Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Min läkare

2011-01-20 22:07 #0 av: Kalendula

Hej!

Jag vet inte riktigt hur jag ska lägga fram o uttrycka detta. Men jag försöker i allafall.

Jag har en läkare som inte kan någonting om EDS. Hon vill mitt bästa med vet inte vart hon ska remitera mig för att få bäst hjälp med hjälpmedel för att jag ska kunna fungera i vardagen.

Sedan skulle jag behöva tips på tandläkare som är speciallicerad inom EDS. Dom tandläkare jag hittills varit hos förstår inte att syndromet även påverkar tänderna. Och nu är mina tänder så fulla av sprickor som utvecklas till hål. Att jag knapp klarar att borsta mina tänder för det gör så ont.

Jag har dock ingen tandvärk ännu, men det isar som sjutton både när jag ska äta eller borsta tänderna.

 

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2011-01-20 22:18 #1 av: [Tassy]

Mun-h-center i göteborg (tror jag det var) är ju specialiserade på EDS (bland annat) och tandproblematik. Om inte annat kanske du kan hänvisa din tandläkare till att söka information hos dem?

http://mun-h-center.se/sv/Mun-H-Center/

Din läkare eller sjukgymnast kan remmitera dig till ortopedtekniska för ortoser, eller till arbetsterapeut för utprovning av hjälpmedel och anpassning i hemmet. Sjukgymnast kan även tillhandahålla enklare hjälpmedel.

Du själv kan även handla saker du behöver i hjälpmedelsbutiker som finns lite varstans. Jag har handlat en del av http://www.varsam.se/shop/

Glad

Det är viktigt för dig att använda eltandborste, men det visste du kanske redan?


Anmäl
2011-01-20 22:23 #2 av: Kalendula

Eltandborsten ja, fy den är hemsk just nu. men vad gör man. Man måste ju borsta tänderna.

Sedan är det så att sjukgymnasten jag går hos vet inte heller någonting om EDS. Så ibland känns det verkligen som att gå rakt in i en vägg när man berättar vad man behöver o dom säger att dom inte kan tillstå med det för att problemet jag har inte är speciellt utbrett.

Tack så jättemycket för dina tips o länkar Glad

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2011-01-20 22:28 #3 av: Chestnut

#2 Byt sjukgymnast!

Det är A och O att sjukgymnasten åtminstone är intresserad av att lära sig om EDS, annars är du körd. Sen är det en fördel om man har en vettig läkare med men sjukgymnasten är extra viktig eftersom du behöver lite annorlunda rehab än "normalt" och mera tid på dig.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-01-20 22:31 #4 av: Ladydragon

vad använder du för tandkräm?

det finns speciell tandkräm emot isande tänder som är väldigt effektiv Sensodyne till exempel

kan ju va värt o prova....

Anmäl
2011-01-20 22:33 #5 av: Kalendula

Kan man på något sätt ta reda på var i vårt lande det kan finnas bra sjukgymnaster som kan EDS. Eller rehabhem?

Jag har verkligen sökt i sjukvården sedan jag fick min diagnos för 6 år sedan. Men det är svårt att få tag i människor som verkligen kan EDS inom vården.

Och som jag känner nu kan jag ta mig till världens ände, bara jag får den rehab o vård o hjälpmedel jag behöver.

Uppskattar att bli tilltalad "Kalendula" när man svarar mig på inlägg.

"If you kill all my demons, maybe all my angels will die to. If you kill all my angels, my demons will survive"

Anmäl
2011-03-08 17:28 #6 av: [Tassy]

Det finns inget register eller någon smidig lösning för att komma i kontakt med EDS-kunniga läkare/sjukgymnaster etc. tyvärr. Det är ljus och lykta som gäller.


Anmäl