Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

Orkar inte mer...

2011-01-20 23:08 #0 av: hyperflicka

Hej på er!

Jag har hypermobila leder. Särskilt knäna som har subluxerat så många gånger. Det ena knät har jag fått operera pgr av detta. Mina axlar knäpper och glappar mycket och handlederna värker. Elr ja alla mina leder krånglar men just dessa påverkar livet mest.

Har sprungit massor hos läkare och jag uppfattas nog vid det här laget som en hypokondriker skulle jag tro.

Grejen är det att min energi har bara blivit mindre och mindre. Vet inte om det har endast med min hypermobilitet att göra elr om det skulle kunna vara även sköldskörtelproblem (skall kolla upp detta ordentligt om jag hittar en läkare som vill göra det). I alla fall om det visar att jag inte har sköldkörtelproblem så känns det som att det bara kan vara hypermobiliteten som gör mig så trött och jag vet inte vad jag skall göra. Häxan på vårdcentralen sa att hypermobilitet är ingen anledning att vara sjukskriven. Är dock halvt sjukskriven just nu för att orka träna mitt knä så jag kan bli bra efter operationen någon gång. Har inte orkat träna eftersom jag varit tvungen att jobba heltid. Men i mitten av februari kommer jag vara tvungen att jobba heltid igen.

Så det jag undrar är om man kan vara så här utmattad av att ha hypermobila leder. Jag är hypermobil men av det jag läst här om er så verkar jag ha mildare problem även om det inte är några lätta problem om man jämför med en helt frisk människa. Jag tvingade häxan på VC att skicka remiss till specialist så jag hoppas få lite mer svar på om det är EDS jag har elr om jag bara har hypermobila leder utan diagnos som läkaren på VC sa att man kunde ha.

I alla fall jag vet inte vad jag skall göra om det är lederna som orsakar denna enorma trötthet för jag får ju inte vara sjukskriven pgr av hypermobilitet enligt läkaren som sa att försäkringskassan inte skulle godkänna det och hon trodde heller inte att det skulle vara det rätta..hennes åsikt alltså.

Jag börjar bli desperat för jag måste snart gå upp i heltid och jag kommer troligtvis krascha igen. Innan jul var jag konstant förkyld, febrig och totalt utmattad i kroppen och knoppen och så ledsen för jag var så trött men det blev mycket bättre när jag fick ha semester under jul och sen gå halvtid. Nu har energin dock blivit sämre igen och mår jag som jag gör nu under halvtid kommer jag inte klara många dagar heltid innan jag stupar...

 

 

Anmäl
2011-01-20 23:25 #1 av: [Tassy]

Först och främst, hypermobil utan diagnos kan man bara vara UTAN smärta. Har man ont blir det ett syndrom = hypermobilitetssyndrom. Glad Stå på dig, "häxan" verkar inte vara mycket att hänga i granen. (Kan du byta VC-läkare?).

Jättebra att du har begärt en utredning, det låter absolut som att det handlar om HMS/EDS. Troligen HMS om du uppfattar besvären som åt det lindrigare hållet (även om subluxationer etc. är allt annat än milt och lindrigt).

Sjukskriven har du definitivt rätt att bli utifrån det du beskriver. Har man extrema besvär (typ svår EDS) kan man till och med förtidspensioneras och ha rätt till LSS (lagen om stöd och service för en del handikappade).

En hypermobil människa bruakr i snitt anstränga sina muskler 300%, och även då vi sover på natten så tar lederna stryk = kroppen återhämtar sig inte. Detta generarar självklart en ibland mycket besvärande trötthet och smärtproblematik. Låt ingen få dig att tro på något annat.

 

Jag (och många andra här inne) känner igen mig plågsamt väl i din situation. Ge inte upp! Ibland får man slåss länge för sin rätt innan det vänder. Stå på dig.


Anmäl
2011-01-20 23:46 #2 av: RuiXue

Ja, man kan verkligen bli trött av att vara hypermobil. Jag är inte hypermobil i alla leder, men de leder jag är hypermobil i räcker gott och väl! Jag kan inte ens minnas när jag kände mig utvilad senast, sover ofta dåligt och vaknar ofta under natten, ständig värk. Det enda positiva jag kan säga för egen del är att jag inte har subluxerat eller luxerat något ÄN!

Jag har ännu ingen diagnos, men är 100 på att jag blir diagnostiserad åtminstone som HMSare men inte omöjligtvis en mild variant av EDS hypermobilitetsvarianten då jag har en del annat som passar in på EDS.

Jag klarar fortfarande att jobba fulltid på ett fysiskt krävande arbete, men jag vet inte hur länge jag håller till det. När jag kommer hem från jobbet är jag så utmattad att jag oftast måste sitta och vila innan jag ens kan komma in i duschen.

Själv ska jag kontakta läkare om allt det här när jag fått flyttat eftersom det innebär byte av husläkare. Tycker bara det blir så krångligt att byta läkare mitt upp i något.

Men tycker helt klart du ska kräva en utredning för EDS! Du låter helt klart som åtminstone HMSare.

Jennie


Anmäl
2011-01-21 05:16 #3 av: Kalendula

Ja, man kan blir så trött o till oc med bli kronisk trött. Eller som jag haft i störa delar av mitt liv insomningsproblem och sömnproblem. Men det har jag äntligen fått bra mediciner för. Så nu sover jag i allafall en stund på natten, även om jag får ta en tupplur på dagen.

Jag säger som föregående, stå på dig o framför allt tjata på vården.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2011-01-21 16:07 #4 av: hyperflicka

# 1 Tack snälla Tassy för ditt svar. Smärtor har jag så det räcker och blir över så ja då har jag ju helt klart HMS i alla fall. Kroniskt trött är jag också men ja läkaren ansåg ju att jag fixar ju heltid men jag vet att jag inte grejar det.

Häxan går jag inte tillbaka till. Fy fasen jag grät hela dagen efter att jag varit hos henne och har varit ledsen och uppgiven efter det. Jag är ju egentligen en glad människa men det här att inte bli trodd och vara tvungen att prestera mer än jag orkar gör mig skitledsen.

Jag ringde till en annan vårdcentral idag och receptionisten jag pratade med lät snäll och lyssnade på vad jag hade för problem och jag berättade hur läkaren behandlat mig på den andra vårdcentralen och hon tyckte givetvis det var väldigt elakt och förstod att jag ville byta vårdcentral.

Jag berättade för henne otroligt viktigt det var för mig att få en läkare som lyssnar och kan sätta sig i mina problem då kontrade hon snabbt att ja du vill ha en läkare som du kan ha en dialog med ,och va glad jag vart då. Det är precis det jag behöver, en läkare som tar till sig, lyssnar och vill sätta sig in i hur jag funkar och ge mig den hjälp jag behöver. Hon bokade in en tid åt mig och jag sa då att jag förstår att du inte kan yttra dig hur som helst om dina kollegor men denna läkaren jag skall få träffa tror du hon kommer lyssna på mig nu och då sa hon att annars hade jag inte bokat in dig hos henne. Sen sa hon också att jag bokar ett lite längre besök för dig, hon förstod nog liksom att det kommer behövas. Så kontakten med receptionisten kändes ju väldigt bra i alla fall. Jag sa även att jag hoppas verkligen hon hjälper mig nu men ja annars får jag väll byta läkare igen då. Då sa hon att det ska du verkligen inte behöva jag hoppas också du får hjälp nu och att det bara blir bättre nu.

Tassy hur lång tid har det tagit för dig att få rätt hjälp eller få du det?

#2

Va skönt att du inte subluxerat/luxerat än. Inte skönt kan jag säga. Eller ja sen när leden blir tillräckligt uttöjd gör det ju inte lika ont men är det i knät som mitt fall så ramlar man däremot ihop bara man trampar på en sten för knät har inge styrsel.

Jag hoppas du får bra hjälp sen när du söker hjälp för problemen. Japp jag har krävt utredning i alla fall. Vet dock inte om häxan skickade iväg remissen men jag hoppas det. Skall som jag skrev till Tassy besöka en ny läkare så jag hoppas inte det blir någt problem med remissen pgr av det. Skall ringa dit på måndag och kolla och sen på fredag skall jag till den nya läkaren.

# 3

Jag är kroniskt trött. Blir så klart lite piggare när jag är ledig och får göra saker efter hur min kropp mår och då känner jag mig lite levande i alla fall. Däremot när jag jobbar heltid så blir jag en gråtande zombie. Helt utmattad, orkar inget av det jag tycker är roligt för jag är så trött och har ont. Så skall man ju inte må tycker jag. Sen blir jag konstant förkyld när jag tvingas arbetra trots att jag är helt slut. Mina chefer avskyr mig och tror jag är arbetskygg pgr av detta men vad skall man göra när kroppen kraschar gång på gång. Absolut skall jag fortsätta kämpa så länge jag orkar. Jag har vissa dagar funderat på att göra ett halvhjärtat självmordsförsök bara för att vården skall förstå hur dåligt jag mår av den här sitvationen. Grejen är den att egentligen älskar jag livet och vill leva det men att bli tvingad att arbeta heltid när min kropp inte klarar det gör mig så extremt ledsen och uppgiven så jag börjar bli desperat. Jag hoppas innerligt att den nya läkaren jag skall träffa nästa fredag är snäll och vill ha en dialog och hjälpa mig.

 

Tack söta snälla ni som svarat mig <3

Jag behöver verkligen mycket stöd just nu av er som har samma problem som jag. Har som tur är mycket stöd av sambon också men han är frisk och kan omöjligt veta hur det är att må som vi hypermobila gör även om han tror på mig och verkligen stöttar mig så är det skönt att få kontakt med andra med samma problem.

 

Anmäl
2011-01-21 17:21 #5 av: [Tassy]

Det låter som om du kommit in på rätt väg nu, håler tummarna stenhårt för dig!

För mig tog det ganska lång tid, för när jag kom underfund med vad jag verkligen led av, då var jag mitt uppe i en flytt. Allt som allt tog det drygt ett halvår. Men om man tänker bort all spilltid så tog det kanske 3 månader från remiss till besök och diagnos. Behövde även byta VC en gång då min första läkare också var en mupp med näsan i vädret.

Dock har jag kämpat i omgångar från ca 8-9 års åldern för att få rätt hjälp och diagnos. Tyvärr lyssnade ingen på mig, och idag får jag halta runt i ortoser och har suttit en period i rullstol.

I dagsläget går jag på sjukgymnastik (vattenrehab) 2x /vecka i 10 veckor och har ortoser som hjälper till med stabiliteten, främst i vinterhalkan. Jag har ävenskoinlägg och går hos naprapat som vid behov får dra rätt allt som ständigt hoppar fel och ställer till med onödiga smärtor som vanliga vården skriver ut smärtstillande mot... Obestämd

Efter vattenrehab kommer jag att stabilitetsträna med vanlig sjukgymnatik på gym.

Dina besvär hänger absolut ihop, din kropp är slutkörd och det ger tyvärr rejäla symptom. Man blir infektionskänsligare, trött och smärtan (och vården!) orsakar deppressioner. Men det vänder!

Jag fick en gång höra att jag skulle sitta permanent i rullstol före jag fyllde 20, och det blev länge min motivation till att inte ge upp. Men strax efter jag fyllt 20 så satt jag i den där j*vla rullstolen. Livsginstan var död, åt mig till 20+ kg övervikt och var helt apatisk. Jag har även hattat in och ut på psyk genom åren av diverse skäl, så jag förstår absolut att det är tungt även där.

För mig blev djuren min räddning, och så småningom min sambo. Såhär i efterhand förstår jag att det är så oerhört viktigt att ha något att kämpa för, inte försöka fly ifrån (som när jag försökta undvika att hamna i rullstol och sen gjorde det ändå).

Jobb har jag förlorat, skolan har gått åt skogen, men på något vis finner man den där lilla gnistan så småningom. Fram tills dess måste man få andas och återhämta sig. Tillåta sig att "ja, nu har jag en riktig jäkla skitperiod, nu tar jag täcket och gömmer mig en stund". Sen tar man nya tag.


Anmäl
2011-01-21 17:52 #6 av: Chestnut

Känner igen mig så väl!

har också en massa krångel med knäna, främst patellaluxationer men även något vi börjat misstänka är rena subluxationer av själva knäleden. Båda korsbanden har varit skadade i vänster knä (inte samtidigt) men kunnat läka ihop då det funnits enstaka fibrer som inte brustit. Opererad två gånger i vänster knäet för att stabilisera knäskålen och ska opereras i höger efter påsk.

Välkommen hit! :-)

(...och toppen att du är på G att byta VC, den där häxan är inte vatten värd!)

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.