# Duraektasi
Author: [Borttaget]

Är det någon här inne som har erfarenhet utav duraektasi (utvidningning utav bindvävshinnorna som omger ryggmärgen)?

Hur ställs diagnosen?

## Comment 1
Author: Chestnut

Oj, oj, det har jag aldrig någonsin hört talas om ![Förvånad](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-surprised.gif "Förvånad")

## Comment 2
Author: [Borttaget]

Det är väldigt vanligt i samband med marfans ![Glad](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad")

ta en google så förstår du min nyfikenhet ![Flört](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-wink.gif "Flört") (wikipedia)

## Comment 3
Author: Chestnut

Hum, får göra det imorgon. ![Glad](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad")

## Comment 4
Author: [Borttaget]

eller nu ![Tungan ute](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-tongue-out.gif "Tungan ute") det är en kort text bara ![Flört](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-wink.gif "Flört")

## Comment 5
Author: RuiXue

Skulle inte förvåna mig om min kusin har det, hon har Beal's som är nästan det samma som Marfan's.

## Comment 6
Author: [Borttaget]

Mycket troligt isåfall, eftersom det är utav basproblemen tillsammans med hjärt-kärlproblematiken där. ![Glad](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad")

## Comment 7
Author: RuiXue

Min kusins absolut största problem är den otroliga värken samt scoliosen som bidragit i inte mindre än 8 steloperationer, det har fått göras om så mycket för stagen antingen lossnar eller helt enkelt går av. Hon har även en del hjärtproblem har jag hört.

## Comment 8
Author: [Borttaget]

Huffabuffa!

är det vanlig scolios eller kyphoscolios? (krök + puckel)

## Comment 9
Author: RuiXue

Tror de flesta med Marfans eller Beals får någon form av scolios, det är en del av sjukdomen om jag läst rätt. Tyvärr finns ju inte överdrivet mycket skrivet om sjukdomarna, speciellt inte om Beals. Det är ju så ovanligt också.

## Comment 10
Author: [Borttaget]

Mm, jag hade inte hört talas om Beal's innan du nämnde det första gången på skuggan.

## Comment 11
Author: RuiXue

Tror det bara finns runt 10 diagnostiserade fall i hela Sverige, men det finns fler i min kusins pappas familj som har sjukdomen men inte är formellt diagnostiserade.

## Comment 12
Author: [Borttaget]

Mörkertalen rent generellt med hypermobilitetssjukdomar verkar vara otäckt stora ![Rynkar på näsan](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-frown.gif "Rynkar på näsan") det är skrämmande att läkarna inte har bättre koll ändå. ![Obestämd](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-undecided.gif "Obestämd") Sen borde samhälet rent generellt bli bättre informerat. Hur många går liksom inte och lider i onödan, i tron att de bara sjåpar sig? ![Förvånad](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-surprised.gif "Förvånad")

## Comment 13
Author: RuiXue

#12 Jag är nog en av dem som gått i flera år och inte vart på topp![Obestämd](http://hypermobilitet.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-undecided.gif "Obestämd")

## Comment 14
Author: [Borttaget]

Mmhum, det verkar så. Vi verkar vara ett gäng som har famlat i mörkret.

Många myntar uttrycket "okänd diagnos" som sin diagnos innan de får svaret EDS/HMS.

## Comment 15
Author: RuiXue

Min vän med Marfans har Duraekstasi och det ger honom ofta svår huvudvärk. Diagnosen ställs för övrigt med hjälp av magnetrönten.

## Comment 16
Author: [Borttaget]

Usha, huvudvärk är ju bland det värsta ![Rynkar på näsan](http://hypermobilitet.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-frown.gif "Rynkar på näsan")

## Comment 17
Author: RuiXue

Ja, det säger Justin också. All annan värk kan han stå ut med, inklusive smärtan efter operationer, men när han har huvudvärk, då lider han! Dock vägrar han ta värktabletter. Han vägrar till och med trycka på morfinknappen efter operationer så de brukar få koppla in honom på automatisk pump så hans kropp inte går in i chock![Förvånad](http://hypermobilitet.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-surprised.gif "Förvånad")