Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Rädd för vad EDS orsakar *varning för lite gnäll*

2011-03-17 16:47 #0 av: Chestnut

Jag är skitskraj rent ut sagt för vad EDS och annan skit ställer till med i mitt liv.

Jag kan inte skaffa barn (med gott samvete i alla fall). Har lääänge varit sån som sagt att "barn, usch nej!" men tro tusan att sen Max dog har barnlängtan varit enorm. Kan knappt se en bebis utan att få tårar i ögonen...

Jag har de senaste 4 månaderna varit på akuten 19 (!!!) gånger, det blir drygt 85-90 timmar i ren väntetid där. Sen början av november har jag dessutom varit inlagd 30 vårddygn. Lägg där till 3 narkoser, 3 CT-buk, 1 MRT och en himmlans massa slätröntgen det senaste halvåret. Med andra ord MASSOR av tid som kunde ha ägnats till roligare saker...Gråter

Jag har blivit för bra "buddies" med flera läkare, det har gått rätt långt när de tittar in bara för en allmän pratstund om ditt och datt.. Visst, de är jättetrevliga och gulliga men känns så fruktansvärt fel att bli igenkänd överallt på sjukhuset (särskilt akutmottagningen)!

Jag har gått från klockren MVG elev som vunnit pris och stipendier inom naturvetenskap till att knappt hålla mig kvar ovanför den där hemska gränsen mellan G och IG. Anledningen? Min kropp pallar inte att gå på lektionerna eller så är jag på sjukan.

Hästarna går och skrotar i hagen, de få rosetter jag och Foxen lyckades skrapa ihop hänger på väggen, dammiga.. Tävlingstränset har blivit otroligt stelt, la det i oljebad för ett par dagar sen - så illa är det!

Men värst av allt, jag börjar bli rädd för min framtid. Är rädd för att så fort jag slutar gymnasiet hamna i krig med FK eller behöva mer eller mindre leva på sjukhus. Och det är inte så jag vill leva, jag vill vara fri..

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-03-17 17:34 #1 av: [Ulle78]

Det är hemskt att du har det som du har det för att inte säga helt fruktansvärt och orättvist men på någotvis kommer du att hitta en väg som funkar för dig.

Jag är inte lika sjuk som dig men jag fick ge upp ALLA saker jag brann för när jag började bli sämre/dålig. Mina intressen, mitt drömyrke tom min utbildning blev obrukbar. På något sätt lär man sig leva utan vissa saker och man glömmer till och med av att sakna dem. Det går!

Värre är det med det andra. Det har varit mycket för dig nu och jag förstår att du är rädd. För mig har de senaste 12 åren sett ut lite som en berochdalbana. Både bättre och sämre perioder, tom år. Det kommer säkert att bli så med dig med. Du är inne i en av de sämre just nu, försök att tänka så och du kommer att hitta vägar för att nå ditt mål i livet, det är jag övertygad om.

Precis vad du ville höra va? Lite urtråkig pepping ;)

Ta en dag i taget!

BAMSEKRAM Glad

Anmäl
2011-03-17 17:44 #2 av: Chestnut

#1 Klok som vanligt ulle Glad Du har nog rätt i det mesta, är bara så förbannat trött på att se mitt liv glida ur händerna på mig..

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-03-17 19:13 #3 av: [Tassy]

jag håller med Ulle helt!


Anmäl
2011-03-25 20:30 #4 av: Shawy

Jag känner mej rörd av det du skriver Chestnut och tycker att det är så förbannat orättvist att du ska behöva ha det så här nu när du är så ung.

Själv fyller jag 45 snart och jag klarade mej hyffsat fram till 30 år förrutom ryggproblem och andra skavanker. Jag har en syster som också har EDS och även hennes barn som är i tonåren och har det jobbigt redan. När jag läser eller hör er unga med EDS så blir jag berörd och vill bara ge råd om att spara lite på sig själv. T ex så har då min systers barn utövat dans/gymnastik sen barnsben och verkligen tänjt och kört på bara. Min syster och jag gjorde aldrig sånt och därför tror jag att vi klarade oss så bra till efter 30 års åldern.

När man är ung så vill man ju så mycket, jag förstår verkligen det. T ex så resonerar den ena dottern att hon tänker ge allt nu så länge hon kan. Hon går en dans/sång/teater linje med inriktning på artist typ. Hon har sagt sen hon var lill liten att hon skulle bli stjärna när hon blev stor o det lever kvar än. Hon dansar, sjunger och pressar sig själv hela dagarna och det gör ont i mig.

Tyvärr så är hennes mamma i stort sett sängliggande och mycket sämre än mig genom att hon har stora bäckenproblem som gör det svårt att gå. Både min syster och jag är sjukpensionärer idag och jag tror att det inte är så lätt att se sin mamma så i den åldern.

När man har EDS så är återhämtning A och O.

Jag har accepterat att mitt liv är som det är idag och jag kan ändå älska livet, det gäller bara att lära sig att känna sin kropp och lyssna på den. Jag har hittat en glädje i livet nu och det är att teckna och måla. Jag gör det småstunder och varvar med vila. När jag vilar ligger jag på rygg med kudde under knäna och bakom fötterna(så dem inte åker framåt). Det är först då kroppen avlastas rätt. Jag tror det är viktigt att vi lägger in såna stunder under dagen och tränar på djupandning och avslappning.

Förlåt om jag bara dragit iväg med texten som kanske inte alls berör ämnet men jag vill bara säga att jag känner så otroligt mycket för er unga med EDS som har det jobbigt.

Jag hade också hästar förrut. 2 st en ponny till min dotter och en nordsvensk till mig och jag sålde dem för att jag hade dåligt samvete när jag inte hann med dem som jag ville. För hästarnas bästa gjorde jag det. Jag älskar hästar fortfarande, men har tur idag att jag har en granne med hästar och hon har även turridningar som jag ibland när orken tillåter ger mig på.

Även om du känner hopplöshet så lovar jag dej att mitt i allt elände så blir det bättre. Man anpassar sig hela tiden och hur mörkt det än ser ut så hittar du rätt,,,,det kan jag lova dej.

Jättestor kram till dej!!

 

Anmäl
2011-03-25 21:21 #5 av: Chestnut

Kram tillbaka!

Funderade på det tidigare idag, hur orkade egentligen den hösten jag blev dålig "på allvar"? Var i stallet 2-3 timmar varje morgon för att fodra och ge min häst mediciner, cyklade till skolan, hem för att äta, tillbaka till stallet för att rida 1-2 hästar och göra stallsysslor + administrativt arbete, sen göra läxor hemma och därefter somna runt 23.00. Varje helg var det antingen träning/tävling eller stalltjänst. Eller båda två.

Som sagt, hur orkade jag? Var kanske inte så konstigt att kroppen protesterade efter några månader sådär...Obestämd

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-03-25 22:05 #6 av: Shawy

Nä gumman, det är inte alls konstigt! Vi med EDS lider oftast med "duktighetssyndrom". Tänk på det, vi ska ju helst vara bäst + att vi får kämpa 300 % för att vara lika. Men ohh nej, där räcker det helst inte utan vi ska helst vara bättre, eller hur"...Så vi får först göra 300 % och sen ska vi göra lite mer procent för att vara bättre.

Jag kan bara tänka hur jag själv fungerar och jag har alltid velat vara bäst. Ett prov i en utbildning ska helst ge MVG! Sen på arbetsplatsen skulle jag vara bäst...thats it! Nu efteråt förstår jag verkligen efter jag fick veta att jag hade EDS....kära någon, vad jag kämpat...

Om folk visste vad vi fått kämpat för att vara lika andra...då hade dem stått med öppna munnar och tappad haka!

Självklart ska vi inte sluta kämpa, men vi måste inse våra egna begränsningar och vi kan hoppas att våra närmaste åtminstone kan förstå oss. Vi är inte lata! Kom ihåg det!

Kram igen!

Anmäl
2011-03-29 13:24 #7 av: Chestnut

Har idag pratat med specialpedagog och som det ser ut nu blir det inget komplett gymnasiebetyg för mig utan jag kommer behöva komplettera på Komvux eller liknande. Hon försökte övertyga mig om att "ett G är jättebra med tanke på sin sjukdom!". Nej, ett G är skit. I min värld är det jordens undergång ungefär. Och jag kommer inte ens få ett G i alla kurser, inte ens ett IG, utan i vissa blir det ett streck = inga poäng alls, kursen räknas inte överhuvudtaget.

Hade hoppats på att få kemistipendie som skulle kunna bekosta min "pre-view" ner till Slovakien men det är helt kört.

Universitetet är fortfarande villiga att behandla en ansökan från mig om jag kan uppvisa läkarintyg på att jag är såpass frisk så att jag klarar av utbildningen. Hur det nu gå ska gå till...Gråter Försöker lugna mig med att jag har 1½ år kvar innan det är aktuellt att börja fippla med ansökan (om jag lyckas skrapa ihop 2250 p från gymnasiet, annars blir det som sagt Komvux innan dess..) men det känns så himla tungt. Jag vill ju det här så gärna!

De få gånger jag har diskuterat framtiden med läkare har det hetat att "äh, det löser sig på ett eller annat sätt! Vi fokuserar på det här nu och tar resten sen". Men jag kan inte ta resten sen, jag vill få allt krångel överstökat så att jag kan börja fokusera på studierna igen och reparera min framtid.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-03-30 10:56 #8 av: Shawy

Jag kan nästan känna din frustration och förstår dej! Hoppas att det ändå löser sig för dej på bästa sätt.

Anmäl
2011-04-02 22:14 #9 av: mongu

Förstår att du vill ha ordning på det och inte vänta men samtidigt så måste man ibland ta en sak i taget. När kroppen säger ifrån så måste man trots allt lyssna på den.

Lyssnar du inte på kroppen så ger den igen med mycket värre saker. I alla fall för det mesta.

Det är trist och man vill inte men tyvärr så är viljan inte nog i alla lägen.

Många är vi som inte kan göra det vi brinner för pga att kroppen sagt ifrån och tagit ifrån oss det vi verkligen ville.

Nu är jag inte överrörlig men har av andra skäl blivit tvingad att låta bli otroligt många saker som jag brinner för och vill göra.

Går jag det minsta över gränsen så får jag igen så det blir totalkaos i kroppen. Sen är det var gränserna går? En dag ligger gränsen på den nivån för att nästa ha en helt annan nivå.

Men jag hoppas ändå att du ska nå dit du verkligen vill att kroppen inte ska sätta P för dig.

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Anmäl
2011-04-03 12:34 #10 av: Chestnut

#9 Mongu, du har möjligen ingen dold talang som spågumma? Obestämd 

Givetvis har min kropp protesterat hej vilt genom att katetern inte fungerar längre.. Har sjukt ont, kan knappt sitta ner och tar maxdos smärtstillande. Går varken att spola, aspirera eller flytta den så i värsta fall sitter den fast någon annan stans i buken. För i blåsan är den då inte. Varken jag eller mamma vågar försöka kuffa om utan det blir till att ringa urologen på måndag med välfylld blåsa (har tappat enstaka gånger men det gör så förbaskat ont..Rynkar på näsan)

Och hur lätt är det att plugga när jag inte ens kan sitta ner?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-04-03 12:54 #11 av: mongu

Tyvärr så äger jag inte den talangen.

Det förstår jag att ni inte vågar kuffa om katetern när den är som den är. Inte så bra att gå med överfylld blåsa men jag misstänker att du inte känner för att åka till akuten för att få hjälp där, eller hur?

Att du inte klarar att plugga fattar jag för dels bör du kunna sitta ner och sen helst va utan i alla fall en del av smärtorna.

Riktigt illa att du mår som du gör önskar att du får må bättre.

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.