Larsens, Marfans och Beals syndrom

Att leva på gränsen.

2011-02-01 21:57 #0 av: RuiXue

Som ni kanske vet så fick jag nyligen en god vän i USA med Marfan's syndrom. Detta är sedan några dagar tillbaka mer än bara en vän och vi är numers ett väldigt förälskat parKyss

Justin som han heter, har en svår variant av Marfan's syndrom och har under sina 30 år genomgått tre hjärtoperationer och förlorat sin far och en farbror pga. Marfan's syndrom och höll på att förlora sin bror för några årsedan.

Justin lever idag med konstgjorda hjärtklaffar och en del av aortan är utbytt mot konstmaterial också. Han måste ta blodförtunnande medicin livet ut och gå på ständiga kontroller för att kontrollera koaguleringsförmågan i blodet och se så inget förvärras med hjärtat och aortan.

Jag visste om att Justin har Marfan redan innan vi blev ett par, det var lite det som förde oss samman när han började följa mig på Twitter, jag följde tillbaka och nämnde att min kusin har Beal's syndrom som är likt Marfan på en del sätt.

Jag har börjat läsa en hel del om Marfan, dels för att förstå vad det är Justin går igenom och dels för att kunna hjälpa honom om det behövs när vi är tillsammans. Men var dag, var minut så finns tanken där att han kan vara borta sekunden senare. Marfan patienter har en 250% högre risk att drabbas av förstorad aorta eller bristningar i aortan, något som kan vara dödligt om det inte upptäcks i tid eller dödligt direkt om aortan rent av brister.

Jag vet inte ens hur Justin ser ut ännu för han har ingen webbkamera eller annan digital kamera. Men jag vet att jag älskar honom otroligt mycket!

Den tid vi får tillsammans, jag sätter värde på var minut tillsammans på nätet, och var sekund vi kan få tillsammans i verkliga livet när vi väl träffas.

Om jag är bitter? Nej, jag gjorde ett medvetet val, jag valde att finnas för honom, för alltid! Så länge han eller jag lever! Justin är inte heller bitter över sitt öde. Hans styrka är helt otrolig och inspirerande. Hans personlighet är helt underbar. Han har ändå sagt att han brukar vara väldigt seriös och kortfattad mot folk, sällan ler eller skrattar. När vi pratar så ler han och skrattar hela tidenGlad

Faktum är att jag är hans första flickvän! Han har aldrig tidigare vågat öppna sig inför någon, vart rädd för hans hälsa ska vara allt för mycket att hantera. Jag håller hans hand och finns vid hans sida, dygnet runt, trots att jag är i Köpenhamn och han i Boston.

Jag hoppas självklart att han får leva i många långa år till och att vi får massor av tid tillsammans, men det är verkligen att leva på gränsen när man vet att ens kärlek kan hamna på akuten när som helst eller kanske in ens nå fram.

Jennie


Anmäl
2011-02-01 22:30 #1 av: Chestnut

De känslor du har nu är de mitt ex hade under en period.. Han pallade inte trycket. För det är just vad det blir, en ständig press, ständig oro och jag hade inte ens hälften så mycket problem (eller någon diagnos för den delen!) då som jag har nu! Förvånad Och jag har lååångt i från så allvarliga problem som Justin verkar ha..

Men det jag vill säga är att jag är glad för er bådas skull och jag tror att du kan vara ett ovärderligt stöd för honom!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-02-01 23:51 #2 av: [Tassy]

stort grattis och lycka till med denna spännande resa!

Ni kommer med all säkerhet att få både underbara och svåra stunder tillsammans. Ett förhållande med extra allt, man brukar vara bra på att kompensera det som är jobbigt. Precis som du beskriver. Glad

Låt bara inte oron ta överhanden, utan fokusera på att leva i nuet.


Anmäl
2011-02-02 02:59 #3 av: RuiXue

Jag lever i nuet, det gör vi båda tvåGlad

Jennie


Anmäl
2011-02-04 00:50 #4 av: Mezzzanina

Grattis till er båda Jennie!

Om det är någon som vet hur det är att leva med Marfans, så är det jag för jag har den diagnosen.

Jag tycker att ni skall leva och njuta av var minut i varandras sällskap.

Många människor tar livet för givet.Man behöver ju inte vara sjuk för att dö.Man kan ju till exempel bli överkörd av en bil imorgon.Man vet ju aldrig.

Jag önskar er båda allt gott!Glad

Anmäl
2011-02-04 02:12 #5 av: RuiXue

Vi är väl inte riktigt ett par eftersom det inte skulle fungera med avstånd och så. Känslorna finns där hos båda men vi håller det på en vänskaplig nivå dels på grund av avståndet och dels på grund av en regel han satt upp för sig själv. Men jag sätter jättestort värde på var sekund som vi skriver till varandra. Vårt vänskapsförhållande är nog så nära en relation han kommer att ha. Jag är en flicka och hans vän liksom, en vän som förstår honom fullt ut fast han själv tycker han har sina egenheter.

Jag är medveten om att han kan vara borta redan imorgon även fast jag innerligt hoppas han får leva i många år till. Han sitter just nu och försöker få stopp på näsblod som hållt på i 8 timmar och inte slutar eftersom han går på blodförtunnande och det verkar vara en blödardag.

Oavsett om man har en livsfarlig sjukdom eller inte, så kan man vara borta när som helst. Inget som säger att en fullt frisk människa inte bara faller ihop eller blir påkörd.

Han är inte bitter över sitt öde, och då har inte jag tänkt vara det heller. Jag kommer för alltid att minnas den här tiden som vi kommer få tillsammans som goda vänner eller vänner med en "crush" och jag kommer gråta den dagen han inte finns längre, samtidigt så kommer jag känna att "Marfan kan inte göra mer skada"

Jennie


Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.