Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

EDS

2015-04-24 19:52 #0 av: Kaffebryggare

Hej!


Jag har under hela mitt liv känt att något varit fel men inte vetat vad. Problem med värk och psyket framförallt. Läkare som bara har avfärdat mig och alla har sagt att jag varit lat osv. Livet har varit jobbigt på många vis helt enkelt.

Jag har läst mycket på internet och det är klart man då och då hittar saker man tycker passar in. Och jag har hittat mycket sånt under åren. Sen läste jag om HMS/EDS och blev alldeles iskall. Först en "idiotläkare", som inte lyssnade eller tittade på mig, och sen bad jag om en ny som var superbra. Så igår när var jag hos den här läkaren och berättade att jag tyckte eds och hms stämde in, så sa han också att till största sannolikhet så har jag det. Jag vet inte om jag ska vara lättad eller vad jag ska känna. Han kollade massor på mina leder och och på gamla prov jag tagit sen tidigare.

Ska bli remitterad till specialist sjukgymnast och fick massa mediciner utskrivna. Men vad innebär det här? Finns det fler här inne med hypermobilitetssyndrom/ Ehlers-Danlos syndrom? Vad ska man tänka på? Hur kommer livet se ut? Jag är 23år nu och har en hel del problem med värk i rygg, höfter, knän och har alltid trott att jag kommer jobba med hästar och hundar, att värken skulle gå över. Men det verkar ju helkört nu eller?

Anmäl
2015-04-24 19:59 #1 av: Tjeja

EDS brukar faktiskt lugna sig så smått med åren. Man blir ju per automatik stelare med åren även när man är frisk. Så medan en frisk person kan bli stel som en kratta kanske du kommer bli mer "normal" rörlig istället i äldre dar.  Och även värken kan faktiskt minska då också dessutom om du har tur och tillhör dem det blir lättare med åren för.

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl
2015-04-24 20:07 #2 av: Niwa

Jag försöker få en diagnos på EDS. Men det verkar bara svårt att hitta tag på någon som kan om det o kan sätta en diagnos.
Jag vill inte ha en diagnos men det talar för att jag skulle ha den tanke på mina problem + att både min mor och yngre bror har det. Han är 26 år.

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl
2015-04-24 20:32 #3 av: viktoria91

Har svårt att få en diagnos men ska bli remitterad till en reumatolog på lasarett.  Är som dig 23 år och har mycket besvär! Ridningen får jag snart ge upp om det ska fortsätta så här, gymmet och att springa har jag lagt av med för länge sen! Än så länge kan jag gå med hunden. 

Anmäl
2015-04-25 15:45 #4 av: Anterrabae

Jag fick min diagnos i höstas, av en tillfällighet. Jag har kämpat för den i flera år, och när jag kom till en ny husläkare så tyckte han att det var så uppenbart att han spikade diagnosen på stående fot. Gick dit för att få antibiotika, kom ut med det och EDS-diagnos.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2015-04-25 22:37 #5 av: Kaffebryggare

Tack för alla svar!

Ja, det har ju inte varit lätt, men jag har sen tidigare gått hos en kurator på samma vårdcentral och vågade stå på mig när första läkaren inte lyssnade på mig och fick en ny, som gjorde det. Jag berättade vad jag misstänkte och bad om en läkare som kunde lyssna på mig och undersöka mig utan att dum-förklara mig från början. Ja, ni vet ju säkert alla hur det där är... Många år hos läkaren för olika besvär och alltid avfärdad, nu verkar dom behandla mig med sammetsvantar - vart kom vändningen ifrån? Jo, plötsligt tror dom på mig, förut har jag varit en gnällspik. Konstigt. Nåja.

Att man blir stelare med åldern låter ju positivt! ;) Men mina problem ligger mycket i muskelinflamationer och kronisk värk i ländryggen. :/ Jag kan inte böja min ländrygg, alls. Jag tror aldrig jag kunnat böja, eller röra på den särskilt mycket. Annars är jag överrörlig i stort sett alla leder i kroppen. ^^

Men är det någon här som har diagnosen och vill dela med sig av sin sjukdomshistoria kanske?

Anmäl
2015-04-26 11:23 #6 av: Anterrabae

Oj, sjukdomshistoria..

Jag har haft ont och varit trött hela mitt liv. I tidiga tonåren så blev jag autoimmun, med allergi som med tiden utvidgade sig till reumatiska ledproblem.

När jag var i 20-årsåldern så började mina ögonproblem och med tiden fick jag även diabetes.

Jag har varit sjukskriven sen 2001 och 2010 fick jag pension eller obegränsad sjukersättning.

Jag brottas med instabilitet, skörhet och smärta. Som de flesta här. Har ögon- och synskador samt ganska tydliga indikationer på vadkulär EDS. Jag är inte typbestämd än.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2015-04-29 08:11 #7 av: Chestnut

TS: Jag har haft EDS diagnos sedan 2010. Höll upp med ridningen några år i den vevan (främst pga knäoperationer) men för mig finns inte ett liv utan hästar och utan ridning och med rätt hjälpmedel, viss hjälp (med stallsysslor och ridning några dagar i veckan) och rätt träning går det utmärkt för mig 80% av tiden att ha egna hästar såväl som att träna andra ekipage och även rida unghästar.
Så stäng inga dörrar för dig själv är mitt råd utan vänta och se :)

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2015-04-29 14:37 #8 av: Kaffebryggare

Tack igen för svaren. Det känns tungt att veta att det är kroniskt, men samtidigt skönt att slippa fundera så mycket.

Jag hoppas verkligen på ett rörligare liv! Slippa halta runt jämt och åka rullstol de värsta dagarna när man ska handla. Fan, jag vill bara att kroppen ska fungera, värken är inte det värsta.

Anmäl
2015-05-19 10:55 #9 av: Niwa

Nu har jag äntligen fått träffa en smärt Specialist med kunskap om EDS.
Diagnosen blev EDS typ överrörlighet.
Känns skönt på ett sätt att jag inte inbillat mig allt utan det fanns en förklaring men helst hade jag nog velat att inflammatoriska läkemedel i en vecka skulle bota allt 😀

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl
2016-03-29 23:12 #10 av: Anna-hfg

Har haft smärta från min skolios sedan jag var i tonåren (över 20 år) men de senaste åren har min smärta ökat och satt sig i lederna. det började i handlederna för att sedan sprida sig till fot- och knäleder, fingerlederna och nu sist höfterna. Det senaste året har jag försämrat mig väldigt mycket. Är överrörlig men nu känner jag mig ostadig ibland när jag står och går som jag inte riktigt har balans.  fingrarna känns som gummi, det knakar och knäpper i lederna, och stel som en Parkinsonpatient,   när jag står och går så mer och mer ofta känns det som det är ben mot ben i fot- och knäleder. Jag är skeptisk mot läkare för jag tycker att så fort man går dit har man blivit behandlad som hypokondriker och blivit hemskickad med tips om träning och smärtstillande. Ingen har tagit min värk på allvar. I höstas träffade jag på en läkare som äntligen hörde på vad jag SA, och när jag kom hade han plockat fram papper om EDS. Han tror jag har det och i så fall typ 2.  Enligt läkaren finns det inget test man kan ta för att säkerställa diagnosen så jag tycker det är lite luddigt.  Man känner sig lite lämnad med massa frågor: hur länge ska jag kunna orka jobba,  vad händer sedan, sjukskrivning, sjukpensionär? Jag har även varit på smärtrehab innan jag fick EDS-diagnosen. Det var både positivt och negativt. det gav inte mycket men information om smärta och allmänna råd var bra.

i dagsläget kommer jag hem från jobbet, tar tramadol och panodil och sover i två timmar, innan jag kan fungera igen. på jobbet går det väl sådär fast mina kollegor hjälper mig. Jag kan inte stressa och springa, vissa rörelser vid vårdarbetet är jobbiga.  Haltar omkring mycket för värken i höften som dels också kommer i från över två års inflammation i slemsäcken som läkarna inte lyckades få bukt med helt.  De gamla är oroliga för mig, de ser jag har ont och haltar och jag kan ju inte dölja det för dem fast man inte ska dra upp sina personlig problem på jobbet.

är konstant trött och kan sova och vila hur mycket som helst utan att det hjälper.

Försöker vara aktiv genom att cykla och rida och tror det hjälper mig att inte stelna för mycket. Men mest har jag ångest för mitt arbete och för hur min ekonomi ska bli om jag blir tvungen att sluta jobba.

Har fått remiss 2 till en annan smärtrehab så får man se hur det utvecklar sig.

Anmäl
2016-03-30 19:42 #11 av: Niwa

låter väldigt likt mig,dvs att det eskalerat väldigt fort.
tyvärr är ju V EDS den enda EDS man kan ta prover på.
De övriga ställs ju genom bl.a överrörlighetstesterna (nudda golvet m händerna med raka ben, nå med tummen mot insidan av handleden et.c) och sedan en genomgång av symtom/problem genom åren och familje historik om andra haft liknande symtom och är överrörliga medmera. Hoppas du hade en läkare som kändes seriös och påläst. jag letade reda på en läkare själv & som jag fått rekommenderad till mig och som kunde EDS, för skulle jag få en sådan diagnos så ville jag ha den av en läkare som visste vad han prata om, inte någon som googlade om det.

jag var sjukskriven för utmattningssyndrom innan jag fick min EDS diagnos och fick hela tiden höra att jag skulle träna för då skulle jag må bättre. Tyvärr fick jag ju totalt motsatt effekt av träningen, den sänkte mig totalt då mina muskler fick jobba stenhårt och jag kraschade mentalt så fort jag började träna. så ta det försiktigt med träningen, börja smått och öka sakta och så det känns bra för din kropp.

jag fick tipset av min DR att göra övningar som stärker mina muskler närmast skelettet, för att förebygga och underlätta för kroppen så att jag inte ska börja luxera helt, nu är det subluxationer i fingrarna mest som är jobbigast för mig. ja om man bortser från värken som ligger och drar energi som en liten energitjuv konstant.

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.