Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Överörlig utöver det Beighton score visar?

2011-03-17 12:25 #0 av: [Ulle78]

Har funderat en del på det här med hypermobiliteten. Jag har minst 7 av 9 på beighton score och jag vet ju att det är EDS den hypermobila varianten men jag har inte haft turen att träffa en läkare eller sjukgymnast som talat om vart jag är överrörlig (mer än det uppenbara).

Hur vet jag tex om mitt knä är instabilt? Jag översträcker knäna men hur ser jag själv om det är instabilt sidled? Om nacken är överrörlig osv?

Jag har ju bara min egen kropp att referera till och den har ju alltid varit så här. Hur har ni fått vetskap om er överrörlighet förutom det man ser i beighton? Väntar fortfarande på att få tid hos sjukgymnast (den förra var katastrof).

Sedan en fundering till och det gäller subluxationer. Hur vet man som lekman om man subluxerar? Är det något som är uppenbart när det sker eller kan jag göra det utan att jag vet om det? Smällar och knäppar med smärta till följd är ju lixom lite vardag.

Jag har aldrig luxerat och hade inte "planer på" att göra det heller så på det området är jag mycket oerfaren men kan tänka mig att det skulle vara svårt att missa när det väl sker.

Ulle

Anmäl
2011-03-17 14:28 #1 av: RuiXue

Jag fick veta av min sjukgymnast i Tisdags att jag är hypermobil i många fler leder än det som Beighton visar. Jag kan översträcka i stort sett varenda led mer eller mindre. Sjukgymnasten och jag kom fram till att jag troligtvis har 8 utav 9 enligt Beighton skalan, plus allt det övriga. Förutom att kunna översträcka så kan jag även vända och vrida på en hel del, inklusive ryggen.

När jag visade sjukgymnasten hur glappa mina fingrar är så sa han att det är subluxationer, vilket i praktiken innebär att mina fingrar och även handleder subluxerar X antal gånger dagligen. Vänster tumme kan jag subluxera än mer.

Vad gäller subluxationer så beror det på vad det är som subluxerar, hur det sker, hur mycket och hur ofta.

För min del med fingrarna så gör det inte ont när jag subluxerar tummen, men händer det många gånger på en dag så kan det göra ont. Mina fingrar låser sig lite och jag får ett litet knivhugg i leden när de bråkar.

Värst smärtmässigt för min del är nog när fotlederna låser sig och jag får knäcka till den så den blir rörlig igen, det gör ont både när det händer och ett tag efteråt.

Hade inte en aning om att jag gick runt och subluxerade, men sjukgymnasten sa att så är fallet.

Håller på att kämpa för att komma på utredning för EDS.

Jennie


Anmäl
2011-03-17 15:09 #2 av: [Tassy]

Det är oerhört svårt, även om man kan jämföra med andra. Jag fick en jättechock nu när jag fick träffa en jättebra arbetsterapeut som visade mig exakt var mina händer börjar översträckas till exempel. Jag bara satt och gapade. Jag håller på att bli knäpp på mina handledsortoser som förhindrar översträckning väldigt bra, fyy vad svårt det är att lära om. Tyst Men värken har lättat markant i händerna! Dock tenderar jag att ibland få "klämsmärtor" av dem för jag försöker övervinna dess "stelhet", det måste ju bero på att dom är nya och inte så följsamma? Cool (ironi).

Om det knäpper och ploppar ligger inte leden still helt enkelt. Så om det ploppar och sklonkar så indikerar det att det finns stor risk att du subluxerar ibland. Dock kan vi ofta göra det "väldigt diskret" också eftersom vi är medfött glappa i lederna ofta.

Just nacken är en svår historia, jag fick reda på det i och med att jag skadade mig väldigt svårt i nacken, och har bara min lyckliga lilla stjärna att tacka för att jag ens lever. Men jag märkte som liten att jag kunde få det att knaka och småkrasa i nacken, och ibland kändes det "fel" och jag kunde få konstig huvudvärk. (spänningshuvudvärk pga sneda kotor och nerver i kläm).

Luxationer märker man garanterat, eftersom leden stannar helt ur sitt läge och man måste hjälpa den tillbaka på plats. Dock är det inte säkert att man förstår, ibland går det så fort och man reflekterar inte över det. Till exempel luxerade fingrar och tår är ett bra exempel.

Beighton talar sitt tydliga språk också, är man överrörlig på dessa punkter är man det garanterat på fler ställen.

Jag ska se om jag kan fixa några bilder som visar när det är normalt.


Anmäl
2011-03-17 15:56 #3 av: [Ulle78]

Ja fixa gärna lite bilder på normala grejer. Det är kanske så man ska göra och leta normaliteter ist för avvikelser ;)

Hoppas sjukgymnasten jag stått i kö och väntat på i fler månader snart hör av sig. Fick ett brev för ett tag sedan om att de skulle ta bort mig i kön om jag inte skickade svarsbrev. Detta trots att jag när jag beställde tiden sa att jag kan vänta hur länge som helst bara ni hjälper mig. Missade naturligtvis datumen och skickade in brevet lite för sent :(

 

Misstänker att jag subluxerade handleden förra veckan. Gjorde satans ont och har fortfarande ont. Small till så det ekade mellan väggarna typ.

En del skriver ju om att de kan subluxera den och den leden när de vill och jag fattar inget och vill gärna veta om jag gör det eller inte.

Jag får också ont när jag använder handledsortoser pga att jag försöker tvinga igenom lägen som inte går Skrattande

Anmäl
2011-03-17 16:09 #4 av: RuiXue

Jag behöver bara dra lite lätt i ett finger så är den lösFlört Samma med handlederna, bara dra lite lätt, så glappar det som fasen. Tummen behöver jag bara hålla i lite lätt, och trycka löst där tummen och handen möts typ, då flyttar sig minst ett benTungan ute

Tassy och Chestnut har sett en del av min freakshow haha

Har för övrigt lärt mig arbeta med ortoser nu, så nu har jag handledsortos på höger och tumortos på vänster när jag jobbar för att undvika allt för många subluxationer. Lite svårt att undvika på övriga fingrar dockObestämd

Jennie


Anmäl
2011-03-17 16:14 #5 av: Chestnut

Vad som är normalt och inte, är skitsvårt rent ut sagt!

När det gäller knäskålar så syns det ju i alla fall om knäskålen är fel eller inte.. Men själva knäleden är ännu trixigare, har stött på sjukgymnaster som sagt rätt ut att jag luxerar både knäskålar och själva leden när något "tokigt" händer. Det skulle förklara en hel del spontana skador i ledband och strukturer men innan jag ser att knäleden luxerar helt vägrar jag tro på det Cool

Ett knä som är instabilit i sidled kan vara alltifrån lite vackling under belastning (känsla av att knäet "faller in/ut" utan att det är synligt) till att ligament är helt av och därmed går inte knäet att stå på alls om det är riktigt illa.

Det bästa tror jag är att fråga sjukgymnaster, läkare, arbetsteraputer om det är normalt eller inte. Sen beror det ju på hur man definierar normalt, finns ju de med måttlig överrörlighet utan att det för den saken är något patologiskt!

Sen skadar det ju inte att jämföra sig mot "friska", mitt ex var måttligt road av när jag böjde i hans leder för att jämföra mot mina egna Tungan ute

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-03-17 21:28 #6 av: [Ulle78]

Jag tror jag hittat något intressant som jag inte sett tidigare. Har inte läst igenom allt men det verkar vara intressant: http://www.hh.se/download/18.70cf2e49129168da015800095972/%C3%96vning%2B3%2B-%2BR%C3%B6rlighetstester.pdf

Anmäl