det kan ju vara en kombination precis som du säger.
Vet du vilka prover man tar för att visa HMS/EDS?

Låt dem utesluta allt som går att se på ett test. Se det som en början och inte ett slut. När det är klart om du inte får svar så kräv en utredning på EDS. Ta hjälp av patientnämnden om de är bångstyriga…. annars kommer vi och klår upp dem 

Vet hur hopplöst det kan kännas men jag håller tummarna för dig. Kom tillbaka och gnäll sen så ska vi uppmuntra dig till att kämpa vidare.

All lycka till i världen!

#4 Instämmer med #5, se reumautredningen som ett "okej, det kanske inte är reumatiskt utan något annat och det är nog bäst för läkarna att de tänker engagera sig i det!"

Tycker verkligen att du ska utredas för EDS/HMS, inga prover i världen kan påvisa de vanligaste EDS-typerna utan man utesluter andra sjukdomar, kollar på släkthistorian och sen fastslås diagnosen med hjälp av beighton skalan och din sjukdomsberättelse.

Läste *någonstans* (kan det ha varit praktiskmedicin tro, hum ) för ett tag sedan att artrialgier (inflammerade/svullna leder) är vanligt förekommande vid EDS. Vet inte riktigt varifrån det påståendet kommer dock, för det är inte ett av de vanligaste symptomen men det kan vara värt att luska i om man har mycket problem med svullna leder.

#5 och #6 Jo det är sant, jag borde se det som en början istället för ett slut! Har sj funderat på om att det kanske inte är något reumatiskt utan något annat, men vet inte riktigt vad eller hur jag ska framföra det. 
För läkaren har fastnat på att det är något reumatiskt punkt slut.

Funderade på HMS/EDS men vanliga symtom som elastisk eller supermjuk hud har jag inte.. Snarare snustorr och händerna ser nästan fjälliga ut.

Men jag ska ta upp det, tack för stödet allihop  Skönt att ha några man kan beklaga sig för 

#7 Alla har inte superelastisk hud. Själv har jag väl lite mera elastisk än "normalt" men inte mycket. Jämfört med andra EDS:are i min omgivning utanför familjen har jag knappt elastisk alls..
Däremot har jag problem med ärrläkning, sår läker långsamt och det blir breda - fula ärr. Får bristningar lätt och har rätt "mjuk" hud dock (men det är det inte alla som har heller). För HMS är det väl inte ens obligatoriskt med hudsymptom? Tror inte det.

Bara att skriva på, oavsett om det är upp eller ner och hojta till om du vill ha tillgång till den privata delen!

Kram

Jag har nästan inga hudsymptom. Lite degig hud tydligen….jag som trodde att det bara var fläsk…… 

Massor av blåmärken och några konstiga ärr men annars inget. Fastnar de på hudsymptomen så……. byt läkare om de inte lyssnar. Löjligt att stanna upp eller strunta i en utredning pga huden.

Personligen tror jag inte på HMS. Jag tror att allt är EDS. Förstår inte hur det inte skulle kunna vara det.

Ah okej, då ska jag framföra det till henne! Hudsymtomen jag har är ju att jag lätt får blåmärken, men inte så mycket mer. 
Men om man inte behöver ha väldigt elastisk hud eller silkesmjuk så kanske det kan vara rätt diagnos ändå som det låter.
Haha den ska jag använda, jag har inte fläsk, jag har degig hud! Toppen ju

Förresten visst fanns det en artikel här om vilka kriterier man ska uppfylla för EDS/HMS? Försöker hitta den, men får error 404 bara.

#8 Jag är gärna med i privata hörnan om jag får 

Här är en övergripande artikel med länkar till samtliga EDS typer. Lägger till dig i privata hörnan alldeles strax (glöm inte att presentera dig bara!), ska hitta artikeln om HMS först…

…Och HMS kommer här

Sådär ja, jag är frisk! Eller njäe inte riktigt va.. 

Är inte helt friskriven iaf, utan får en remiss för att mäta musklerna elektriskt? Läste något om en nål i muskeln och kände hur jag fick nålfobi. Nån som gjort det?

Ingen remiss eller något för undersökning av HMS/EDS, hur ansöker jag om det sj? Kan man gå till vårdcentralen och ta det därifrån?

Sen funderade jag på hur man ser om knäna och armbågarna översträcker sig? Mina knän och armbågar är så jäkla sneda så det är löjlig..har jag handflatorna neråt så pekar armvecket uppåt.
Står jag med fötterna framåt så pekar knäna inåt. Vilket håll ska de översträckas åt?

Jag har gjort en EMG-undersökning i armar och ben. Går inte in på detaljer men det var inte skönt.

Min undersökning visade på "lätt myopathi" främst vänster sida. Det i sig betydde ingenting eftersom muskelbiopsierna var ok.

Lite bakvänt och resurskrävande att dra igång en neurologisk utredning men jag gick samma väg och hamnade tillslut i ingenmansland.

Be din vanliga läkare att remittera dig vart det nu passar för en EDS-utredning. Han/hon får leta upp vart du ska, det ska inte du behöva göra men gör du det så går det säkert snabbare. Annars patientnämnden!

Det finns en massa bilder på nätet:

Knäna (när man klassar enligt beighton score) ska gå bakåt. Armarna (armvecket) om du sträcker ut armen rakt fram med handflatan uppåt och tittar i spegeln (profil) så ser du om armen är rak eller om underarmen tycks böjas något neråt.

Man kan vara överrörlig åt flera håll naturligtvis men det är de kriterierna man använder.

Har några bilder på min blogg du kan kolla om du vill?!

intebarasjuk.wordpress.com (om vi inte redan setts där). Annars googla double jointed arm, knee osv. Bäst träffar på utländska sidor.

Fortsatt lycka till!

Här kommer en video på överrörliga armbågar (extremt också!)

http://www.youtube.com/watch?v=9gNRmvexaIw

och samma med knän

http://www.youtube.com/watch?v=cpyL8kZ1LS8&playnext=1&list=PL28DBDC83CB45AC83

#14 Öhm är du min hemliga tvilling eller? Känner igen så mycket av vad du beskriver hur sjukdomen påverkar dig! Samma eländiga hosta, samma jobbiga pirrande när man ska sova, samma dumma ide om att vika handlederna i sömmen, tröttheten, minnet, knäna,muskelsvaget och tappa saker osv. Tycker du är lite läskig nu
Och gör mig ännu mera bestämd att få till en utredning! Tack för din blogg, gjorde mig riktigt glad på nått sätt, inte illa ment!

Tycker inte att jag har överrörliga knän iaf om jag står normalt, om jag däremot riktar knäna framåt som de borde se ut så blir de böjda. 
Armbågarna är svårt, vänstra ser lite lutande ut, men högra ser väl ok ut. Kan inte räta ut den helt ändå efter ett fall, det gör för ont.

#15 Fy fasiken, de där måste väl ändå vara extremt?? Eller har de flesta med EDS så?

#16 Haha nej det är extremfall, men desto bättre att demonstrera med när det kan vara svårt att se 

Har du nånsin brutit nånting? Har du någon färgskiftning i ögonvitan?

#17 Ah jo de där var ju väldigt tydligt!  Försökte räkna ut hur tjejen vrider sina armar men det går verkligen inte.

Nix har aldrig brutit något, vilket är lite konstigt eftersom jag var en ganska vild unge. Eller ja, jag har eventuellt knäckt nått revben vid en bilkrock och slagit en spricka i armbågen, men jag vägrade läkare på den tiden så mamma lyckades aldrig få mig undersökt. Däremot stukar jag fötterna i tid och otid och kan fortfarande inte åka skridskor för då viker sig fotlederna.

Hmm har aldrig tänkt på ögonvitan faktiskt. Kollade nu, men har rätt dåligt ljus i badrummet. Ser lite grå-blå-vit aktiga ut? Och väldigt rödspräckliga ser jag, inte undra på att de kliar ikväll.

#16. Visst är det lite kul att hitta någon som beskriver precis det man tänker. Har inte hittat någon som är extremt lik mig i symptom så skulle vara kul att läsa din fullständiga berättelse

Jag är gärna lite läskig som omväxling 

#15 Aoooo, så läskigt. Till och med för en som är hypermobil. Nu vet jag säkert att jag kommer att drömma om ben som är ledade åt fel håll och gummiarmar…

Just dina vridna leder får mig att tänka lite åt OI-hållet, och ögonvitornas blå-grå skiftning stärker ju den bilden, medan absaknad av benbrott talar emot. För övrigt kan mild OI vara väldigt lik HMS. 

#19 Haha ja Ibland tvivlar jag på mig sj, är jag galen eller inte ungefär. Men om fler har likadant så kan jag ju inte inbilla mig iafSka skriva ner hela historian någon dag, verkligen fundera. För värre och värre blir det, trots att det inte "syns".

#20 Ah okej, ja det stämde ju in halvbra! Förutom att jag aldrig brutit något.

Förresten, blöder nån av er ofta näsblod? Har haft näsblod typ varje natt i kanske 3 år, värst på sommaren. Funderade på sjögrens symdrom men testvärdena låg strax över gränsen för sjukdom. 
Funderar om det kan vara något annat?
Haha mycket frågor, men det känns iaf som att man får svar här

Mitt näsblod slutade efter tonåren. Vet ej varför men under ett par år blödde jag massor. Mest på nätterna av någon anledning.

Jag har börjat blöda näsblod ganska så lätt den senaste tiden. För några veckor sedan när jag stod i duschen så kände jag hur det blev varmt under näsan och strök med handen- illrött! Det blödde rätt rejält i några minuter.

#22 Jag blöder näsblod också väldigt ofta. Som tur är så går det relativt lätt att få stopp på, är sällan några mängder.. Men frustrerande är det!

jag har i princip konstant en bakre nasalblödning, men det är sällan ajg blöder "vanligt" så att det syns.