Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Kan värken och orkeslösheten försvinna?

2011-02-13 22:54 #0 av: hyperflicka

Hej på er. Har varit lite frånvarande här för det varit lite mycket för att hinna med. Har i alla fall tagit massa prover och läkaren hittade inget annat fel på mig och konstaterade att min värk/smärta och trötthet kommer från hypermoliteten och ADHD´n. I min tråd "äntligen en bra läkare" så berättade jag ju att jag äntligen hittat en bra läkare som lyssnar och verkligen försöker sätta sig in i min situation. Hon är bra men det enda jag är lite bekymdrad över är att hon verkar tro att jag kan bli 100 % återställd om jag bara får tillräckligt med sjukgymnastik. Hon kan inte så jättemycket om hypermobilitet men verkar försöka hitta info och lära sig men somsagt verkar tro att jag skall bli bra bara jag får tillräckligt med sjukgymnastik . Jag har så svårt att tro att mina smärtor skulle försvinna bara för jag tränar. Visst dom kanske hålls i schack till en viss del men nej mina smärtor/värk har inte gjort någon som helst tendens till att försvinna även att jag nu håller i gång med träningen. Idag tex har jag haft skit ont ungefär överallt i kroppen.

Hon sjukskrev mig nu halvtid en månad till och så skulle vi se sen hur jag mår och jag är väldigt säker på att jag inte fixar heltid om en månad och troligvis så förstår hon det och förlänger sjukskrivingen ( hon verkar somsagt väldigt förstående) men ja vad jag förstått skall jag genomgå en företags rehab osv för att då kunna återgå till 100 % i arbetet, vilket jag har svårt att tro att jag fixar. Jag tycker mitt jobb i nuläget är det bästa för min kropp men jag skulle inte klara 100 % på något jobb. Har liksom ont i dom allra flesta leder vilket gör att ett så kallat lättare arbete där man sitter mycket still heller inte skulle funka.

Hur brukar det se ut för oss hypermobila? Är det meningen att vi ska få sjukgympa och sen förväntas fixa heltid efter tag? Konsekvensen som blir när jag kör för hårt blir ju feber och ännu mer värk. Blir dessutom väldigt psyksikt stressad ( adhd'n gör mig extra stresskänslig) och mår dåligt när jag inte orkar med varken psykiskt eller fysiskt.

Kan man verkligen bli av med sin värk/smärta bara man tränar tillräckligt? Jag har så svårt att tro att det bara försvinner eftersom jag haft ont säkert 10 år och smärtan har bara trappats upp mer och mer.

Anmäl
2011-02-14 12:12 #1 av: Chestnut

Det där har jag och min sjukgymnast funderat en hel del på.

Om man tänker bort de smärtor sjukgymnastik har ringa effekt på, det vill säga i mitt fall mina buksmärtor, och fokuserar på de andra kroppsdelar jag ofta har ont i:

  • Vänster knä. Där är värk till viss del kronisk tyvärr och sjukgymnastik kommer inte att ta bort allt. Men vi kan stärka upp musklerna runt om och på så sätt lindra smärtorna till stor del. Dessutom är tens ett jättebra hjälpmedel för mig när det gäller det knäet.
  • Höger knä. Här har jag endast ont ett fåtal dagar efter en patellaluxation och fixar operationen att knäskålen stannar på plats borde således smärtan försvinna efter några månaders sjukgymnastik. Såvida det inte tillstöter komplikationer vill säga.
  • Nacken - vänster arm. Orsakat av en hästspark -08 mot nacken och förstärks av att jag troligen har lite trångt för/bindväven runt om blir lätt inflammerad runt ulnarisnerven i armbågen. Här handlar det om förebyggande nu i efterhand då de smärtorna kommer i skov. Kyla, kryckgång, stillasittande, snedbelastning osv, undviker jag det minimerar jag risken för att få ont. Och känner jag att det är på G har det ett fåtal gånger räckt med värme och nervglidningsövningar.

Sen kan jag ibland ha djävulskt ont i till exempel höger handled men det är ytterst sällan jag inte kan hitta orsaken till smärtan. Oftast är det ett tydligt trauma (EDS innebär för mig delvis att jag skadar mig löjligt lätt eftersom jag inte har kontroll över mina leder) och då hjälper rehabilitering utifrån den typen av skada. Är det helt enkelt överansträngning så kan det räcka med att ta lugnt några dagar och knapra smärtstillande.

Jag har alltså ingen "grund smärta" av sån där diffus karaktär vissa kan ha. Utan för mig är smärtorna relaterade till skador och/eller överansträngning.

När det gäller orkeslösheten tror jag att den kan bli bättre av sjukgymnastik men att det krävs även en bra livssituation (god sömn, vettig smärtlindring, ett arbete man trivs med, vettig kost) överlag för att se tydliga förbättringar.

Sen, något som många läkare missar då de tenderar att skylla allt på hypermobiliteten, är att man kan ju faktiskt ha brist på något. Järnbrist, D-vitaminbrist, hypotyreos med mera ger en förlamande trötthet och orkeslöshet för vissa.

Att tro att du ska bli såpass bra på en månad så att du fixar att gå upp till heltid låter lite knepigt tycker jag. Är man överrörlig tar rehabiliteringen och muskeluppbyggnad betydligt längre tid än vad det tar för "friska"! Hur känner din sjukgymnast inför detta?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-02-15 15:23 #2 av: hyperflicka

# 1

Ja där är det ju skillnad för jag har en kronisk värk. Jag har ont varje dag vare sig jag vilar eller håller igång. Det blir så klart ännu värre om jag överanstränger kroppen men den slutar aldrig även att jag vilar och sjukgympar. Jag och sjukgymnasten tror mina muskler runt ledfästena ofta är överansträngda och inflammerade trots vanlig ansträngning just för jag är så överrörlig.

Ja absolut så måste ju livssituationen också vara bra. Min sömn varier verkligen. Har jag väldigt ont eller har pms så sover jag jättedåligt och ibland kan jag sova jättetungt. Smärtlindringen är väll sjukgympa och smärtstillande/antiinflammatoriska tabletter i den mån magen fixar det. Det tar dock inte bort ledsmärtan men kan dämpa tex om jag fått huvudvärk av axel,nacke och käkledsvärken. Mitt arbete är väll inte så roligt men jag har jätte bra kollegor som är förstående både för mina hypermobilitet och adhd problem och det är guld värt att dom är det så jag skulle inte vilja byta jobb även att jag inte gillar cheferna. Stöttande kollegor känns ännu viktigare. Jag käkar bra kost så länge jag får chans till återhämtning och tid att planera min vardag men så fort jag tvingas köra på mer än jag orkar elr att det blir något strul har jag jättevsårt att få till bra mat. Då blir det lätt bara något för att få i mig någon form av mat.

Det som är bra med den här läkaren är att hon faktiskt tagit massa prover på mig just för att se om tröttheten skulle kunna på bero på tex hypotereos, någon annan sjukdom eller brist på något tex. Men proverna visar inget konstigt så vi har konstaterat att min värk och trötthet kommer från hypermobiliteten och adhd. Adhd´n gör ju att jag fort blir väldigt trött för jag kan inte sortera ut intryck.

Jag tänkte lite knasigt när jag skrev. Tanken var av läkaren att om jag mådde bättre så skulle jag gå upp till 75 % jobb, inte heltid. Men ja så som jag mår så orkar jag inte mer än 50 %. Igår gjorde jag några ärenden efter jobbet och kom då hem ca 2 tim senare än vanligt nu när jag jobbar halvtid och jag kan säga att jag var helt slut i både kroppen och huvudet och fixade inte att göra något i princip. Men ja somsagt jag är väldigt säker på att om lite mindre än månad kommer jag må så som jag gör nu.

Min sjukgymnast har sagt att det kommer ta minst ett halvår att få ordning på knät, har dåligt med muskler i knät eftersom mitt tränande blev lidande efter operationen då jag jobbade heltid efter att det läkt ihop och kraschade så nu 8 månader senare så kämpar jag fortf med att få tillbaka musklerna. Så hon är ju medveten om att sånt här tar lång tid och sen är det ju så många leder som krånglar så det är ju en hel del muskler att stärka upp. Men däremot har hon inte sagt något om värken om den kommer försvinna. Jag tror inte att det kommer göra det tyvärr, har som sagt haft ont säkert minst 10 år och det har blivit värre och värre.  Men jag kan leva med det om jag får jobba, träna och vila anpassat efter min ork.

 

Anmäl
2011-02-25 18:47 #3 av: Chestnut

#2 Vill främst klargöra att jag också har ont dagligen, min värk är kronisk. Och det som en "normal" människa, eller jag själv för bara några år sedan, skulle ha klarat av utan problem ´kan i dagsläget göra mig sängliggandes och skrikandes av smärta. Men likt förbannat beror det på att jag överansträngt mig.

Gäller på något sätt att hitta en balans... Obestämd

Hur går det för dig i dagsläget?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-11-17 02:00 #4 av: [Tassy]

Hur går det, Hyperflicka? Hur mår du idag?


Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.