Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Nu har jag fått diagnos

2016-04-22 01:25 #0 av: Lia

Nu har jag varit hos reumatolog och äntligen fått diagnosen HMS. Känns skönt att äntligen bli tagen på allvar, även om det tog många år. Egentligen tror jag inte diagnosen i sig hjälper mig jättemycket, men att pusselbitarna börjar falla på plats, det är guld värt!

Här skriver jag lite om hur det går med hela processen.

Söker du vänner? Klicka här!

Borderline & Depression & Goth & IBS & Social ångest & Vänskap Gapskrattar

Anmäl
2016-05-17 14:41 #1 av: lightseeker

grattis! Lia
Det finns ett flertal facebookgrupper för oss EDS:are där du kan få stöd.
Vilket län bor du i?

Anmäl
2016-05-17 19:19 #2 av: Lia

#1 Tack! Jag bor i Skåne, men EDS och HMS är inte riktigt samma vad jag förstår? Eller är grupperna för både och? :-)

Söker du vänner? Klicka här!

Borderline & Depression & Goth & IBS & Social ångest & Vänskap Gapskrattar

Anmäl
2016-05-18 11:26 #3 av: hippoteket

Det anses väl, åtminstone av en del, vara typ samma sak.

Jag själv har hittat matnyttig information här: http://hypermobilitet.se/

Där står på förstasidan:
"många år har släktskapet mellan HMS och Ehlers-Danlos Syndrom överrörlighetstypen (EDS-HT) debatterats medan man undan för undan kunnat konstatera att tillstånden överlappar varandra så pass mycket att dessa två diagnoser nu kan betraktas som likvärdiga."

Anmäl
2016-05-18 11:29 #4 av: Lia

#3 Jo så tänkte jag också tills min reumatolog inte tyckte det. Men jag litar inte helt på henne riktigt ändå.

Söker du vänner? Klicka här!

Borderline & Depression & Goth & IBS & Social ångest & Vänskap Gapskrattar

Anmäl
2016-05-22 22:20 #5 av: lightseeker

lita inte till din reumatolog Lia, tyvärr är de nog sämst pålästa av alla yrkeskategorier (jag vet att jag generaliserar, men tyvärr har många av oss fått dra den slutsatsen) HMS/EDS typ 3 (=hypermobilitetsvarianten) som jag har, anses vara samma sak.
Dottern har den ena och jag den andra diagnosen, nu får vi se om det här kommer att fastslås eller ändras, för de har i början av Maj månad haft ett konvent i New York, där de skulle fastslå vilka kriterier som skall bestämmas och vilka vårdinsatser som skall behövas när man har fått diagnos, bla.
Så välkommen in i EDS-grupperna, där ALLA är välkomna.
Det finns grupper som brukar ha kontakt nere i Skåne med, men i de flesta EDS-grupper på facebook så är vi spridda över hela landet

Anmäl
2016-05-23 00:18 #6 av: Lia

#5 Nej jag litar inte riktigt på min reumatolog i många frågor. Jag får kolla upp det med grupper, tack!

Söker du vänner? Klicka här!

Borderline & Depression & Goth & IBS & Social ångest & Vänskap Gapskrattar

Anmäl