Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Äntligen en förklaring.

2015-02-16 13:03 #0 av: CasaRamon

Jag är en kvinna på 65 år som av en ren slump fått förklaring på vad jag lider av.

Jag läste en artikel i en tidning om en kvinna som berättade om sina symtom på EDS och jag kände så väl igen mej.

Jag hade benvärk från 5 års ålder tills jag var 30 år. Växtvärk, kallades det då. I skolan var jag befriad från gymnastiken, fick ont av minsta rörelse. Ätit massor av värktabletter under uppväxten.

Kan böja armarna i felaktig vinkel. Att jag var "överrörlig" fick jag veta av en sjukgymnast nyligen,då jag låg på sjukhus för byte av höftled. Hade aldrig hört begreppet tidigare.

Har alltid haft dålig balans. 

I 10 år har jag haft smärtor i mitt högra knä. Röntgen har inte visat på artros. Har fått 2 titthålsoperationer, 3 tuppkamsinjektioner, 3 kortisonsprutor men inget har hjälpt. Under dessa 10 år har ingen läkare tänkt på att det kan vara höften som det är fel på, tills jag fick remiss för byte av knäled och läkaren tycker att vi ska göra en höftröntgen (äntligen). Då visar den på kraftig höftledsartros. Så det blev byte av höftled istället för knäled.

Det har nu gått  2 år sedan bytet av höftleden och jag har fortfarande lika ont som direkt efter operationen. Läkaren förstår inte varför. Kan bara gå kortare sträckor. Måste stanna och vila ofta. Jag förstår nu att jag aldrig kommer att bli besvärsfri.

Den 26:e febr. har jag tid hos husläkare som jag hoppas ger mej remiss till specialist ang. EDS. Hoppas det finns någon sådan här i Uppsala.

Jag får väl vara tacksam över att jag klarat mej bra här i livet utan alltför stora problem. Men är glad över att jag nu vet vad jag lider av. oOch att det är av lindrig form trots allt. Och glad över att jag hittat denna sajt. Mycket intressant läsning.

Anmäl
2015-03-26 22:09 #1 av: Anterrabae

Hej och välkommen!
Jag är ledsen över stt du fått vänta så här länge på svar.

Hur gick det hos husläkaren? Fick du remiss?
I Uppsala finns bland de bättre möjligheterna att få diagnos. Både reumatolog och de på klinisk genetik har koll på EDS och andra HMS-diagnoser.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2015-03-27 13:01 #2 av: CasaRamon

Hej och tack för välkomnandet.

Ja, jag har fått remiss och jag vet nu att Klinisk genetik finns på Akademiska sjukhuset. Man ska göra "en bedömning av remissen" så inget är säkert ännu. Husläkaren trodde inte att jag hade EDS, så hon kan ju påverka remissen.

Har också fått remiss till ortopeden för min onda höft. Gjorde en andra operation i höften i höstas, och då visade det sej att en vävnad lossnat. Nu visar röntgen att det finns "en glipa" vid höftleden så nu kanske det blir en tredje operation. Usch jag fasar för detta.

Anmäl
2015-03-27 21:56 #3 av: Anterrabae

Du kan alltid be din ortoped att även hen skickar en remiss till Klin Gen, om du är osäker vad gäller den från husläkaren. Det visar även för de som ska bedöma remissen att flera är med på den linjen.

Jag skulle vilja komma till Uppsala för att se om jag har typ 4, vaskulär typ. :P men det är inte så många som vill ta i det.

Jag håller tummar och tår för att du ska få komma till experter! Berätta hur det går.

Jag känner så väl igen aha-känslan när jag också läste om HMS och EDS..

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2015-06-12 19:19 #4 av: Chestnut

Hur har det gått?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2015-06-12 19:25 #5 av: Anterrabae

Ja, det undrar jag med...

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2015-06-13 10:46 #6 av: CasaRamon

Jag har varit hos den ortoped som opererade mej bägge gångerna, men han ser inga problem med höftprotesen. Ingen glipa alltså. Finns inget mer att göra. Han tycker också att remiss till Genetiken är ganska onödig. Så ingen hjälp därifrån.

Så det är bara att acceptera att jag får leva med fortsatta höftsmärtor och svårighet att promenera (tunga ben) Enl. läkaren så får 2 av 10 höftopererade , fortsatta problem.

Anmäl
2016-06-01 11:39 #7 av: CasaRamon

Jag har nu varit i kontakt med Genetiken i Uppsala och fått veta att jag kommer att kallas dit för utredning, någon gång till hösten. Så då har jag väntat i drygt 1 1/2 år.Ledsen

Men man får väl vara glad att man får komma överhuvudtaget.

Anmäl
2016-06-01 13:06 #8 av: Anterrabae

Åh, hoppas att allt går bra. Jag håller alla tummar och tår jag kan.

Jag fick också en bekräftelse på att bli kallad. Sen stoppades allt av 'min' vårdcentral. Har fått reda på att det hände flera gånger. Nu har jag flyttat, och siktar på nya försök att komma till Uppsala, och Klinisk genetik.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.