Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Vem vänder man sig till?

2017-07-22 22:20 #0 av: Anonym

Jag har varit till en sjukgymnast för ett tag sedan som frågade saker gällande mina leder och om jag är överrörlig. Och ja det är jag och har varit hela mitt liv. Vricka fötterna är min expertis som barn. Speciellt vänstra.
Mina fingrar är som gummi och ibland fastnar som. Har ett knä som bara helt sonika kan åka ur led utan att jag gör nått. Jag fick t o m en sjukgymnast att skrika av äckelkänslor när jag visade mina fingrar.

Och sjukgymnasten jag sist var till frågade om inte läkarna misstänker EDS? Jag trodde hon skojade först. Men sen började jag tänka att hon kanske har rätt.

Jag har varit relativt smärtfri förutom min vänstra höft som tjorvar med ryslig smärta av och till sedan 2009. Och sedan 2014 har jag haft en horribel smärta i bäckenet. Som att ha konstant foglossning typ. Och nu har jag så ont i ryggen att jag knappt kan göra nått.

Men vart vänder jag mig när jag är redo för att ta tag i detta och vill undersöka om det kan vara EDS eller HMS?

Jag finns nära NUS(Norrlands universitetssjukhus) men tror inte det finns någon expert på eds/HMS där.

Så tips och råd önskas.

Anmäl
2017-08-04 23:39 #1 av: hippoteket

börja med att gå till din vanliga läkare på vårdcentralen (och håll tummarna att hen är en sån som har koll på just EDS/HMS). Och berätta att det var sjukgymnasten som fick dig att börja fundera.

Anmäl
2017-08-05 09:54 #2 av: Anonym

#1 Tack för tips. Jag har dock krävt att byta läkare på min nuvarande vc då personen inte var klok för fem öre.
Och den jag har nu är en st-läkare och ska bara träffa denna en gång till innan jag byter vc.
Så jag får vänta. Men tack för tipset. Ska se om jag blir behandlad som en människa på nästa vc och inte som om jag vore ett fall i en skolbok.

För vissa läkare verkar tycka att EDS är bara en påhittad sjukdom. Och har redan en stämpel på min vc att jag måste ju ha nått psykist när jag inte blir bra i ryggen så jag tänker inte fylla på det.

Anmäl
2017-08-07 19:30 #3 av: hippoteket

Ibland kan det vara en fördel att gå till en AT- eller ST-läkare, som inte hunnit "ledsna på gnällkärringar" än... 

Och ja, det finns en stor okunskap bland många läkare om EDS och HMS.  Så ibland kan man behöva hjälpa dem lite på traven...

Anmäl
2017-08-07 20:11 #4 av: Anonym

Vad finns det för mer fakta om dessa två? Särskilt EDS.

Anmäl
2017-08-09 23:44 #5 av: hippoteket

den här sidan http://hypermobilitet.se/ har jag tyckt varit bra

När jag gick med dottern hade jag printat ut sidan om HMS för barn och kryssat för allt jag tyckte stämde för henne.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.