Allmänt prat

Hur förklarar man?

2011-03-31 12:18 #0 av: Mona22

Blir så trött. Hur förklarar man ens sjukdom för någon som inte har den?

Jag vilar så mycket jag kan men är alltid trött. har fått höra att man är lat pga det, men det är ju inte sant. Jag orkar helt enkelt inte. Blir trött för minsta lilla och försöker leva ett normalt liv. De vet att jag har värk och går på tabletter men de förstår inte endå.

Hur förklarade ni för era kompisar hur det ligger till?

Anmäl
2011-03-31 13:29 #1 av: Shawy

Ja du, det där tror jag är omöjligt att förstå om man inte har EDS själv. Men man kan göra det lite mer förståeligt när man säger att våra muskler får jobba 300% mer än på en som inte har EDS.

T ex om vi går 1 km så har vi jobbat lika hårt som en "frisk" som gått 3 km.

Du har inte sett filmerna från Ågrenska? EDS och biomekaniska villkor inom rörelseorganen? Om inte så gör det, för där förklarar dem så otroligt bra hur vi fungerar.

När en frisk människa ska ta ett steg framåt så får dem 90% gratis rörelse energi till nästa steg. Friska har nämligen en "spiralfjädring", med frisk bindväv som får med sig skelett/muskler. Medan vi med EDS får börja om för varje nytt steg vi tar. Då förstår man kanske att det inte är så konstigt att vi blir fort trötta.

Anmäl
2011-03-31 16:10 #2 av: [Tassy]

Jag lyckas sällan förklara mina besvär, så har mer eller mindre gett upp den biten nu. Förr eller senare förstår de som behöver veta, med tanke på att jag kollapsar lite då och då. Men jag märker att det är bra mycket enklare att peta över besvären på min andra diagnos i stället. Just smärtproblematik verkar folk helt enkelt inte vilja förstå.


Anmäl
2011-04-01 11:43 #3 av: [Ulle78]

Jag har aldrig lyckats förklara :(

Man måste leva i det för att förstå och den här sjukdomen......är ju inte riktigt bara en grej som att man bara är trött eller har ont i ett knä.

Ser man inte sjuk ut så är man inte sjuk i andras ögon och är det något jag har lärt mig så är det att inte förvänta mig förståelse från andra människor. Folk som känner mig väl kan fortfarande fråga om jag vill följa med på än det ena eller andra fast jag inte kunnat göra det på många år. Man tycker att de borde veta och det gör de innerst inne men de förstår inte.

Nämnde det där med att vi gör av med 300% mer energi en gång. Reaktionen blev då, Men, då borde ju du vara jättesmal.......*suck*

Anmäl
2011-04-05 16:11 #4 av: Mona22

#1 bra beskrivning. jag har inte sett de filmerna, kanske skulle göra det.

#2 samma här. när man säger att man är trött och inte orkar mer och säger att man är hyper så fattar ingen men säger jag att jag har diskbrock med så fattar allaTungan ute

#3 nej, jag ser verkligen inte sjuk ut och har alltid varit tjejen som hittar på allt och gör allt. Därför tror väl ingen på mig att man har ont.
En som har skadat sig vet man har ont men inte vi..Rynkar på näsan

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.