Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Blödning EDS/HMS

2015-11-12 21:36 #0 av: Ln_99

Jag har lite funderingar på spontanblödningar vid EDS/HMS. Jag fick en spontan hjärnblödning 2008 (var 18 år). Läkarna kunde ej fastställa varför den uppstod. Fick nyligen diagnos EDS/HMS (på Smärt och rehab enheten i Linköping) i somras och misstänker nu att detta har samband med hjärnblödningen. Först var det prat om att ta blodprov och se så det inte var den vaskulära typen men ställdes sedan in pga jag inte uppfyllde vissa kriterier för det. Har läst på dr Eric Ronge blogg att hjärnblödning kan förekomma EDS/HMS och behöver inte vara VEDS.

Har ni andra också varit med om liknande situationer? Bör man trycka på mer för ett blodprov för att utesluta VEDS?

Anmäl
2015-11-13 17:57 #1 av: Bittie

Självklart skall du kräva ett test för att, om möjligt, kartlägga vilken variant du har, det är ju just vid minsta misstanke på en VEDS som ett test är befogat! En hjärnblödning vid 18 års ålder är skäl nog, anser jag ! Jag har också, precis som du, läst på Ronges blogg att även andra edsvarianter kan medföra en ngt ökad risk för kärlbristning.  Detta låter ju helt rimligt och att vi (med EDS-ht/HMS) faktiskt också har en ökad blödningsbenägenhet är det väl ingen som missat ?!! Ring och boka tid, stå på dig och lycka till!

Anmäl
2015-11-14 09:57 #2 av: Chestnut

Vem som helst kan drabbas av hjärnblödning vid ung ålder tyvärr. Behöver inte höra samma med att du har EDS övht. Tycker att du kan känna dig lugn.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2016-03-30 19:46 #3 av: Niwa

jag skulle nog velat ha gjort testerna för VEDS om så bara för att kunna känna mig lugn. Speciellt om jag haft en hjärnblödning.
man mår ju inte bättre av att oroa sig direkt, EDS är en pina ändåPustar
Så om du är oroligt och känner att du vill veta, så stå på dig.

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.