Larsens, Marfans och Beals syndrom

Duraektasi

2010-12-22 16:01 #0 av: [Tassy]

Är det någon här inne som har erfarenhet utav duraektasi (utvidningning utav bindvävshinnorna som omger ryggmärgen)?

Hur ställs diagnosen?


Anmäl
2010-12-22 21:53 #1 av: Chestnut

Oj, oj, det har jag aldrig någonsin hört talas om Förvånad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-22 22:00 #2 av: [Tassy]

Det är väldigt vanligt i samband med marfans Glad

ta en google så förstår du min nyfikenhet Flört (wikipedia)


Anmäl
2010-12-22 23:18 #3 av: Chestnut

Hum, får göra det imorgon. Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-22 23:25 #4 av: [Tassy]

eller nu Tungan ute det är en kort text bara Flört


Anmäl
2010-12-23 00:35 #5 av: RuiXue

Skulle inte förvåna mig om min kusin har det, hon har Beal's som är nästan det samma som Marfan's.

Jennie


Anmäl
2010-12-23 00:37 #6 av: [Tassy]

Mycket troligt isåfall, eftersom det är utav basproblemen tillsammans med hjärt-kärlproblematiken där. Glad


Anmäl
2010-12-23 00:39 #7 av: RuiXue

Min kusins absolut största problem är den otroliga värken samt scoliosen som bidragit i inte mindre än 8 steloperationer, det har fått göras om så mycket för stagen antingen lossnar eller helt enkelt går av. Hon har även en del hjärtproblem har jag hört.

Jennie


Anmäl
2010-12-23 00:45 #8 av: [Tassy]

Huffabuffa!

är det vanlig scolios eller kyphoscolios? (krök + puckel)


Anmäl
2010-12-23 00:59 #9 av: RuiXue

Tror de flesta med Marfans eller Beals får någon form av scolios, det är en del av sjukdomen om jag läst rätt. Tyvärr finns ju inte överdrivet mycket skrivet om sjukdomarna, speciellt inte om Beals. Det är ju så ovanligt också.

Jennie


Anmäl
2010-12-23 01:01 #10 av: [Tassy]

Mm, jag hade inte hört talas om Beal's innan du nämnde det första gången på skuggan.


Anmäl
2010-12-23 01:10 #11 av: RuiXue

Tror det bara finns runt 10 diagnostiserade fall i hela Sverige, men det finns fler i min kusins pappas familj som har sjukdomen men inte är formellt diagnostiserade.

Jennie


Anmäl
2010-12-23 01:30 #12 av: [Tassy]

Mörkertalen rent generellt med hypermobilitetssjukdomar verkar vara otäckt stora Rynkar på näsan det är skrämmande att läkarna inte har bättre koll ändå. Obestämd Sen borde samhälet rent generellt bli bättre informerat. Hur många går liksom inte och lider i onödan, i tron att de bara sjåpar sig? Förvånad


Anmäl
2010-12-23 12:12 #13 av: RuiXue

#12 Jag är nog en av dem som gått i flera år och inte vart på toppObestämd

Jennie


Anmäl
2010-12-23 14:13 #14 av: [Tassy]

Mmhum, det verkar så. Vi verkar vara ett gäng som har famlat i mörkret.

Många myntar uttrycket "okänd diagnos" som sin diagnos innan de får svaret EDS/HMS.


Anmäl
2011-03-12 21:55 #15 av: RuiXue

Min vän med Marfans har Duraekstasi och det ger honom ofta svår huvudvärk. Diagnosen ställs för övrigt med hjälp av magnetrönten.

Jennie


Anmäl
2011-03-12 22:07 #16 av: [Tassy]

Usha, huvudvärk är ju bland det värsta Rynkar på näsan


Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.