Duraektasi
Är det någon här inne som har erfarenhet utav duraektasi (utvidningning utav bindvävshinnorna som omger ryggmärgen)?
Hur ställs diagnosen?
Oj, oj, det har jag aldrig någonsin hört talas om
Med vänliga hälsningar
Chess
Det är väldigt vanligt i samband med marfans
ta en google så förstår du min nyfikenhet (wikipedia)
Hum, får göra det imorgon.
Med vänliga hälsningar
Chess
eller nu det är en kort text bara
Skulle inte förvåna mig om min kusin har det, hon har Beal's som är nästan det samma som Marfan's.
Jennie
Mycket troligt isåfall, eftersom det är utav basproblemen tillsammans med hjärt-kärlproblematiken där.
Min kusins absolut största problem är den otroliga värken samt scoliosen som bidragit i inte mindre än 8 steloperationer, det har fått göras om så mycket för stagen antingen lossnar eller helt enkelt går av. Hon har även en del hjärtproblem har jag hört.
Jennie
Huffabuffa!
är det vanlig scolios eller kyphoscolios? (krök + puckel)
Tror de flesta med Marfans eller Beals får någon form av scolios, det är en del av sjukdomen om jag läst rätt. Tyvärr finns ju inte överdrivet mycket skrivet om sjukdomarna, speciellt inte om Beals. Det är ju så ovanligt också.
Jennie
Mm, jag hade inte hört talas om Beal's innan du nämnde det första gången på skuggan.
Tror det bara finns runt 10 diagnostiserade fall i hela Sverige, men det finns fler i min kusins pappas familj som har sjukdomen men inte är formellt diagnostiserade.
Jennie
Mörkertalen rent generellt med hypermobilitetssjukdomar verkar vara otäckt stora det är skrämmande att läkarna inte har bättre koll ändå. Sen borde samhälet rent generellt bli bättre informerat. Hur många går liksom inte och lider i onödan, i tron att de bara sjåpar sig?
#12 Jag är nog en av dem som gått i flera år och inte vart på topp
Jennie
Mmhum, det verkar så. Vi verkar vara ett gäng som har famlat i mörkret.
Många myntar uttrycket "okänd diagnos" som sin diagnos innan de får svaret EDS/HMS.
Min vän med Marfans har Duraekstasi och det ger honom ofta svår huvudvärk. Diagnosen ställs för övrigt med hjälp av magnetrönten.
Jennie
Usha, huvudvärk är ju bland det värsta
Ja, det säger Justin också. All annan värk kan han stå ut med, inklusive smärtan efter operationer, men när han har huvudvärk, då lider han! Dock vägrar han ta värktabletter. Han vägrar till och med trycka på morfinknappen efter operationer så de brukar få koppla in honom på automatisk pump så hans kropp inte går in i chock
Jennie