Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Remisser till läkare -Vem skall man vända sig till

2016-06-15 12:54 #0 av: aurora borealis

Hejsan!

Jag är ny här, då jag just håller på att söka info kring EDS som min sjukgymnast anser att jag har. Allt verkar stämma in för detta och det känns som om hela mitt liv  får en förklaring. Har fått andra diagnoser och extremt "överrörlig" har jag blivit kallad sedan länge. Men EDS verkar sätta huvudet på spiken så jag skall föreslå detta för vårdcentralen. Har inte blivit särskilt bra behandlad förr och vet att man måste lägga fram allt på rätt sätt. Det får ju inte verka som om man "googlat sig till allt och egentligen bara är hypokondiker". Det är alltid svårt det där med det "maktspel" som kan uppstå mellan patient och läkare.

Kanske kan jag finna info i gamla inlägg här men jag ställer iaf frågan.

Var skall jag vända mig för att få komma till kunnig läkare på området? Tips?

Jag bor i Stockholmsområdet, men kan åka över landet om det skulle vara möjligt med remisser.

Allt gott!

Anmäl
2016-06-15 12:59 #1 av: Jaguar_

Denna blogg kanske kan hjälpa dig med både info och vart du kan vända dig : https://ericronge.se/

http://hypermobilitet.se/

Hoppas du hittar någon snart så du får hjälp. Inte kul att vara vilsen och sjuk.

Anmäl
2016-06-15 13:23 #2 av: aurora borealis

Tack så mycket!

Ja har börjat läsa där. Har två namn på specialister som inte verkar ta emot från stockholmsområdet, tyvärr. Söker vidare.

Anmäl
2016-06-15 13:37 #3 av: Jaguar_

Konstig de säger nej när någon är sjuk och det inte finns överallt...

Hittade denna via forumet: http://hypermobilitet.ifokus.se/discussions/52ed23508e0e74705d00120a-antligen-diagnos

Kanske kan höra av dig till denna personen och fråga lite?

Anmäl
2016-06-15 14:11 #4 av: Maria

Kan du inte skriva en egenremiss till en reumatolog?

/Maria

 

Anmäl
2016-06-15 21:07 #5 av: aurora borealis

Hej igen
Jodå forskar vidare skall fört tala med husläkaren.

Sedan har jag et namn på en kvinna i Uppsala på Klinisk Genetik men tror inte hon tar tag i EDS tillsammans med Hypermobilitetstypen då den inte syns genetiskt om jag förstår det hela rätt.

Två namn på kunniga läkare har jag funnit då jag googlat runt. Tyvärr är den ene pensionerad och den andre har nyligen avlidit.

Har också funnit två andra namn men de håller till i Lund och i Västervik, således långt bort från mig så jag skall ringa dem och höra efter vad de säger om remisser. Men har läst att de inte tar emot dessa utomläns ifrån längre. Vi får se.

Reumatologen tar inte emot remisser med EDS om jag förstår det rätt.

Anmäl
2016-06-15 21:14 #6 av: aurora borealis

Och tack för länken #3, det var Hani Hattar jag fått fram som specialist i Västervik. skall ringa dit imorgon. Vet att de inte tar emot remisser från Stockholm. Men det verkar finnas nån slags special-utomläns-remiss som man får bekosta själv.

I Lund finns Ulf Frejwall. Skall ringa dit med.

Anmäl
2016-06-16 09:41 #7 av: aurora borealis

Vill tillägga ifall någon läser detta och har samma funderingar som jag och är på jakt efter specialister, att Ulf Frejwall inte längre arbetar med EDS utan är neurolog spec på huvudvärksproblem (han hjälpte en annan pensionerad läkare tidigare med EDS-pat)

Hej!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.