Ehlers Danlos (EDS) & Hypermobilitetsyndrom (HMS)

Överrörliga leder med smärta

2014-11-17 18:10 #0 av: ElizN

Hej !
Har en 7 åring som började få ont för 6 månader sen. Vi har trott att detta varit växtvärk men i september var vi in till Vc och i torsdags på barnkliniken där vi fick veta att han hade överrörliga leder och att det kan vara därför han har ont i lederna. Mer än så fick jag faktiskt inte veta så jag har bokat en ny tid på Vc nu på måndag för jag vill gå vidare med detta och få hjälp. Det skulle skickas remiss till sjukgymnast men jag har redan ringt och ordnat tid dit på måndag.
Killen min har väldigt ont och vanlig receptfri medicin hjälper dåligt, läkaren på Barnkliniken sa då att det var onödigt att ens ge honom om det inte hjälper. Jag stod på mig för det är en verklig smärta han har som ibland får honom att gråta.
Då sa hon att jag skulle prova mig fram och prova olika receptfria sorter ihop och se om det ger bättre effekt. Idag fick jag hämta honom i skolan...
Ni som är kunniga inom detta, hur ska jag gå vidare ?
Hur ska jag trycka på så att jag får en riktig utredning ?
Några andra tips eller råd, eller bara information ni kan ge mig ?
/Elisabeth

Anmäl
2014-11-18 07:20 #1 av: [Marie Granberg]

http://hypermobilitet.se

http://www.ehlers-danlos.se/

Där finns det att läsa om barn bland annat, jag skulle skriva ut och ta med mig info till VC och begära utredning för EDS-hms i någon form...Och sen be om en remiss till smärtrehab på barnmottagningen och en reumatolog (EDS tillhör både sällsynta diagnoser och reumatiska) och begära ett team på barnmottagningen i samarbete med VC och fråga om det finns erfarenhet av EDS-hms - sen även en medicin kunnig som kan se över eventuell medicinering, då man inte skall blanda själv receptfria mediciner, ingen som vet om barnet även då fått EDS överkänslighet mot just mediciner...kan ju ge mer besvär och även allergiska reaktioner...Skulle vara försiktig där utan att fått träffat en kunnig medicin läkare! (Sjukgymnastiken brukar även vara kunniga inom EDS)

Gå via barnmottagningen på ert egna sjukhus eller om det finns ett läns sjukhus - större...begär remisser!!!

Ta upp redan nu på skolan , begär arbetsterapi från barnmottagningen - som kan se över arbetsmiljö i skolan, viktigt att barnet får hjälp med att inte ta ut i ytterlägen av lederna i kroppen, använd hjälpmedel som handleds ortroser, penn grepp, rätt stola, träna med sjukgymnast som visar övningar för att stätka muskler som bär upp, vattenrörelser är bra...tänk på att leder och sener lätt blir inflammerade då dom överbelastat även musklerna, för att man är både övverrörlig och eventuellt har inom EDS. Är det knän och fötter finns det även ortroser för det...

Få skola och sjukvård att verkligen LYSSNA på barnets smärta, förstå att detta är även nått som dränerar en att ha ständigt ont, så man är ofta tröttare och har svårt med koncentrationen - tänkte på skolarbete...

Är det EDS i någon form (hms) så är det viktigt att informera - det är en multisystemsjukdom som drabbar alla organ i kroppen och symtomen är många och olika!

LYCKA TILL...

Anmäl
2014-11-18 08:16 #2 av: ElizN

Tack så mycket för ditt svar !!!

Anmäl
2014-11-20 12:16 #3 av: [Marie Granberg]

Varsågod...

Sök även på facebook - finns flera olika grupper där för både EDS och HMS

Anmäl
2014-11-20 12:48 #4 av: ElizN

Jag har söt på Facebook men hittar ingen svensk sida om HMS. Du får väldigt gärna bjuda in mig om du är med i någon grupp.
Elisabeth Gyrling Nilsson
Tack !

Anmäl
2014-11-20 13:28 #5 av: [Marie Granberg]

Tror man endast kan bjuda in sina vänner men kan länka här till några som finns...om det finn i det län du bor i vet jag inte - då jag ej vet vars du bor =) men dom allmänna grupperna kan jag länka till...

https://www.facebook.com/groups/453789548091363/?ref=ts&fref=ts

https://www.facebook.com/groups/384667591658274/?ref=ts&fref=ts

https://www.facebook.com/pages/Info-EDS/1437814426458321?ref=ts&fref=ts

https://www.facebook.com/groups/230275487095727/?ref=ts&fref=ts

https://www.facebook.com/SvenskarmedEDS?ref=ts&fref=ts

https://www.facebook.com/groups/103015843069329/?ref=br_rs

https://www.facebook.com/groups/edsochhms/?ref=br_rs

https://www.facebook.com/groups/301994869904584/?ref=br_rs

https://www.facebook.com/groups/6007826517/?ref=ts&fref=ts

Dom jag hittade nu =) finns säkert flera...

Anmäl
2015-02-10 21:22 #6 av: hippoteket

Det är besvärligt med barn som är överrörliga, jag har en 11-årig dotter som haft diagnosen ett tag. Det som är viktigt, enligt min erfarenhet, är att få bra övningar från sjukgymnast, så att de kan stärka upp de områden där de är överrörliga för att minska besvären därifrån.

Det är även min erfarenhet att det är svårt att smärtlindra bort besvären helt, men prova de antiinflammatoriska läkemedlen som finns på apoteket. Det är det enda du kan göra.

(jag är för övrigt överrörlig själv också, men har även andra ledrelaterade besvär)

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.