Okänd diagnos & övriga hypermobila sjukdomar

Hypermobilitet och reumatiskt

2011-02-06 10:40 #0 av: pia63

Min dotter har sedan barnsben reumatism och en läkare konstaterade även hypermobilitet

Jag har svårt att få ordning på vad som ger vilka symptom av hennes sjukdom och är orolig att läkare inte tar hennes reumatism på allvar då hon är "för rörlig" - - och vice versa .

Är det klokast att begära att hon får separata undersökningar och separata intyg osv .. som det är nu så slås sjukdomarna ihop i journalen.

Det är dax att ansöka om försäkringsersättning nu när hon snart fyller 18 och det kan kanske påverka ?     

Rörigt känns det iaf. 

Jag vet inte heller vad som är t.ex bästa träning för henne, vad hon själv kan göra osv-

Vi har fått träffa läkare ( 12 mil bort) 1-2 ggr/år bara. Och det är svårt att få tiden att räcka till med frågor och svar ...... 

Anmäl
2011-02-06 15:03 #1 av: [Tassy]

Om hon har positivt utlag på reumatikerprover (vilket hon bör ha i och med diagnos) så bör sjukdomarna absolut skiljas åt. Det bäste vore nog en reumatolog som även är kunnig på hypermobila sjukdomar, jag tror nämligen detta fall är extremt svårt att reda ut vad som är vad.

Rent praktiskt tror jag inte att det är någon skillnad i rehab för henne, utan det är nog mest försäkringsfråga och dyligt som berörs. Eventuell medicinering för hypermobilitet är just inflammationshämmande i första hand, om magen klarar utav det.

Inne på reumatism finns det en Tjej (MarHai) som elver med både Ehlers Danlos och reumatism, därför vill jag tipsa dig om att titta in på reumatism ifokus för att få bästa hjälpen i detta.


Anmäl
2011-02-07 10:13 #2 av: pia63

Tack  Tassy !   Glad

Min dotter har en mysko form av reumatiskt som enbart finns i hennes pappas släkt .. Prover visar inte så som läkare anser att det ska visa

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.