Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

Hör jag till er?

2010-12-30 19:49 #0 av: smilax

Har precis hittat den här sidan och undrar om mina problem kan höra hemma här. Jag har haft problem med min nacke och rygg i omkring 17 år ( är 45 år). Har fått olika diagnoser genom åren men inte fått så bra hjälp förräns de senaste åren. Jag får låsningar i nacke och rygg som gör fruktansvärt ont ibland och ibland känns mer som ett tryck som är outhärdligt. Sjukgymnasten har konstaterat att jag är överrörlig i nacke och ländrygg och stel i bröstryggen. På senare tid har jag även fått konstaterat att jag sätter oro och ångest som spänningar i kroppen. Musklerna i nacke, rygg och höfter får frispel om någon led hamnar lite snett. En låsning som hos andra inte skulle vara så farlig känns mycket värre för mig. Hela kroppen går i försvar och musklera i rygg och nacke drar ihop sig. Jag har alltid varit rörlig i höftleder och kunnat lägga benen bakom huvudet och tummarna kan jag lägga mot handleden men i övrigt inte extremt överrörlig. I dagsläget äter jag Tramadol två gånger om dagen plus Cymbalta för att lugna ner kroppen. Får förklaringen att det mesta av smärtan sitter i spänningarna jag sätter i kroppen omedvetet pga ångest. Jag hade själv aldrig tänkt att jag hade ångest eller psykiska orsaker till smärtan utan hade helt varit inne på att fixa låsningarna och i stort sett varit beroende av kiropraktor. Samtidigt som jag slitit och dragit i leder som hamnat fel för att få dem rätt själv för att slippa spänningar i musklerna som gjort att andra leder hamnar fel. Min nacke har jag nog vridit och bänt på så mycket att jag nog ställt till lite nervproblem själv misstänker jag (får ibland ont rakt över huvudet, svårt att se och höra på den sidan och ont i nacken). Någon som känner igen något eller har mina problem troligen inte så mycket med överrörligheten att göra? Bröstryggen är ju däremot stel som sjutton och jag har tydligen ett muskelpansar däromkring så när jag ska röra armarna använder jag bara mina överrörliga axlar och inte hela bröstkorgen.

Anmäl
2010-12-30 19:53 #1 av: Chestnut

Jag tycker att du absolut borde bli utredd för HMS eller någon annan hypermobilitetssjukdom! Muskelspänningarna har nog troligen med din överrörlighet att göra, absolut.

Är det andra släktingar med likartade besvär?
Får du svårläkta sår?
Hyperelastisk hud?
Får du blåmärken väldigt lätt?
Läker skador långsamt?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-12-30 20:01 #2 av: smilax

Både pappa och mamma har problem med ryggen men ingen har pratat om överrörlighet där. Huden är inte hyperelastisk och jag får väl blåmärken relativt lätt men inte extremt tycker jag. Sår kan ta tid att läka och nu när jag blev opererad för tre veckor sedan så sa de att smärtan borde gå över efter några dagar och läkningen borde gå ganska fort men för mig verkar det ta tid. Jag får lätt fula ärr.  Mina axlar är väldigt rörliga och vid övergången mellan nacke och axlar får jag ofta problem. Känns som en muskel hoppar snett.

Jag går hos en sjukgymnast som jobbar med psykodynamisk kroppsterapi dvs samtal och lättar på spänningar i kroppen. Fungerar hyfsat. Sen går jag på Feldenkraisträning. Däremot har jag inte kunnat träna något annat för jag tar oftast ut rörelserna för långt när jag gör gympa eller styrketräning. Promenerar däremot en del men tyvärr har det blivit mindre på sista tiden då jag fått hälsporre på ena foten som gör fruktansvärt ont när man går för mycket.

Anmäl
2010-12-30 22:25 #3 av: [Tassy]

Det låter definitivt som att du är en av oss, eller rättare sagt - ja du är en av oss. Frågan är bara vilken diagnos det är. Glad

Utifrån din beskrivning så låter det som hypermobilitetssyndrom, eller möjligen ehlers-danlos hypermobilitetstypen.

Du bör definitivt be om en ordentlig utredning, helst på klinisk genetik. Kolla med din vårdcentral om remissen ska gå via reumatolog, hudspecialist eller annat. Se till att stå på dig, alldeles för många viftar undan dessa sjukdomar för att kunskap saknas.

Lycka till! Glad


Anmäl
2011-01-02 23:57 #4 av: smilax

Tack för era svarGlad. Jag ska prata med min läkare när jag träffar honom i slutet av januari.

Finns det några fler sidor på nätet där man kan läsa mer om detta? Har läst en hel del här men vill gärna veta mer.

Anmäl
2011-01-02 23:59 #5 av: [Tassy]

Det finns några enstaka typ EDS riksförbund, och wikipedia. Obestämd Det var mest därför denna sajt kom till - på grund av dålig information på nätet, vilket vi ville ändra på. Glad


Anmäl
2011-01-03 16:55 #6 av: smilax

Jag läste på Västerviks sjukhus pdf sida och blev mer och mer säker på att det här gäller mig. Ska prata med min läkare nästa gång och få en remiss till en neurolog för det verkar vara dessa man skickar remiss till när jag läst lite på nätet.

Kände igen det här med dålig balans, höjdrädsla, fumlighet, dålig koordination, yrsel, ökad muskelspänning och en del till. Förutom allt jag skrivit om ovan. Konstigt att ingen pratat med mig om det här med tanke på att jag varit sjukskriven till och från i 17 år och varit hos olika sjukgymnaster och läkare. Till och med på Spine rehab. Så bra att jag hittade hitGlad

Anmäl
2011-01-03 17:09 #7 av: Chestnut

#6 Vart remissen går är helt olika i olika delar av landet. Kan vara alltifrån en intresserad allmänmedicinare (vårdceltralsläkare) till en neurolog, till reumatologen, till hudspecialist till specialist på ortopediskmedicin (vilket borde vara det självklara för oss hypermobila men de finns bara enstaka specialister inom detta i Sverige)..

I mitt fall blev det en intresserad läkare på barnmedicin som satte diagnosen. Glad 

Det beror helt enkelt på vart kompetensen finns vart remissen ska gå.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-01-03 17:30 #8 av: smilax

Nu bor jag tre mil norr om Stockholm. Alltså i Stockholms läns landsting. Någon som kan rekommendera någon som jag kan be min husläkare skicka remiss till? Om man inte får skriva sånt här så skicka ett pm.

Anmäl
2011-01-03 17:35 #9 av: Chestnut

#8 Oj, Stockholm har jag tyvärr dålig koll på. Rynkar på näsan Hoppas att någon annan tittar in och kan hjälpa dig! Det närmsta jag känner till är Akademiska som ska ha en läkare som är riktigt duktig på EDS, de har (vad jag har hört) ett helt team som utreder (och forskar?) för Ehlers-Danlos.

Men nu är ju frågan om du är en klockren EDS:are eller inte med. Hum. Hoppas som sagt att någon med koll på Stockholm tittar in!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-01-04 23:13 #10 av: Shawy

Jag fick komma till teamet i Uppsala när jag fick min diagnos och blev rejält utredd. Sorgligt nog har dem lagt ner det. Jag var en av dem sista som fick komma dit. Min syster skulle ju dit men hon fick komma till klinisk genetik på Akademiska i istället. Det verkar som det är det enda som finns på Akademiska för tillfället. 

Samtidigt så tar det högst ett par timmar för att få diagnos, medan jag fick vara kvar i 3 dgr. Men jag skulle inte velat vara utan den utredningen då jag fick träffa smärtläkare, hudläkare,sjukgymnast,smärtteam och arbetsterapeut och fick lära mig en massa saker vad jag skulle tänka på och fick mönster på vilokuddar att stötta upp kroppen med. Jag fick även handledskydd. Sen fick jag se en film som förklarade vad EDS var.

Hoppas dem sätter ihop teamet igen!

Anmäl
2011-01-04 23:18 #11 av: Chestnut

#10 Vad tråkigt att teamet har slagit igen, något sådant skulle ju alla som får EDS diagnos behöva!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-01-04 23:44 #12 av: smilax

Ska höra med min läkare när jag träffar honom i slutet av januari i alla fall. Han brukar vara en kunnig allmänläkare. Jag tror inte jag har EDS i alla fall utan HMS. Om jag förstått det rätt är det den mildare varianten. Har ju inga problem med huden eller att leder hoppar ur led. Snarare att de låser sig eller hamnar i fel läge.

Synd att de stängt igen i Uppsala. Precis som de gjorde med Spine rehab. Det är nedlagd och nu finns bara Spine centrer kvar där man opererar dåliga ryggar inte enbart rehabiliterar. Fördelen med sådana ställen är att de ser helheten och inte bara just kroppsliga symptom.

 

Anmäl
2011-04-05 17:07 #13 av: Pocciz

Åh!

Är alldeles ny på den här sidan och blev lyrisk när jag precis läste att det finns ett team i Stockholmstraken som kan sånt här (akademiska).

Själv står jag på väntelista till VÄstervik, hoppas jag,.. har inte fått svar på om remissen godkänts, men de har 2 års väntetid och jag är nu utförsäkrad sedan 1 juni 2010 och framtiden ser rätt svart ut.

Ni som varit i kontakt med Akademiska, vad tyckte ni om dem? Vilka består teamet av? Och har ni fått hjälp med intyg, f-kassa etc av dem?

Smilax, jag bor 2 mil norr om Stockholm så vi är ju itne så långt ifrån varandra :-) Om du vill prata om läkare, vårdställen etc så får du gärna skicka ett mail.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.