Ush och fy bubblan!
Hoppas att du fick en fin julafton iallafall. 

Jag har klarat mig riktigt fint smärtmässigt, utom höfter och knän. Just nu behöver jag banne mig rullstol får ringa VC efter helgen om det inte vänder, tar mig inte fram.

Jodå, julafton kunde inte ha vart bättre om man bortser från värk. Sån vit jul En riktig Disney jul ju! Men jag går inte ut mycket dock, vågar inte riktigt när mitt knä känns så ostabilt som det gör just nu. Allt för lätt att halka till.

Härligt att julen blev bra iallafall! Det blev den här med, är helnöjd

Åh, vad glad jag blir över att ni båda haft en fin jul, om än värkdrabbad!

Vi har haft det mysigt. Släkten kommer imorgon så blir väl fullt ös medvetslös i vanlig ordning på… hehe  Krävs dock inte mycket för att jag ska hamna på "medvetslös" min kropp är en skrothög för tillfället…

Här har det vart himla mysigt också. Har precis haft en del släktingar hemma på kalkonmiddag. Även min Beal kusin kom med vilket var otroligt glädjande med tanke på att hon har något löst i ryggen igen!

Känns som om vi alla tre är som gamla traktorer Inatt sov jag nästan hela natten med handledsortoser på i ren desperation, dock hade jag dem inte så hårt åtdragna som jag ibland har under dagtid.

I natt låg jag hela natten och skrek och grät, fick en knäpp och vägrade citodon pga muppande mage. Lovar att inte göra om samma sak igen! mina knän drev mig igenom helvetets eldar, men nu känns dom inte alls av? så j*vla typiskt hypermobilitetsvärk

Nåja, dagen blev full rulle då vi tog julbordet idag som jag i princip gjort allting själv på utom prinskorv och gravad lax. Förrätt, varmrätter, 2 sorters efterrätt + godis = kräksjukt sällskap

Sen muppade jag loss med disken också, och har flängt runt på alla fyra och kopplat datorer, skärmar och diverse nya teknikprylar

sen har jag suttit och spelat zelda på wiikonsolen så axeln flög ur led, så nu varvar jag ner här lite

Var riktigt hemskt att se i vilket skitskick familjen är i också. Mor är jättedålig i sin reuma och har fått nåt jäkla benutskott som är på väg ut genom handleden och hon har så ont att senorna i fingrarna hotar att smälla av, och skydden har hon glömt hemma.

Far har också problem med sina reumaleder, fingrarna är som blålila svullna lunchkorvar… ont ont överallt.

Sedan fick jag tillfälle att undersöka brorsans leder och hud. Suck. Han har iallafall precis som jag fina knän

Sedan bekymrar jag mig över att fina fingerleder ibland svullnar nu och skiftar färg, men jag tänker tvärignorera då jag nyligen lämnat reumaprover!

#5 förstår din känsla, var helt underbart att se min skruttiga familj också, även om det gör mig väldigt deprimerad. Det gör ont att erkänna men jag kan inte hantera det riktigt…

Sen har jag haft ett rent och skärt helvete pga min asperger
Plågsamt påmind om hur lite min familj klarar att hantera detta, men gud så mycket mer jag älskar min sambo som har varit som en gud hela denna helg!

jag instämmer i gnällandet fy fan jag har nog åkt på influensa eller nåt har hög feber snorar och hostar och mår riktigt jävla skitdåligt bläää  och skiten har f-n hållt på i en vecka nu och ingen förbättring i sikte

men julafton va bra med släkt o vänner men jag va inte med så mycket smet iväg emellanåt och sov nån timme här och där  va mest med när vi skulle äta för att försöka få i mig lite mat o dricka i alla fall

roligt att höra att eran jul ändå har vart hyfsad om man räknar bort dessa knasiga kroppar

för att gnälla lite till så kan jag för tusan inte ens sova jag nyser nåt så konstant att jag väcker mig själv flera gånger i timmen av dessa nysattacker suck alltså

usha, krya på dig Ladydragon!

Knä, armbågar och handleder gör mig galen! Nu har jag inte gjort något på snart en vecka och ändå värker det! Tar inga tunga lyft eller något nu i försök att låta kroppen återhämta sig men inget hjälper. Två nätter i rad nu så har jag sovit med handledsortoser på mig större delen av natten. Använder datorn minimalt. Sitter mest och glor på TV.

Nu har släkten åkt.

Jag tycker om min släkt, är jättemysigt när dem kommer. Men det blir så intensivt och jag har sovit urkasst natten innan… Så är rejält trött, febrig och smärtpåverkad. Igår kväll var knäet så illa så jag fick kravla mig på alla fyra upp för trappan, kom halvvägs men fick ge upp sen och lägga mig i soffan istället  Tyckte rätt synd om kaninen som fick sova med lampan tänd och ingen kvällsmat fick hon heller… Dock gav mamma henne mat imorse så helt utan är hon ju inte…

tack Tassy

chestnut trist att ditt knä fortfarande bråkar med dig

idag har jag ingen feber i alla fall och känner mig lite piggare skönt men försöker att ta det väldigt lugnt ändå

blå/lila fingrar då tänker jag mer på Raynads fenomen eller något liknande då får man problem med fingrar och tår orkar inte googla nu men det verkar va rätt vanligt hos Rematiker

ska man prata leder vilket man kanske inte borde så jodå nu subluxerar även mitt högerknä halkade i duschen häromdagen och knät gick åt helvete min läkare kommer då inte att bli glad suck

Ru…sorry får ingen ordning på ditt användarnamn just nu men det är väl en god idé att använda ortoserna och försöka vila lederna och så får man hålla tummarna för att det blir lite bättre snart i alla fall

nu ska jag försöka o äta lite o sen kommer min son hem HeHe då blir det full rulle igen som vanligt härhemma

Körde mormor till stationen för en stund sedan. Till och med en sån struntsak som att köra bil gör ont i handlederna

#11 Raynouds är även väldigt vanligt vid EDS, främst klassiska typen men är överrepresenterat hos de andra med. Vågar nästan sätta min tumme på att det dessutom är vanligt bland HMS:are.

Blir så trött på allt nu Sover med handledsortoser nästan varje natt för att handlederna värker konstant trots en veckas semester. Mitt högra knä blir bara inte bättre alls och nu har mitt vänstra börjat jäklas också! Armbågarna fortsätter att värka och min vänstra fotled känns typ nystukad och gör allmänt apont trots att jag mig veterligen inte stukat vänster fotled nyligen! Jag går runt hemma som en gammal tant och sitter mest i soffan för jag orkar inte mycket annat!

Köra bil gör ont, komma i och ur bilen är rena tortyren- speciellt i garaget, öppna garageporten klarar jag knappt alls. Ligger på Endorf spikmatta ett bra tag varje kväll innan jag somnar men värken är den samma

#14 Tycker att det låter som att kontakta läkare + sjukgymnast direkt är rätt behövligt. För så ont ska du inte behöva ha när det finns lindring att få! Finns ju Citodon, Tramadol med flera att ta till och kombinera med Diklofenak.

Dessutom är det ju inte dumt att bli utredd när man har en av sina sämre perioder så de verkligen ser hur illa det är…

Kram!

Är i Vårgårda nu och är utflyttad från Sverige så det måste vänta åtminstone tills jag kommer hem till Danmark igen. Åker hem på Söndag så tidigast nästa vecka kan jag höra av mig till min läkare. Har i alla fall köpt hem Voltaren och Panodil Zapp nu och tänker knapra maxdos av det nu i några dagar och se om det kan hjälpa marginellt i alla fall Ska köpa ett par nya handledsortoser också på Torsdag när jag åker ut på mellandagsrea med mina föräldrar. På apoteket här i Vårgårda har de inga ortoser

Men blä för att bara sitta i soffan och knappt orka använda datorn ens

Som om det inte räcker med allt annat! Nu bråkas det dessutom med en ordentlig mensvärk som inte ens Voltaren och Panodil biter på det minsta!

# 16 Kan du inte få hjälp av en arbetsterapeut med handledsortoser? Det fick jag har ont i höger handled så jag fick en ortos att ha på dan och en annan att ha nattetid.

#18 Köpte nya ortoser på Apoteket idag som man kan ha både natt och dag, plus att jag köpte neopren stöd utan skena att ha på jobbet.

Har inte kontakt med varkens Arbetsterapeut eller Sjukgymnast för tillfället. Ska kontakta min läkare nästa vecka och se till att få bollarna i rullning vad gäller EDS/HMS utredning och förhoppningsvis få värktabletter som hjälper så jag klarar arbetsdagen utan att plågas och får sova bättre på nätterna.

Skulle vara toppen att komma i kontakt med sjukgymnast och arbetsterapeut också. Jag är "bara" 25 och hoppas klara jobba tills jag är 65 i alla fall! Trivs väldigt bra med mitt nuvarande jobb så om det finns något sätt att anpassa sättet jag arbetar så det blir bättre för mig så vore det toppen.

Kan du inte söka dig direkt till dels sjukgymnast och arbetsterapeut?