Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Det fortsätter ju bara utför! *gnäll*

2011-04-04 22:37 #0 av: RuiXue

Att det aldrig bara planar ut någon gång! Men nej, min kropp fortsätter bara utför hela tiden sedan flera månader tillbaka.

Är så fruktansvärt trött i kroppen vissa dagar att jag knappt orkar hålla mig upprät i slutet av dagen. Mina knän viker sig åt alla håll och varenda led låter som en skål med rice crispies.

Värken som tidigare vart tillfällig har blivit konstant sedan månader tillbaka. För det mesta hanterbar utan värktabletter men när jag väl ger efter för värken så är det Tramadol, Voltaren och Panodil som gäller, tar jag inte den kombinationen så kan det kvitta med att ta något alls.

Sover ofta urdåligt om jag sover för länge, med ett mindre antal timmars sömn per natt är det mer troligt att jag sover ostört. Sover jag mer än 4-6 timmar per natt så vaknar jag riktigt sleten på morgonen för natten har spenderats med att vakna för att vända sig, vakna för att jag glömt vända mig så knän och höfter börjat värka!

Leder låser sig helt eller delvis flera gånger dagligen, ofta med ett högt knäpp som följd, ofta är det armbågar eller anklar som står för den biten. Ländryggen ligger inte långt efter, tätt följt av fingerleder och handleder.

Benen känns rätt som det är något bortdomnade samtidigt som det värker från höfterna och ner. Det är minst sagt irriterande.

På grund av mina knän, fotleder och höfter så har jag nu införskaffat mig en ihopvikbar käpp! Har ett par kryckor stående hemma sedan tidigare men de är ju inte speciellt portabla när man inte behöver använda dom. Käppen kan jag få ner i en större handväska.

Känns ju verkligen toppen. 25 år gammal och ha en käpp! Har inte använt den ute än, förhoppningsvis klarar jag mig utan. Men ändå... Inget fel på hur den ser ut dock... Svart med blommor påTungan ute

Fattar inte hur jag ska orka att flytta snart när jag knappt klarar en vanlig dag.

En vän i UK med svår EDS har förresten sagt till mig att EDS III och HMS är samma sak och framöver kommer det troligtvis kallas EDS-H. Det är hans läkare, en berömd EDS expert, som sagt detta till honom.

Nä, nu orkar jag inte sitta upp längre! Får bli att släcka datorn för idag och läsa mig själv till sömns...

Jennie


Anmäl
2011-04-05 02:43 #1 av: [Tassy]

Usha, när helvetet väl brakar lös brukar det kännas som om det inte finns någon ände på allt elände, men tro mig. Det stabiliserar sig, sedan lär man sig att hantera det och det blir med tiden bättre igen. Inte bra kanske, men bättre.

Intressant att höra om EDS-H! Berätta gärna mer.

Skickar ett gäng bamsekramar!


Anmäl
2011-04-05 07:17 #2 av: Chestnut

#0 Lider med dig! Rynkar på näsan Styrkekram!

Angående EDS-H tror jag mig veta vilken läkare i UK det är, en jättekänd snubbe som min läkare avgudar. Flört Men det finns ett oerhört motstånd mot detta och det är långt ifrån säkert att det blir så. Allt detta diskuterades på en internationell konferens för snart ett år sedan, tror dock inte att de kom fram till något slags gemensamt beslut..

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-04-05 17:12 #3 av: Pocciz

När jag hamnade på KS hos neuro-och genetikavdelningarna så sa de också att EDS typ 3 och hypermobilitetssyndrom är samma sak och att olika läkare kallar det olika.

Är det någon som vet om det gör skillnad för f-kassan etc om det står EDS typ 3 eller hypermobilitetssyndrom i papprena?

Anmäl
2011-04-05 18:53 #4 av: Chestnut

#3 Det beror på handläggaren men generellt anses tyvärr HMS vara en slaskdiagnos och EDS mera "riktig sjukdom". Tyvärr!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-04-05 19:28 #5 av: Pocciz

Jag var rädd för det :-(

 

Mitt problem är att jag är adopterad... och som sådan så "får" man inte få en diagnos som innebär en genetisk sjukdom, av princip.

Trots att jag uppfyller 2 av 3 kriterier, dvs hud och leder men inte det de kallar "pedigree" (stamtavla/släkt).

Hade jag haft mina biologiska föräldrar, men hela släkten varit död så att man inte kunde testa någon släkting så hade de inte haft något problem med att kalla det EDS, men eftersom jag nu är adopterad, så att det med största sannolikhet inte går att få reda på så får de enligt internationella regler kalla det för EDS. Så förklarade genetikexperten på KS som diagnostiserade mig det. Han fick enligt de internationella reglerna inte kalla det, neuroläkaren som höll i min utredning fick göra det men måste i intygen skriva att jag är adopterad så att man därför inte kan uppnå alal kriterier. :-/

Det sjuka är ju att EDS kan spontanmutera och plötsligt dyka upp hos folk som inte haft det i släkten. Då undrar man ju lite hur de kan vara säkra på det eftersom de inte heller kan visa upp någon pedigree...

Anmäl
2011-04-06 07:11 #6 av: Chestnut

#5 Jag känner till liknande fall med adopterade personer som har fått EDS typ 3 diagnos trots att de inte har "pedigree"... Verkar tyvärr som att allt hänger på vilken läkare det är som sätter diagnosen!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-04-06 14:30 #7 av: Shawy

#3 Tror du inte din läkare menade att EDS typ 3 och hypermobilitetstypen är samma sak? Jag tror nog att dem kan blanda ihop den nya beteckningen som heter hypermobilitetstypen med hypermobilitetssyndrom.

Anmäl
2011-04-06 20:43 #8 av: RuiXue

Usch vilken dag! Värk, värk, värk och kroppen har vart som Pinnochio utan snörenGråter

Jennie


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.