Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Överrörligaleder, scolios, ländrygg smärtor m.m

2015-03-30 13:34 #0 av: fossingen

Långt inlägg. Jag hoppas ni orkar läsa och kanske har tips och råd!

Överrörliga leder fick jag reda på att jag hade för ca 10 år sen då jag kollade knäet och ljumsken hos läkare och sjukgymnast efter en fotbollsskada (sparkade iväg en boll med mitt svagare ben och rasade bara ihop och kunde inte gå)  som tog 6 månader att läka vid ljumsken (kunde knappt gå, kommer inte ihåg vad det hette).

Knäet började hoppa ur led när jag och en kompis spelade fotboll på is. Jag halkade till och det hoppade ur led och tillbaka i luften, alltså jag slog inte i knäet, mer en pisksnärt i luften och sen rasade jag bara ihop.

Knäet kan bara knäskydd göra något åt och ljumsken går inte heller göra något förutom operation (som endel målvakter får göra, men de får ofta tillbaka det). Dock tycker jag inte det är så farligt då ljumsken bara känns mest vid alltför mycket joggning/springning. Så jag fick lägga av med de sporterna då jag fick tillbaka samma skada när det sk "läkte".

 Scoliosen upptäcktes i lågstadiet, samt under flera läkarundersökningar och en nylig undersökning. Fick också reda på att ena benet är kortare och höften är lite sne ena foten är lite plattare. Jag har även otaligt många gånger slagit i huvudet före huvudvärken började (2011 började den).
Svimmat av och slagit huvudet i stengolv, ramla bak från en stol och slog i huvudet/nacken i väggen, landat på huvudet i ett hopp med snowboarden, åkt in med skuldernbladen/ryggen i en väggknut med en madrass, ramla av crossen och det snärta till och fick ont i nacken m.m.

Sedan i tonåren hade jag episoder där jag jag tuppade av då och då och en gång 15 ggr på en timme och fick massa vrikningar osv sjukhuset hittade inget svar varför. Jag har gjort epilepsi koll, men de hittade inget. Har valt att ej göra sömntest.

Jag har jämt ont i längryggen och i nacken och har dagligen extrem huvudvärk när smärtor är som värst i ländryggen och nacken. Och  samtidigt blir huvudet segt typ hjärndimma, kroppen blir allmänt seg, svag i benen och kroppen och att göra vardagliga saker blir svårare när det kickar in, men jag försöker ändå.

Jag har aldrig fått min rygg eller nacke röntgad trots flera återbesök i flera år att jag berättat alla mina symptom.

Jag funderar att träffa en kiropraktor för nacke och rygg då jag misstänker att något av de ger min huvudvärk.

Någon som haft något liknande? Eller kan tänka sig någon bra behandling?
Jag har gjort ryggövningar osv, men det hjälper inte.


Anmäl
2015-04-11 00:22 #1 av: hippoteket

Jag är överrörlig i ländryggen och har begynnande "gamnacke" och jag mår bäst av rätt träning.

Mitt bästa råd till dig är att gå till en sjukgymnast som kan ge dig bra övningar som stärker upp din bål och nacke, för att minimera smärtan.  (vad är det för ryggövningar du har gjort?)

Anmäl
2015-04-29 21:44 #2 av: emawid

Fick du någon förklaring till varför knäet hoppade ur led. Hur det bara kunde hoppa ur led "i luften" sådär? Har du fått dina knän röntgade? 

Jag känner igen det i och med att mina knän hoppat och farit hur de velar sedan jag var ca 7 år. Det händer inte ofta numera men jag väntar på en första operation för att äntligen få någon rätsida på det. För min del handlar det om att båda knäskålarna sitter för högt upp och en aning för långt ut åt sidan. 

Det låter konstigt att man sagt att det inte finns någonting annat att göra åt knäna än att sätta på ett knäskydd. Visst hjälper dessa till att stabilisera knät men de kan också bidra till att en del av den naturliga stabiliteten som muskulaturen stödjer faller bort vid långvarig användning.

Olika problem i olika delar av kroppen påverkar också andra delar av kroppen. Sned belastning på ett ställe kan göra ett problem betydligt mycket värre. Jag hoppas du kan fortsätta söka och få hjälp för dina besvär... 

Anmäl
2015-04-30 13:48 #3 av: fossingen

#2 De har röntgat knäet en gång och det var första gången den hoppade ur led. De sa att det var normalt, även där konstaterade de att jag var extremt överrörlig när de höll på att trycka upp benen i ansiktet på mig i princip när jag skulle röntgas.

Överrörliget har sjukgymnast sagt att det kan vara anledningen till knäet (då de också är överrörligt), alternativt pga att ena benet är förkort där han mätte det. Men jag kommer ej ihåg hur mycket det var, samt konstaterad scolios.

Jag har annars inte fått träffa någon "specialist".
Jag ser på mina knän att de inte är "lika". Ena benet är förkort, knäna är inte lika  ena står ut mer åt sidorna och ser inte "normalt" ut. Höften är lite sne också och ena benet är kortare . Och scoliosen har de inte heller röntgat, och det blir bara värre med ryggen, har förr kört massa ryggövningar i flera månader, men det funkar inte.

Ska försöka få en röntgen på ryggen hos min läkare trots tjat i flera år. Men jag får bara tips om sjukgymnastik fast jag vart där förr åtals ggr.

Jag har haft ryggbesvär som bara blir mer och mer. Jag rör ju på mig så jag är ju inte en som latar mig och så.
Har jag ryggskyddet minsta fel på ländryggen (där jag har mest ont) tappar jag känseln nästan i hela kroppen och känner mig konstig.
Detta ryggskydd köpte jag själv på apoteket, det funkar till 50% att lindra när det är så illa att man knappt orkar gå. Men inte 100%.

Knäskyddet jag blev rekommenderat var så stelt att jag kunde typ inte gå med det. Så just nu är jag bara försiktig när smärtan i knäet sätter igång och känslan kommer att det vill hoppa ur led.

Det har också hoppat ur led i sängläge när jag legat på sidan och sett på tv och haft det benet över det andra och bara ska lyfta det lite så har det "hoppat urled". Har hänt många ggr.  Detta ligger även i släkten. Just knäproblem.  Scoliosen är nog också "ärvd" då jag inte är ensam i familjen om det.

Det jobbigaste problemen är väl främst ryggen och nacken då jag får lida av smärta varje dag. Min hals är ju också ganska lång om jag jämför med de flestas halsar.


Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.