Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

En liten fundering

2010-12-18 01:53 #0 av: RuiXue

När räknas man som överrörlig egentligen?

Sitter och funderar på om jag kan vara överrörlig då jag utan vidare kan lägga tummen längs med handleden utan att det gör ont, har knän som böjs bakåt en del, speciellt höger knä och jag kan utan vidare vrida fötterna så mycket att tårna är bakom hälarna. När jag var yngre så kunde jag gå ner i både spagat och split utan att behöva träna på det speciellt mycket och kunde även gå ner i brygga. Nu har axlarna stelnat till en del så klarar inte längre att gå ner i brygga (har ett tungt, fysiskt arbete) men kan fortfarande böja ryggen bakåt såpass att mina kollegor tror jag ska gå av på mittenFlört

Jennie


Anmäl
2010-12-18 02:34 #1 av: [Tassy]

Ja det låter som att du kvalar in finfint i hypermobilitetskategorin Flört

Du kan läsa mer om detta i våra artiklar, eller ta en google på beightonskalan. Glad


Anmäl
2010-12-18 11:44 #2 av: RuiXue

Det är främst ryggen, handlederna, fingrarna, knäna och fötterna för mig som är rätt så rörliga men kan även göra en helt okej ballet turnout utan att någonsin ha tagit en enda lektion. Har även en del problem med ledvärk speciellt i handleder, fingrar och i mitt knä. Är väl lite kombinationen som fått mig att fundera.

Får ta och kolla upp den där beightonskalanGlad

Jennie


Anmäl
2010-12-18 13:11 #3 av: Chestnut

Låter som att du lätt skulle klassa in som HMS:are. Du råkar inte ha hyperelastisk hud och väldigt lätt för att få blåmärken med?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-18 15:42 #4 av: RuiXue

Hyperelastisk hud vet jag inte direkt, och inte jättelätt för blåmärken heller även om jag ibland får blåmärken utan att veta hur de kommit. Andra gånger kan jag få en ordentlig smäll utan att få synliga blåmärkenFoten i munnen

Men det som stör mig mest är nog ändå mitt högra knä som allt som oftast är bakåtböjt när jag står avslappnat utan att tänka på hur jag har benen. Känns som om det bara är en tidsfråga innan det knät får ordentliga problem för det knäpper och knakar något kopiöst och ibland tappar jag liksom kontrollen över benet och ramlar nästan. Har haft problem med det knät i runt 10 år nu.

Handlederna och fingrarna har vart väldigt rörliga så länge jag kan minnas men det är först den senaste tiden jag börjat få problem av det i form av värk. Numera har jag värk i kroppen dagligen och 9 dagar utav 10 så måste jag ta Voltaren för att klara av att jobba. Sedan i somras har jag även av och till vart tvungen att ha handledsortos på jobbet vissa dagar för värken är för besvärlig eller gör handlederna svaga.

Kan försöka ta lite bilder någon gång på en del av rörligheten. Men här är i alla fall en bild på hur konstigt jag kan ståTungan ute Inte bästa bilden precis, men det var mörkt i rummet och jag använde min iPhone.

Jennie


Anmäl
2010-12-18 15:53 #5 av: Chestnut

Låter som sagt som att du skulle ha HMS. Gäller bara att hitta en läkare och sjukgymnast med kunskap som kan hjälpa dig...

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-18 16:26 #6 av: RuiXue

Får höra om min husläkare känner till någon. För jag vet inte riktigt vart man vänder sig här i DanmarkObestämd Kanske att han kan skicka en remiss någonstans. Vore "skönt" om det gick att få en diagnos på problemen så folk inte tror man bara gör sig till. Vissa dagar på jobbet kan jag inte alls jobba lika snabbt som jag borde. Vissa kanske tror jag är lat medans jag i själva verket har sån värk att jag helst stannat hemmaFoten i munnen

Jennie


Anmäl
2010-12-18 16:35 #7 av: Chestnut

Kan trösta dig med att läkarna i Danmark som är intresserade av hypermobilitetssjukdomar är betydligt fler än i Sverige! Men visst, det gäller ju att hamna rätt..

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-18 16:37 #8 av: RuiXue

Hoppas min husläkare åtminstone har en susning om uttrycket. Ska nog höra lite med kollegor också om de vet vart man kan vända sig eller vad man ska fråga efter när man träffar läkaren.

Jennie


Anmäl
2010-12-18 16:42 #9 av: Chestnut

#8 Här i Sverige är det så spritt vilka som utreder överrörlighet så detä r svårt att säga "be om remiss dit". Men sjugkymnaster kan dels bedöma hur pass överrörlig du är och *borde* dessutom veta vart du ska vända dig. Du råkar inte ha någon sådan kontakt sen tidigare?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-18 21:09 #10 av: [Tassy]

Instämmer i det Ches säger Glad

Sjukgympa behöver du för att inte i framtiden riskera både jobb och ditt allmänna hälsotillstånd. Det är viktigt att stärka upp din kropp så mycket det bara går.

Sen angående voltaren så var väldigt rädd om magen på antiinflammatoriska, man får lätt problem med magen som följd. Men antiinflammatoriska är det bästa och mest effektiva mot våra besvär, så det är toppen att du kan äta dem!


Anmäl
2010-12-18 21:52 #11 av: RuiXue

Jag har inga som helst problem med magen när jag tar antiinflammatoriskaGlad Det ska mycket till innan jag får problem med magkatarr. Mitt stora värktablettsproblem är att jag är så fruktansvärt resistent mot värktabletter även fast jag inte tar ens varje dag utan bara när jag känner att det inte går utan.

Har ingen kontakt med sjukgymnast nu. Min erfarenhet av sjukgymnaster är väl inte den bästa då jag tidigare fått värre värk i kroppen efter övningar jag fått hos sjukgymnaster.

Det jag gör nu är att använda MBT skor så mycket som möjligt och jag har märkt att det gjort benen än starkare än innan och jag får mindre ryggont. Tar Voltaren vid behov och har en knäortos hemma att använda vid behov samt lite olika handledsortoser hemma att använda vid behov. Allt på eget initiativ.

Jennie


Anmäl
2010-12-18 23:13 #12 av: [Tassy]

Det där med att värktabletter inte gärna biter är ett väldigt klassiskt problem hos oss Skrattande

 

Det är även viktigt att få sjukgymnastik som är specialanpassat för just hypermobilare, annars blir det som du säger bara värre.

MBT är toppen - så länge man aktar knäna. Står man still i MBT och är hypermobil så tenderar knäna att ofta peka åt fel håll Foten i munnen


Anmäl
2010-12-18 23:19 #13 av: RuiXue

MBT har faktiskt fått mig att tänka mer på hur jag står, plus att det stärker alla muskler eftersom man får balansera hela tiden.

Men då är det kanske det som gör att jag knappt fått någon som helst verkan av värktabletter de senaste årenFörvånad

Det är ju bara mer och mer som passar in juFörvånad

Jennie


Anmäl
2010-12-18 23:56 #14 av: [Tassy]

Jag blev likadan med MBT, jag älskar och dyrkar mina Skrattande

 

och igen - välkommen in i gänget Skrattande


Anmäl
2010-12-19 01:11 #15 av: RuiXue

Jag har 3 par MBTSkrattande Dock har de sammanlagt kostat lika mycket som ett par normalt gör. Ska skaffa stålhätte varianten också då jag jobbar på lager med truckar och sånt runt mig och vi egentligen ska ha säkerhetsskor.

Såg precis bilder på Reumatism ifokus på beightonskalan och insåg att jag kan göra allt som bilderna visarFörvånad Att jag har mens bortom denna värld kanske kan ha en bakomliggande orsak ocksåObestämd Ju mer jag läser om EDS och hypermobilitet desto mer inser jag att det kan vara något sådant jag har. Har även haft en del sår som tagit grymt lång tid på sig att läka och får en del ärr ibland.

Jennie


Anmäl
2010-12-19 02:11 #16 av: [Tassy]

Då kanske du snarare har EDS - hypermobilitetstypen. Vi behöver inte ha den elastiska huden t.ex. Glad

Här i sverige skaffar man remiss till reumatologen, som i sin tur remmiterar vidare till klinisk genetik på något av universitetssjukhusen oftast. Någon enstaka gång kan andra läkare sätta diagnosen.


Anmäl
2010-12-19 02:25 #17 av: RuiXue

Alltså det verkar inte omöjligt. Men jag är den enda i min direkta familj i så fallObestämd Har däremot en kusin med Beal's syndrom, men det ligger på hennes pappas sida och han är ingift i familjen.

Som det är idag har jag alltid värk någonstans, kan göra alla tricks med händer och fingrar, överrörliga fötter, problem i ryggen, extrem mens där en menskopp blir full på 2 timmar är inget ovanligt. Har även haft en del sår som tar veckor på sig att läka och har en del ärr even från småsaker som papercuts.

Däremot kan jag inte stå med raka ben och nå golvetFlört

 

Usch, måste verkligen ta tag i det här och kontakta min läkare efter nyår. Åker upp till Vårgårda nu på Tisdag och blir kvar tills 2/1Glad

Jennie


Anmäl
2010-12-19 03:24 #18 av: [Tassy]

Eftersom EDS är en genetisk defekt så kan det uppstå via så kallad spontanmutation. Det behöver alltså inte finnas fler i din släkt med detta, även om det är betydligt vanligare.

HMS är ännu simplare, var och varannan kvinna är hypermobil. Har man därtill kronisk värk som kan knytas samman med överrörligheten så vips: en HMS:are! Förvånad Men att sjukvården ska inse det, nää det får vi väl se oss i stjärnorna efter. Det gäller att vara sin egen läkare. Obestämd (Åsyftar alla som feldiagnosticeras med slaskdiagnoser i stället för att faktiskt undersöka en så simpel sak som överrörlighet). Fick själv fibrostämpel först. Numera verkar det som om jag faktiskt har fibro kombinerat med EDS. Men ändå, där var liksom aldrig tal om hypermobila sjukdomar trots många och långa utläggningar ifrån läkare och sjukgymnaster om mina sladderisladd-megaglapp-leder Obestämd


Anmäl
2010-12-19 09:11 #19 av: Chestnut

#16 Vill bara påpeka lite försiktigt att i andra regioner så är det andra bud, i Uppsala till exempel är det Hud som remissen ska gå till. På vissa ställen är det neurologer som utreder..

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-19 11:34 #20 av: RuiXue

Varför ska allt vara en sån himla röra?Skrikandes Hur det är i Danmark anar jag inte men får väl försöka googla fram något. Det är bara inte hållbart att gå runt med konstant värk och inte veta varför! Har ett jobb att sköta ju. Nästa termin ska jag dessutom läsa en distanskurs vid sidan om mitt fulltidsjobbFoten i munnen

Idag har jag den sedvanliga ryggvärken både i svanken och uppåt nacken, handlederna värker en del de också. Listan kan göras lång... Brukar även ha ont i armbågarna av och till.

Hur tusan jag ska klara att jobba imorgon och på tisdag och sen sitta på ett tåg hela kvällen, det vet jag inte nu.

Jennie


Anmäl
2010-12-19 12:37 #21 av: Ladydragon

18# jo så är det för mig oxå dom har bara konstaterat gång på gång att mina leder är överrörliga men sen händer det inte ett jäkla skit

jag har diagnos Fibro än så länge och så får väl se om nåt händer i framtiden

Anmäl
2010-12-19 15:03 #22 av: [Tassy]

#19 Ah, där ser man . Tur vi har dig som håller koll Skrattande


Anmäl
2010-12-19 15:06 #23 av: RuiXue

Kom just fram till att mitt vänstra pekfinger kan böjas bakåt sjukt mycketFörvånad Men det är svårt att ta en bild på detFoten i munnen

Jennie


Anmäl
2010-12-19 15:10 #24 av: [Tassy]

Jag är inte förvånad med tanke på dina tidigare beskrivningar Tungan ute


Anmäl
2010-12-19 15:17 #25 av: RuiXue

Blev faktiskt lite skraj själv. Brukar inte böja fingrarna bakåt annat än för att bara sträcka ut så där som de flesta gör. Men det här var verkligen helt galetFörvånad

Jennie


Anmäl
2010-12-19 15:20 #26 av: [Tassy]

Känner igen det där, jag hade samma upplevelse i somras när Ches upptäckte att jag är EDSare Tungan ute men "värsta" upplevelse var när jag upptäckte min hyperleastiska hud, och när jag kollade upp släkten och löste våran komplicerade trasselåkomma som följer mammas släkt!

Detta skedde i samband med att jag fick min aspergerdiagnos och löste pusslet på pappas sida i släkten! Förvånad

Gissa om jag fick mitt liv helt upp och nervänt det här året Förvånad


Anmäl
2010-12-19 15:22 #27 av: RuiXue

Dålig bild och fick använda mig av bordskant för att kunna ta kort samtidigt, men i alla fall...

Jennie


Anmäl
2010-12-19 15:23 #28 av: [Tassy]

Sedär, ett skolboksexempel på ett hypermobilt lillfinger av grövre grad Glad


Anmäl
2010-12-19 15:35 #29 av: RuiXue

Det är mitt vänstra pekfinger. Men lillfingret på båda händer är rätt så flexibla också. Pekfingrarna verkar dock vara mina mest överrörligaFoten i munnen

Jennie


Anmäl
2010-12-19 16:13 #30 av: [Tassy]

Mina pekfingrar är också det som är mest flexibla.


Anmäl
2010-12-19 16:42 #31 av: RuiXue

Tummarna är rätt så flexibla också tydligen. Kan lägga vänster tumme på ovansidan av armenFörvånad

Jennie


Anmäl
2010-12-19 18:41 #32 av: [Tassy]

Töj och böj och testa inte för mycket nu bara så du får ont eller råkar luxera nånting Tungan ute det är väldigt lätt hänt.


Anmäl
2010-12-19 19:12 #33 av: RuiXue

Nä, jag tar det allt lugnt. Värk har jag nog av i förvägFlört

Jennie


Anmäl
2010-12-19 20:45 #34 av: Chestnut

Jag är rätt "imponerad" av er som kan böja era fingrar så extremt Förvånad Mina är överrörliga men inte så mycket.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-19 21:56 #35 av: RuiXue

Låter mer och mer som om jag måste utredas för HMS och EDSFoten i munnen Måste verkligen ta tag i det efter nyår! Känns mer och mer troligt att det är HMS eller EDS som ligger bakom all värk som värktabletter inte biter på, och med min rikliga, långvariga mens så verkar EDS inte vara ett omöjligt svarRynkar på näsan Ärr från papercuts som kan ta år att försvinna. *suck*

Och trots att jag jobbar med händerna, så märks det knappt på huden, inga valkar eller nåt.

Jennie


Anmäl
2010-12-19 22:08 #36 av: [Tassy]

Jag törs nog dra till med en 95% chansning på att det är EDS typ III - hypermobilitetstypen du har Glad


Anmäl
2010-12-19 22:35 #37 av: RuiXue

Är det så kan vi änna bilda klubbFoten i munnen

På sätt och vis vore det skönt att få en diagnos på det hela, så man vet varför och har papper på att man inte överdriver.

Jennie


Anmäl
2010-12-19 23:32 #38 av: [Tassy]

Precis :)


Anmäl
2010-12-19 23:50 #39 av: RuiXue

Nu har jag i alla fall tagit steget och skickat ett email till den Danska EDS föreningen och frågat vart man vänder sig för att utredas. De om några bör ju vetaObestämd

Jennie


Anmäl
2010-12-20 00:18 #40 av: [Tassy]

En bra början helt klart :)


Anmäl
2010-12-20 00:35 #41 av: RuiXue

Någonstans måste man ju börja :)

Jennie


Anmäl
2010-12-20 15:16 #42 av: RuiXue

Berättade för chefen idag att jag har en teori om all värk jag har. Sa att jag kan ha HMS eller EDS och visade hur överrörlig jag är i fingrar och handleder. Chefen höll nästan på att trilla av stolen! :D

Jennie


Anmäl
2010-12-20 19:12 #43 av: [Tassy]

Hehehe Tungan ute

Kolla upp friskvård och sånt inom jobbet också som kan vara bra för att lätta på värken ifall du har möjlighet(vet intehur det är med sånt i DK).


Anmäl
2010-12-20 19:53 #44 av: RuiXue

Vi har möjlighet till massage under arbetstid men det är inget jag provat på för jag känner mig alltid som påkörd av tåget efter att jag fått massage!

Fy tusan. Idag har mitt högra knä haft eget liv, knakat och haft sig. Armbågarna har värkt hela dagen och så även handlederna. Mitt knä har vart så kasst idag att jag haft min knäortos på hela dagen trots att jag inte kommer överens med den! Eländet halkar ju alltid ner!

Jennie


Anmäl
2010-12-20 19:58 #45 av: [Tassy]

Taktilmassage kanske kan vara något? säg till den som masserar att ta det väldigt lungt.

Om dom knådar på för fullt så lär det inte vara bra mot eventuell skör bindväv Foten i munnen


Anmäl
2010-12-20 21:26 #46 av: RuiXue

Tydligen är massören på jobbet en som tar i för kung och fosterland så jag vågar inte testaFörvånad

Jennie


Anmäl
2010-12-20 21:53 #47 av: [Tassy]

Oj himmel, då får du hålla dig borta! :o


Anmäl
2010-12-20 23:27 #48 av: RuiXue

Men vi har precis fått en ny massage stol på jobbet som en julklapp till alla. Den ska nog testas när jag kommer tillbaka efter jul och nyårFlört Har en shiatsu dyna i mitt förråd också men har ingen bra stol eller fotölj att ha den iObestämd Lite därför den ligger i förrådet.

Fick förresten svar från Danska EDS föreningen idagGlad Det bästa i Danmark är att bli utredd av en överläkare som heter Lars Remvig på reumatologen på Rigshospitalet här i Köpenhamn så jag hoppas på att få komma dit!

Så vitt jag kunnat läsa mig till och se på bilder om den där svårstavade skalanSkäms så skulle jag nog få minst 5-7 poäng på den, lägg sen till min sanslösa mens, faktumet att ett klösmärke från min katt inte läkt än ordentligt och det är över 3 veckor sedan jag fick det nu, de läkta märkena har gett ärr. Har haft ärr efter papercuts som tog nästan 3 år innan de försvannFörvånad Och en gång när jag var mindre och var uppe i Lappland så sprutade jag på mig myggmedel och började blöda vid sidan av knät, det gav också ett ärr som varade i flera år. Visste inte ens att jag hade ett sår just där!

Nu när jag tänker efter så har det vart väldigt mycket konstigheter i många årObestämd Mitt högra knä har jag haft problem med i minst 10 år, troligtvis närmare 15 år. Minns att jag vid minst 1 tillfälle fick ställa i en skidresa för mitt knä hade en ostabil period, nu har jag inte stått på ett par skidor alls på snart 9 år.

Det enda positiva man kan säga är att jag peppar peppar aldrig fått något ur led! Men vänsterfoten har vart så svårt stukad att jag fortfarande har ont av det så här nästan 6 år senare, ett ligament var nästan helt av!

Jennie


Anmäl
2010-12-20 23:41 #49 av: [Tassy]

Åh fy, jag har också slitit sönder ena foten totalt vid stukning, den blev aldrig bra igen. Den är jättesladdrig. Rynkar på näsan Jag gick på dagis när det hände, hoppade ner ifrån ett omkullfallet träd och landade på en lite större sten, det var allt som krävdes Förvånad


Anmäl
2010-12-20 23:53 #50 av: RuiXue

Jag halkade på en isfläck med nysnö påSkrikandes Gjorde så ont att jag inte ens kunde resa mig själv, eller ens sätta en tå i marken på flera dagar och bara en sån sak som att ha täcke över foten gjorde vrålont. Hade en krampaktik smärta i flera dagar och hoppade runt med kryckor i 2 veckor ungefär. Det var vintern 2005, i Februari. Den fotleden är fortfarande något svagare än den andra, plus att det ofta värker. Det är så till den milda nivå att jag har ett par kryckor hemma ifall jag får för ont.

Jennie


Anmäl
2010-12-21 00:07 #51 av: [Tassy]

Känner igen mig så väl!

Jag gick på kryckor i 6 veckor och var bättre inslagen än vilken random julklapp som helst, lindor överallt Tungan ute


Anmäl
2010-12-21 00:25 #52 av: RuiXue

Jag kunde inte ens ha något på foten. Både bandage och strumpor gjorde för ont.

Det komiska i situationen var att jag precis fått konstaterat båtbensfraktur och hade ena armen i gips just dåSkrattande Hoppade runt på kryckor med armen i gipsFörvånad

Men idag känner jag verkligen av den dumma fotleden, och mitt dumma knä, det är olika ben dessutom så jag går som en gammal tantFoten i munnen Sen hjälper det ju föga när handleder, armbågar och fingrar värkt mest hela dagen tillsammans med måttligt ryggont. Idag är en sån där dag som jag mest känner mig påkörd av tåget och önskar jag visste varför!

Inte ens när jag en kort stund hade effekt av 2 Voltaren i kroppen så kändes det bättre. Tog en igår kväll innan jag somnade, och en igen imorse när jag vaknade så de överlappade lite. Men hade lika gärna kunnat ta en tesked sockerRynkar på näsan

Jennie


Anmäl
2010-12-21 00:35 #53 av: [Tassy]

En stor bamsekram till dig!

Men aj, att hoppa runt på kryckor med båtbensfraktur?! den ortopeden skulle ju ha smisk!!! Skrikandes


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.