Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Reumatolog.

2015-04-06 10:09 #0 av: viktoria91

Imorgon, ska jag äntligen, till reumatolog. Jag har lapp med alla mina symptom, kan gör allt på bighton skalan och mycket mer. Kan man "bevisa" på något annat sätt för att övertyga?

Anmäl
2015-04-06 10:22 #1 av: Anterrabae

Har du listan för vilka kriterier som krävs för diagnos?

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2015-04-06 10:32 #2 av: viktoria91

Nej, var kan jag hitta den?=)

Anmäl
2015-04-06 11:04 #3 av: Anterrabae

Här är den :)

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2015-04-06 11:14 #4 av: viktoria91

#3 Gäller den i Sverige också? Får se om jag hittar dem svenska. =)

Anmäl
2015-04-06 11:25 #5 av: Anterrabae

Den är internationell. :) i alla fall i den mån läkaren har koll på EDS

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2015-04-06 11:31 #6 av: viktoria91

#5 Aha, vad bra! Får hoppas det annars lär hon sig något nytt imorgon. ;)

Anmäl
2015-04-07 14:20 #7 av: viktoria91

3 rör med blod och remiss till en annan reumatolog på lasarettet blev det idag.

Anmäl
2015-05-24 21:34 #8 av: Lessrygg

Tips på bra sida, http://hypermobilitet.se

Anmäl
2015-06-12 19:27 #9 av: Chestnut

Hur har det gått TS? Har du fått några svar ännu?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2015-06-14 14:29 #10 av: viktoria91

#9 Hon skickade remiss till lasarettet som nekade det. Hon blev förbannad på lasarettet och ska hjälpa mig vidare.

Anmäl
2015-06-17 17:04 #11 av: Chestnut

#10 men va?! Låter som att du har en bra läkare dock som ska hjälpa dig vidare...

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2015-06-18 14:19 #12 av: viktoria91

#11 Lasarettet sa att det inte fanns tillräckligt att gå på. Min reumatolog sa rent ut att det är för att dem inte vill haed eds att göra. Hon är bra, är dock där bara 1 ggr/vecka så låång kö.

Anmäl
2015-09-16 23:43 #13 av: LME

Hej!
Är ganska ny medlem här; först på fibromyalgidelen, då jag fick diagnosen 2012 på Smärtenheten i Västervik.
I april i år fick jag ytterligare en diagnos på samma ställe; HMS, Hypermobilitetssyndromet.

Jag är nog mest instabil i underkroppen, höger fotled är opererad 2 ggr mellan 1988-1994.
Jag har haft kronisk värk så länge jag kan minnas i höftlederna och ryggslutet och muskler som snabbt blev "utmattade".
Kronisk växtvärk/träningsvärk som barn och även om jag var överrörlig så var jag redan som 10-åring väldigt stel i höftlederna, som om jag hade artros.
När jag började rida då, när jag var 10 (1987), kunde jag därför knappt ta mig upp på ponnyn. Alla trodde att det berodde på att jag var fet, har varit kraftigt överviktig sedan innan jag var 5 år och det beror nog mest på att jag aldrig har haft någon mättnadskänsla. Och var mina föräldrars första barn med en väldigt osäker mamma och en pappa som aldrig deltog i uppfostringen av oss barn.

Sedan jag gjorde en misslyckad viktoperation 2003, en VBG, och blev senare tvingad till en gastric bypass 2011 (jag ville ha magsäcken återställd istället men vägrades då ALL hjälp inom landstinget) så har jag heller inga äkta hungerkänslor. Jag märker bara att jag blir ett monster när blodsockret är i botten. :-(

Kanske beror min övervikt på att jag föddes 4 veckor för tidigt, var väldig liten, och dog nästan av en blodförgiftning under den tiden. Så när jag väl lämnade BB skulle väl alla "göda upp" mig.
:-) Eftersom mamma alltid har hatat att laga mat blev det mycket fet husmanskost med halvfabrikat när jag växte upp. Inga grönsaker eller sallad till maten och frukten var äppel och apelsiner som pappa gillade och som jag inte kan äta pga min mage, förmodligen dyspepsi och IBS.

Men jag drack bara vatten, åt bara lite lördagsgodis och kakor, bullar och sånt fick vi bara på kalas. Snabbmat som pizza åt vi väl en gång om året och då fick vi barn dela pizza.

Jag och pappa var överviktiga, mamma och mina 3 syskon var normala i kroppsbyggnaden. Min pappa har också en del diagnoser som jag har, men vi åt väl helt enkelt för stora portioner och för lite grönt.

Mina föräldrar visste inte om det här med bristen på mättnadskänsla och jag trodde att alla hade det så. Det var MIG det var fel på, bristande disciplin osv. :-( Det blev inte lättare av att höra det varje skoldag mellan 5-15 år: att jag var ful, fet, vidrig, värdelös. Det bekräftade min misstanke eftersom jag var så annorlunda än alla andra i skolan, nästan som en alien. Det tog många år att få en del svar och då var skadan redan så djup att den inte går att reparera. :-(

Iallafall tror jag att det är något fel på min hjärna, hypofysen och hypothalamus som bl a styr alla hormoner, då jag 2013 också fick diagnoserna ADHD och Asperger, ca 50% av varje.

Har även levt med dystymi hela mitt liv som med jämna mellanrum övergår i en djup depression. Tidigare var det årstidsbundet, så jag blev bättre på våren och jag kunde också skriva av mig alla svarta känslor.

Jag upplevde ingen ångest vad jag minns förrän 2001, då jag brakade in i väggen och för första gången sökte hjälp inom psykiatrin.
Mitt första möte blev med en vidrig, arrogant och nonchalant manlig överläkare som sa att jag bara inbillade mig allt, inklusive smärtan.

Det är en lång historia men jag hade fått diagnoserna kronisk B12-brist, brist på järn & folsyra, skadat tarmludd, hypotyreos och pco-s våren 1999.
Samtidigt träffade jag mitt livs kärlek (han var ointresserad och upptagen), flyttade hemifrån (för att äntligen börja på universitetet!) och från den stad han bodde/bor i, så den hösten gick jag in i min värsta depression. Enligt psykologen som gjorde ADHD-utredningen gick jag in i en utmattningsdepression det året och jag har fortfarande inte återhämtat mig, snarare blivit sämre.

1999 träffade jag min första gynekolog tyckte jag skulle ha regelbunden mens (hade inte haft någon på flera år) så därför fick jag mina första hormoner, deposprutan Provera.
Provera som hade effekt i 3 mån gjorde mitt liv till ett ännu värre helvete eftersom jag började blöda och aldrig slutade. Dessutom enorma mängder och fruktansvärd svår smärta med kramper från livmodern.
Jag hade sån tur att jag bara klarade av ett p-piller, Diane, som är till för kvinnor med pco-s. Det är väl bästa alternativet när man har Ehlers-Danlos och inte klarar av kopparspiral.

Iallafall, överläkaren på psykmottagningen bröt ner mig totalt på ca 10-15 min genom att tala om att alla mina besvär omöjligen kunde existera, att jag inte hade någon smärta och därmed heller ingen anledning till depression och ångest med panikattacker som redan hade förstört min andra termin på universitetet.

Jag rusade därifrån med min starkaste ångestattack någonsin och hade tänkt ta livet av mig.
Nu hade jag tydligen en räddande ängeln den dagen och bara några veckor senare flyttade jag och min syster, som bodde/bor med mig, närmare vår hemort.

2001 sökte jag vård på psykmottagningen i min nya stad. Där hände egentligen ingenting: jag har gått igenom 99% av alla antidepressiva, stämningsstabiliserare, lugnande osv utan något annat hände än att jag i stort sett fick varenda biverkning på ALLA mediciner jag testade.

Läkarna trodde/tror inte på mig. Jag behöver också höja dosen ovanligt snabbt och mycket jämfört med andra, men pga gastric bypassen så har jag nu svåra kroniska buksmärtor och kan inte ens använda någon ADHD-medicin, just pga magsmärtor och förvärrad ångest.

Använder dock Metamina ändå, annars skulle jag inte ens kunna lämna sängen pga depression och smärtor. Och nu tvingas jag byta till en ny medicin, Attentin, som har samna verksamma ingrediens, men ändå blir annorlunda, sämre, i min kropp. :-(

Problemet är också att gastric bypassen gjorde så att mitt upptag av mediciner försämrades, de passerar för snabbt. Jag får t ex ingen effekt av depottabletter längre.
Jag får ju givetvis även oerhört sällsynta biverkningar. Det är tydligen normalt att reagera annorlunda på mediciner när man har Asperger.

Jag har inte kontakt med någon kirurg och läkaren på vc och personalen på psykmott. vet ingenting om gastric bypass och hur kroppen förändrats. Ännu värre med Ehlers-Danlos :-(
Jag får hela tiden kämpa i motvind, ingen orkar bry sig, det finns ingen tid el lust till det hos de som ska hjälpa mig.

Jag visste att något var fel när ingen antidepressiv hjälpte mig så jag fick själv tvinga fram min ADHD-utredning och då blir det ändå en förkortad variant, så jag undrar fortfarande om jag har någon form av t ex bipoläritet?

Jag fick ingen riktig utredning på smärtkliniken heller som andra fått, har bara träffat samma läkare 2 ggr nu som jag har berättat om mina problem och smärtor för.
2012 fick han precis ALLT fel i journalen och det står väl fortfarande kvar trots att jag sagt till flera ggr.
Han har båda gångerna gjort en kort kroppsundersökning. Sedan var besökstiden slut och nästan ingen info alls! Jag får inte ens hjälp med mediciner, det ska vc sköta!

Så jag blev tvungen att boka en ny tid för att få reda på min diagnos och vad det innebär. Då vägrade han träffa mig igen, trots att jag behöver mer information och har massor av frågor om HMS/Ehlers-Danlos.
Jag fick träffa en sjukgymnast istället som naturligtvis inte kunde svara på mina frågor och bara pratade om basal kroppskännedom och "hitta balansen" osv.
Då hade jag de senaste månaderna haft 2 olika sjukgymnaster som redan diskuterat allt detta med mig och gett mig exakt samma övningar. Jag gick några veckor och gjorde tai chi övningar innan smärtorna i höfterna och ryggen gjorde så att jag inte kunde gå dit och hem, vilket var mitt enda alternativ.

Fibromyalgin blev även värre av själva operationen 2011, enligt läkaren i Västervik. Och nu sitter jag här och försöker acceptera önnu en diagnos: HMS/Ehlers-Danlos typ 3.

Dock är mitt största problem smärtan i höftlederna som gör att jag inte kan gå utan smärtlindring. Den sprider sig upp i ryggen och ner i benen till knäna. När det är som värst så blir ischiasnerven svullen och benen domnar bort så att jag inte kan gå alls och även förlorar kontrollen över blåsan och tarmen. :-(

Då brukar jag äntligen få kortisoninjektioner med bedövningsmedel på vc och går därifrån helt smärtfri 20 min senare. 2 dygn senare är smärtan tillbaka men kortisonet brukar hjälpa en del i ca 2 veckor. Sedan är allt som vanligt igen...

Nu i juli och augusti så tog inte injektionerna alls för första gången på ca 2 år, en injektion/månad. I slutet av augusti fick jag enbart lokalbedövning - hjälpte inte ett dugg.

Jag får ingen tid hos ortopeden (skrev egenremiss) för MR förra sommaren visade inga diskbråck, bara normala åldersförslitningar och inflammationer i slemsäckarna på höfterna.

På samma ställe där jag har haft trochanterit sedan 2001. I början kom smärtan i skov i höfterna, men sedan flera år tillbaka är det kroniskt.
För ca 8 år sedan hade jag sk "snapping hip" som aldrig behandlades, min läkare brydde sig inte. Nu vet jag att den senan glider över höften/höftkulan och är gjord av bindväv. :-(

Det är ungefär lika lång tid sedan det gjordes en slätröntgen över höfterna, för det känns som jag hade artros el liknande. Den visade ingenting, men nu har det ju gått minst 7 år och jag har en medfödd bindvävssjukdom som också kan leda till artros (som min pappa har, är artros ärftligt?)

I början av året skrev läkaren på vc en remiss på slätröntgen över min trasiga höger fotled, eftersom ortopeden ville ha en nyare röntgenplåt. Det visade ingen artros trots att jag har ALLA symtom och kirurgen sa 1994 att skadorna skulle kunna leda till sekundär artros i fotleden.

Jag har visst bara en äkta hälsporre. Har haft väldigt ont i båda fötterna i minst 10 år, plantar fascit, hälsporre, och jag fick återigen ingen hjälp någonstans under dessa år så nu är fettkuddarna under fötterna borta och jag ännu mer plattfotad.

Hittar inga skor längre nu när fötterna är så svullna av min ADHD-medicin. Psykiatrikern har sett det, men bryr sig inte. Tar jag den dos jag behöver varje dag svullnar fötterna så att jag inte kan stå pga ihopklämda nerver.

Problemet är att ortopeden avvisade min egenremiss för att jag inte har artros i fotleden och inte heller diskbråck i ryggen. Min läkare på vc vägrade skriva remissen. De struntar i att jag ändå förlorar kontrollen över blåsan och tarmen och att jag inte kan gå nu.

Jag ska fråga om remiss till reumatologen (läkaren vägrar granterat skriva remissen) , men jag antar att de inte heller bryr sig om Ehler-Danlos patienter?

Var ska jag få hjälp när jag inte ens kan lämna min bostad för att handla mat el hämta mediciner? Vem ska laga maten? Snart kan jag inte lämna sängen för att ta mig till toaletten! Ska jag behöva använda blöja när benen domnar bort?

Min syster mår jättedåligt, har svår ADD, social fobi och depression (hittar heller ingen medicin som hjälper) och kan inte vara min personliga assistent. Det är snarare jag som får ta hand om hushållet trots att jag inte ens kan dammsuga!

Jag har sjukersättning, men den är baserad på dystymi, depression, svår ångest med dagliga panikångestattacker. F-kassan vet att jag har ADHD, AS och fibromyalgi, men jag har inte lämnat in läkarintyg på det för de har inte krävt det.

Vad f-n ska jag göra?!!! Det finns ingen privat läkare el vc, jag kan inte byta läkare eller vc i denna stad, ingen vill ta över ansvaret.

Jag är tydligen svartlistad, en besvärlig patient som kräver det jag har rätt till och ifrågasätter. Eller så vill ingen skriva ut narkotikaklassade värktabletter som jag tvingas ta varje dag sedan 2011 pga operationen.

Jag har inte råd el möjlighet att flytta, finns ju inga lediga hyresrätter!

Anmäl
2015-10-01 21:10 #14 av: lightseeker

Hej LME
Du är inte ensam om att slita som en hund med EDS-diagnosen:
Om du har facebook så kan du gå med i en del EDS-grupper och bli peppad.
Många har också träffar i sitt närområde.
Se till att få remiss för en MR av: skalle/nacke-bröstrygg/ryggrad/höfter/knä och fötter.
Det var ju flera år sedan det var genomfört och mycket kan ha förändrats.
Det finns också ett institut i Barcelona som har specialiserat sig på "Arnold Chiari Malformation" som är vanligt hos oss med EDS, då har man en gräslig (ofta daglig) nack/huvudvärk, med ljud och ljuskänslighet osv.
Till det kommer Syringomyeli.
Bägge dessa diagnoser kan ge problem med blåsa och tarm, så det är inte "bara" diskbråck som kan vara boven
Lycka till

Anmäl
2015-10-02 10:57 #15 av: hippoteket

För ett par år sedan hade SVT en programserie som hette "arga doktorn" med smärtläkaren Björn Bragee. Den serien är nu nedlagd, men Björn har en facebooksida som kan vara värd att kika på. Såg där att han startades ny rehabklinik i Stockholm, kanske det kan vara ngt för dig?

Anmäl
2015-10-02 12:48 #16 av: viktoria91

#15 Inte direkt, bor i Skåne. ;) Tack iaf. =)

Anmäl
2015-10-02 12:48 #17 av: viktoria91

#15 Inte direkt, bor i Skåne. ;) Tack iaf. =)

Anmäl
2015-10-02 15:26 #18 av: hippoteket

#16 - jag var nog lite otydlig i mitt förra inlägg, det var mest riktat till LME i #13.

Anmäl
2015-10-04 03:43 #19 av: viktoria91

#18 Då finns PM.

Anmäl
2015-10-05 00:11 #20 av: hippoteket

#19 - visst kan man PMa om man vill, men en av fördelarna med att skriva öppet i forum är att fler kan ta del av och kanske ha nytta av samma svar. Felet jag gjorde var att glömma att adressera det som svar till ett specifikt inlägg.

Anmäl
2015-11-15 16:21 #21 av: LME

#15: Ledsen för sent svar, men jag har varit totalt under isen.Ledsen

Jag fick till slut en remiss till reumatologen , men jag vet inte om min numera fd "husläkare" (som jag haft i minst 10 år), skrev en dålig remiss eller om de bara skiter i att behandla oss med EDS och fibromyalgi.

Jag fick alltså avslag på remissen direkt och gud vad tjurig sköterskan blev när jag tvingades RINGA UPP för att fråga om de fått någon remiss och då fick veta att de gett avslag direkt.

Då talade jag om för henne att det står på deras egen hemsida (Kalmar läns landsting, Länssjukhuset i Kalmar, Medicinmottagningen, under Reumatologi: vi behandlar dessa sjukdomar: .... bindvävssjukdomar.... fibromyalgi. Nej, det gör de inte i Kalmar län i alla fall, trots att de hade skrivit det på sin egen hemsida.

Jag är så desperat så jag ringde till neurologen efter ha läst om en man som fick någon slags "dosa" inopererad i ryggen som bryter alla smärtsignaler innan de når hjärnan. Han är nu helt smärtfri och behöver inga tabletter alls.

Jag är övertygad om att en del av min smärta är nervskador i just ryggen och ville bara veta om det ens var möjligt att få denna behandling med mina diagnoser. Men de krävde en remiss från reumatologen! Eller vc, men tydligen föredrog de reumatologen! Och jag kommer inte ens till reumatologen! Och jag får ingen annan hjälp heller, inte någonstans...

Som ni förstår bor jag i Kalmar län och har inte ens chans att komma iväg till Stockholm. Jag har inga pengar, klarar inte att åka buss/tåg pga smärtan och det finns ingen anhörig som är villig att köra mig. Jag är ensam, förutom en syster som är svårt deprimerad nu och även har ADD (och inte heller har körkort el bil).

I augusti började jag ansöka om handikappsersättning. Jag har fortfarande inga intyg från min fd husläkare, som helt plötsligt krävde att jag skulle träffa en arbetsterapeut IGEN och få ett intyg därifrån, innan hon skrev ett intyg själv. Rena hämnden, jag lovar! Innan dess var det inga problem...

Min fd psykiatriker som har känt mig i minst 10 år är den enda som kan skriva det andra intyget, på att jag har AD(H)D och Asperger. Inget därifrån heller... Jag kommer aldrig få någon handikappsersättning, speciellt nu när jag fått veta hur svårt det är att få det beviljat.

Imorgon ska jag dessutom ta hörseltest för att få veta hur mycket min hörsel är nedsatt efter en dubbelsidig öroninflammation för ca 3 år sedan, som vc struntade i att följa upp som de borde ha gjort trots mitt tjatande.

Min EDS och fibromyalgi har förvärrats enormt sedan förra sommaren och ännu värre sedan i juni i år. Jag kan inte ens gå längre utan full smärtlindring och ingen av smärtklinken, ortopeden, reumatologen, neurologen eller vc vill hjälpa mig.

Jag & min syster har 4 katter och jag kan inte lämna dom, annars hade jag tagit livet av mig denna sommar. Jag tänker varje dag på hur jag ska göra, om jag klarar av att genomföra det, om någon hittar mig i tid så att jag misslyckas... precis som jag har misslyckats med allt annat i mitt liv...

Jag är så jävla värdelös att min 71-åriga pappa som har haft flera strokar, flera hjärtinfarkter, för högt blodtryck och blodfetter trots mediciner, diabetes typ 2 som han "behandlar" genom att äta mer socker och höja insulindosen hela tiden. Han har blivit "botad" från prostatacancer (operation), precis fått stomipåsen borttagen efter ca 6 mån pga en inflammatorisk tarmsjukdom som han har ignorerat hela livet.

Förutom det även kronisk B-12 brist som han tar TABLETTER för, han orkar inte tjata på läkaren om B12-injektioner så nu har han nervskador i fötterna, kronisk gikt i fötterna så han knappt kan gå + svår smärta (men han äter allt som förvärrar gikten), artros, rejäl övervikt hela sitt liv och nu fått sin operation uppskjuten där han skulle ta bort ena njuren pga cancer (tur att det var den "dåliga" njuren, annars hade han fått gå på dialys tills de hittar en donator) pga överfunktion i sköldkörtel (han har haft knölstruma = förstorad sköldkörtel i många år så det var inte oväntat).

Han ska få jodstrålning men hans THS är typ 0.05 och T3 är helt normalt?! Man har väl INTE överfunktion när T3 och T4 är helt normala inom intervallvärdena, men TSH är för lågt?

Jag har själv underfunktion, men mitt TSH är "bara" 6-7 och T3 precis utanför normalt värde och eftersom jag inte tål Levaxin så får jag ingen hjälp. Det enda läkaren erbjuder är att ta ett BLODPROV för att se om hypofysen är normal (vilket den INTE kan vara pga alla mina hormonproblem).

Men läkaren säger själv att provet blir missvisande så länge jag har kortison i kroppen, vilket jag har nästan jämt. Jag skulle gå minst 2-3 månader UTAN kortisoninjektioner innan blodprovet tas, men jag överlever inte det!

Men INGEN vill ge mig en skiktröntgen över hypofysen/hypothalamus istället för blodprovet, för att se att allt är normalt. Endokrinologen hänvisar bara till vc, att de får skriva remiss på röntgen i så fall. Ja, när helvetet fryser till is. Min nya läkare försvinner igen nästa vecka på sin vidareutbildning till specialist, så nu får jag ingen hjälp på vc längre. :-(

Jag är nu övertygad om att jag har en cysta el tumör på hypofysen, det är tydligen normalt att ha en cysta, många har det men påverkas kanske inte. Det är ju även mina könshormoner som strular.

Jag råkar ha samma endokrinolog som min pappa, som han ger ALL tänkbar vård medan jag som inte ens är 40 år inte får ett skit! Varken röntgen eller tillägg av annan medicin som skulle hjälpa mot underfunktionen.

Jag är så jävla utmattad nu att jag orkar inte leva längre! Varför är en 71-årig man, som kanske inte ens överlever sin njurcancer och operation, bättre behandlad än mig??!!

Tro mig, jag är tacksam över all hjälp min pappa har fått och får, för han lever fortfarande, men JAG då? Varför får jag INGEN HJÄLP NÅGONSTANS?????

Anmäl
2015-11-16 20:18 #22 av: lightseeker

LME
Jag känner igen mig i det som du beskriver, att vara så utlämnad till bristerna och intresset i vården så att man inte bara orkar leva längre, men det var där som allt vände för mig.
Då var jag tvungen att be om hjälp och personligt ombud visade sig vara rätta vägen att gå.
De hjälpte mig att nysta i alla trådar, så att saker/utredningar började rulla i rätt riktning.
Du har ingen som kan köra dig till vården, men då har du säkert rätt till färdtjänst, finns även riksfärdtjänst och sjukresor att ordna för oss som har svårt att ta oss fram till vården i andra landsändar.
Kanske det också kan vara bra med en psykkontakt, för när inte ordinarie vården gör det som de ska, utan man blir psykiskt utsliten, så kan de hjälpa till att trycka på din vårdcentral som nu visar ointresse, det har varit räddningen för många
Det är NU som du får tagga dig med att gå in i grupper  (tex. på Facebook) för oss EDS:are, där finns kunskapen om vilken läkare/vårdcentral som kan funka bättre för dig, i din närhet.
Eller vart du kan vända dig och trycka på för att få stöd.
Pepp pepp!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.