Dysautonomi

Hur/vart får man dysautonomi diagnos?

2010-12-14 19:32 #0 av: Chestnut

Ni som har blivit diagnostiserade med dysautonomi, vart fick ni diagnosen? Var det i samband med överrörlighetsutredning?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-16 01:20 #1 av: [Tassy]

Jag undrar detsamma. Misstänker att jag lider utav detta.


Anmäl
2010-12-16 23:04 #2 av: [Ulle78]

Det står överst på min lista just nu, att få det utrett. Ska "bråka" om det i januari. Hoppas det dimper ner ett svar här innan dess :)

Anmäl
2011-03-09 09:19 #3 av: [Ulle78]

Hallå där! Jag hittade hit igen efter borttappat lösenord och användarnamn :)

 

Jo, jag har fått remiss för att göra ett tilt/tipp-test på KSS. Ska göra det på torsdag. Där ska man kunna se POTS som ju är en autonom dysfunktion. Jag fick tjata en massa för den där remissen och läkaren har nog inte en susning om vad POTS är men jag skulle bara ha den. Så, tjata om Tipp/Tilt-test!

Tror dock inte att det kommer att visa något på mig. Min tur för den här veckan är slut men då får man väl hitta på något annat. Ska finnas fler undersökningar man kan göra och man kan olika varianter av autonoma dysfunktioner.

 

//U

Anmäl
2011-03-09 14:13 #4 av: [Tassy]

Välkommen tillbaka!

Tipp/tilt, är det en såndär vippbräda som man vickas mellan stående och liggande tro? Glad

Berätta gärna om hur det går och vad de kommer fram till!


Anmäl
2011-03-09 15:35 #5 av: [Ulle78]

Det stämmer. Ska vara fastspänd på en bräda i ca 45 min i 70 graders lutning samtidigt som de mäter tryck och puls. jag lovar att återkoma om hur det går :)

Anmäl
2011-03-09 21:15 #6 av: [Tassy]

Åh, men då missar du ju det roliga om dom låser den i 70 grader haha Tungan ute (ja, jag har tittat för mycket på House MD när dom speedar upp brädorna Cool)


Anmäl
2011-03-10 20:50 #7 av: [Ulle78]

Jag upplevde det inte som någon 70 graders lutning. 90 grader kallar jag det men de hade kanske skrivit fel på pappret jag fick hem. var ingen "Balder" direkt ;)

Så var det iaf klart. Jag klistrar in texten direkt från min blogg så jag sliper skriva allt en gång till (lat):

 

Nu har jag gjort det och det var inte alls så farligt men fy fan att det var jobbigt. Efter 5 min trodde jag att jag skulle behöva ge upp. Det brände i hela kroppen och att då veta att man inte får röra sig de närmaste 40 minuterna var tungt. Tar det från början.

Fick lägga mig på en brist med galonöverdrag (rumpsvettsgenerator). Fick en kanyl i armen och en massa elektroder som gick till nån EKG-historia. Blev fastspänd (inte lika illa som det låter) och fick sedan vila i 10 min medan man tog trycket några gånger och sedan bar det iväg uppåt. Hade fötterna mot en bräda så stod stabilt.

Tyst och stilla skulle jag vara. Inte mojsa med fötterna eller klia mig på näsan. Först tittade jag in i den vita väggen och tyckte att  den rörde sig, då började jag blunda. Trycket togs med jämna mellanrum.

Tre sköterskor var närvarande hela tiden. Jag hörde dem viska och lustigt nog så ökade min puls varje gång (man fick ju anstränga sig för att höra nyfiken som man är). Så kom värken i fötterna och ryggslutet. Tänkte att det här klarar jag ALDRIG men jag bestämde mig för att bita ihop och det gjorde jag.

45 minuter är lång tid när man står stilla för att inte påstå en hel evighet men tillslut tog de ner mig till liggande.

Var inte på väg att svimma en enda gång och det brukar jag ju inte heller göra, bara bli snurrig. Jag frågade om allt gått bra och fick svaret att du svimmade ju inte iaf. Ena sköterskan frågade om jag varit på väg att somna vid något tillfälle? SKULLE INTE TRO DET! Däremot kunde jag slappna av en liten stund när ryggen domnat bort och inte gjorde så ont och det minns jag särskilt eftersom min puls skenade då. Sköterskan berättade att pulsen låg på 130 ett tag så nog hade jag rätt.

Något mer fick jag inte veta mer än att pulsen var väldigt oregelbunden. En läkare ska titta på resultatet men det verkar inte som att min remitterande läkare varit så tydlig på remissen för de visste inte vad de letade efter (skumt).

Så nu väntar jag och räknar med att få svaret att det inte är något alarmerande och så får jag börja från noll igen. Den eviga pesimisten men brukar jag inte ha rätt kanske?

Det var det och det jag söker svar på är alltså om jag har POTS (Postural Ortostatisk Takykardi syndrom) något som inte är helt ovanligt i samband med EDS den hypermobila varianten.

Over and out!

 

Anmäl
2011-03-11 11:17 #8 av: [Tassy]

Himmel, det låter som om man kan ha roligare för sig än att göra detta test alltså Tungan ute Tack för att du delar med dig!


Anmäl
2011-03-28 12:32 #9 av: [Ulle78]

Om ni har frågor om POTS så passa på att besöka min blogg och skriv en fråga i kommentarsfältet. Har en trogen besökare där vars fysioterapeut ska på föreläsning om POTS och hon får i försväg skicka i väg frågor. Bra tillfälle att kanske få svar på det man undrar.

Vet inte om jag får länka till min blogg här men gör det så att ni hittar till inlägget: http://intebarasjuk.wordpress.com/2011/03/26/fragor-om-pots/

Kommer att publicera de evetuella svar hon får :)

Anmäl
2013-04-06 22:06 #10 av: Ove-D

Vad innebär POTS?

Anmäl
2013-04-07 10:56 #11 av: Chestnut

Här kommer en länk om dysautonomi och en om POTS

POTS innebär att man får problem med hjärtklappning, pulsrusning alternativt omvänt att man kanske svimmar till och med vid lägesförändring. Öronsus/tinnitus är vanligt i samband med dessa "attacker" och det finns saker som kan förvärra, exempelvis duscha varmt. För dem flesta är det när man reser sig från en stol eller så men finns också dem som har omvänt, alltså när man lägger sig. 

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2013-04-07 11:47 #12 av: Ove-D

#11 Tack. Finns det någon bra sida på svenska?

#7 Vilken bra beskrivning. Hur ska du gå vidare nu?

Är dysautonomi kopplat till överrörlighet? Har alla ont i kroppen som har POTS/dysautonomi?

#3 Vad är KSS?


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.