Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

HMS smärta

2015-09-01 22:36 #0 av: linneassv

Hej!
Jag är diagnosticerad med hypermobilitetssyndrom (vilket jag på senare tid förstått att lär ska vara likvärdigt med EDS?). Via sjukvården har jag fått otroligt knapphändig information om min sjukdom. När jag fick diagnosen av en allmänläkare för 4-5 år sedan (jag var då 16-17 år) var det enda jag fick veta att det innebär överrörlighet kombinerat med smärta. Jag fick då remiss till fysioterapi, hade "tur" och fick en sjukgymnast med samma diagnos som jag. Hon var bra och hade förståelse, var realistisk och ärlig med mig angående framtidsprognosen. Hon förberedde mig på att det finns en stor risk att jag kommer bli sjukpensionär i förtid, och att jag troligtvis aldrig kommer kunna skaffa familj eller hus med tomt som måste skötas.

Det är alltså allt jag fått från sjukvården. Allt annat jag vet om min sjukdom är vad jag själv letat reda på internet (blir inte längre behandlad och har aldrig fått träffa någon specialist) samt av en bekant som är diagnostiserad med EDS. Jag läser ofta  på Eric Ronges hemsida hypermobilitet.se , där har jag lärt mig mycket.

MEN! Mitt största problem är min värk. Dessvärre är jag allergisk mot Paracetamol vilket är det enda receptfria läkemedlet som inte tär på magsäcken. Jag kan inte ta andra NSAID-preparat (såsom Ibuprofen m.m) p.g.a. att jag har magkatarr sedan 8 år tillbaka. Jag har alltså gått utan smärtmedicinering i flera år och istället använt mig av olika liniment, vilket inte hjälpt vidare bra. Nu fungerar inte det längre och jag har sökt vård på ett annat sjukhus, där jag fått Tramadol utskrivet. Jag upplever dock knappt någon effekt. För 2 veckor sedan märkte jag även att bedövningsmedlet hos tandläkaren inte bet på när de skulle dra ut en visdomstand, trots att de gav mig extra doser. Jag fick efter det veta av en bekant att smärtmedicinering av någon anledning inte biter på samma sätt på EDS-patienter, och att det även händer att EDS:are kan vakna upp under en operation för att narkosen släpper (trots "monsterdoser")?? 

Är det någon här som vet något om detta? Några andra tips på vad som kan hjälpa mot denna konstanta värk?

Ursäkta min roman Skämtar

Anmäl
2015-09-02 19:08 #1 av: Lessrygg

Om du kan ta dig till västervik så skulle jag rekommendera att du försöker få en remiss till Dr Hani hattar på smärtenheten. 

Har aldrig tidigare möt så mycket samlad kunskap med gott bemötande tidigare. 

Anmäl
2015-09-03 20:01 #2 av: Bittie

Hej! Toppen, att en läkare diagnostiserat dig ! Där har du haft tur! Grattis! Känns dock mkt oproffsigt att en fysioterapeut, till en ung tjej, kan uttrycka sig på det sätt som du återger ! Alla msk är olika, dessutom är det oerhört olika hur eds-en beter sig hos var och en av oss! Man kan aldrig förutsäga någon annans framtid!  

Stor risk bli sjukpensionär ... visst, möjligheten finns, mkt beroende på yrkesval, men ändå troligare att det iaf går att jobba ngt, kanske en halvtid, och ändå orka med en del annat! 

Att du troligtvis aldrig kommer kunna skaffa familj ... NONSENS, skulle jag vilja påstå. Många av oss har familj och barn, en del av oss t.o.m. flera barn! 

Likadant med hus och tomt ... har du ngn far till dina framtida barn kanske denne någon skulle kunna tänka sig att ta merparten av de tyngre utomhusjobben om du ist tar det mesta av inomhusjobben: lagar mat, vattnar blommorna, tvättar, stryker! Väldigt mkt går att lösa bra, bara man kommer överens och är inställd på vissa nödvändiga lösningar! 

Vi, (än mindre ngn annan), ska i förväg svartmåla våra framtida liv. Så långt möjligt, måste vi försöka se våra möjligheter istället. Se, hur mycket som ändå funkar, ofta t.o.m. riktigt bra, trots vår EDS!

Fortsätt gärna läsa Ronges inlägg, en fantastiskt duktig och empatisk läkare ! 

Kram på dig och LYCKA TILL i ditt framtida liv! Hälsningar, från en nybliven pensionär, 66 år !

Anmäl
2015-09-03 20:48 #3 av: linneassv

#1 Tack för tipset! Något som kanske dock är värt att nämnas är att jag inte är bosatt (eller någonsin har bott) i Sverige. Bor på lilla Åland, och här finns inte så mycket alternativ..Funderar Jag tror bestämt att man behöver remiss från sjukvården här för att få hjälp av smärtklinik i Sverige, vilket de av någon anledning (troligtvis ekonomiska skäl) är lite bångstyriga med..

#2 Angående sjukpensionering har du säkert helt rätt. Tyvärr har jag valt ett yrke som sliter mycket på kroppen, då jag jobbar på ett äldreboende. Jag älskar mitt jobb, och kan i dagsläget inte tänka mig att byta arbete. Men, kommer den dagen när det inte finns något val, får jag ju lov att tänka om. Gällande barn, där är jag faktiskt själv rätt säker att det - för mig - är en omöjlighet. Då jag har syskonbarn och vänner med småbarn har jag märkt hur fruktansvärt påfrestande det är för mig att ha hand om ett barn om så ens för knappt några timmar. Man vill ju inte heller ta för givet att pappan till barnen alltid kommer finnas med i bilden. "Tur i oturen" har jag aldrig hittills i mitt liv velat ha barn, så för mig skulle det i ärlighetens namn inte vara någon stor sorg eller förlust. Men, man vet förstås aldrig när det kommer till kritan. Det är svårt att veta, och svårt att tänka ljust när situationen ser ut som den gör. Men tack för dina uppmuntrande ord! 

Anmäl
2015-09-03 22:49 #4 av: Bittie

Förstår ditt dilemma, jobba i vården är tufft när kroppen protesterar och man hela tiden, för patienternas skull,  måste ligga steget före i tanke och handling (är för egen del från början sjuksköterska/barnmorska)! Bytte själv helt till ett skrivbordsjobb, (1/2-tid) för 30 år sen ! Förvisso ledsamt när man trivs med sitt jobb, men allt blev ändå riktigt trivsamt och braGlad! Tappa inte modet!

Anmäl
2015-09-08 13:03 #5 av: [Topsy]1

Läs på nätet om magnesiumolja skulle kunna hjälpa något mot din smärta. Jag har inte dina problem men har blivit hjälpt många gånger av den. Om du bestämmer dej för att testa så var envis och smörj in flera gånger om dan, minst fem.

Lycka till!

Anmäl
2015-09-13 21:31 #6 av: linneassv

#5 Tack för tipset. Jag har tagit magnesium i tablettform förr, men har inte upplevt någon större effekt. Har du hört något gällande om det skulle funka bättre utvärtes?

Anmäl
2015-09-14 06:18 #7 av: [Topsy]1

Jag har provat själv och blivit positivt överraskad. Tror säkert fler kan intyga. Testa, vetja! Var envis och smörj in dej flera ggr om dan (själv kan jag göra det 5-7 ggr). Ge inte upp för tidigt utan ge det ett par veckors chans. Själv brukar jag få effekt efter 2 dagar.

Tror du kan hitta lite info på andra ifokus-sajter, alternativbehandlingar är en om jag inte minns fel.

Lycka till, hoppas verkligen oljan kan hjälpa dej också!

Anmäl
2015-09-16 06:01 #8 av: [Topsy]1

https://sv.m.wikipedia.org/wiki/Magnesiumsulfat

Magnesiumsulfat har tydligen förr använts som bedövingsmedel. Så nån smärtstillande verkan måste det ju ha. Själv använder jag klorid.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.