Allmänt prat

400 och fler blir vi!

2014-04-02 22:49 #0 av: [Lilja3]

Nu är sajten uppe i över 400 medlemmar, vilka är ni? Vad för er hit, vad är eran historia?


Välkomna alla nykomna!

Anmäl
2014-04-03 04:31 #1 av: RuiXue

Jennie heter jag. Är 28 år och har vart med på hypermobilitet ifokus sedan sajten startade och Tassy föreslog att jag skulle läsa på om EDS och HMS. Har sedan dess både läst på och fått min EDS III diagnos fastställd. Jakten på diagnos började redan i slutet av 2010/början av 2011 när mina symtom bara blev värre och värre i rask takt. Bodde då i Danmark och hade ett jobb jag trivdes med jättebra! Tiden gick, kroppen blev värre och sommaren 2011 blev jag så uppsagd från mitt jobb på grund av att det var för fysiskt krävande för mig. Träffade olika läkare i Danmark, bland annat ett stolpskott till reumatolog som sa rakt ut att jag är väldigt överrörlig, men han vägrade lyssna på övriga symtom och EDS hade jag absolut inte (utan att han knappt tittade på annat än leder). Fick en husläkare som trodde på mig och behandlade mig utifrån att jag hade EDS, hon kunde till och med stava till Ehlers Danlos Syndrom utan att kolla Google men hon hade inte befogenhet att ställa diagnosen, hon skickade mig istället till hudmottagningen på ett större sjukhus inne i Köpenhamn där inte mindre än tre "experter" säger rakt ut att "Ja, du är ju väldigt överrörlig och har en hel del typiska karaktäristiska drag av EDS, MEN din hud är inte elastisk nog så vi ger dig inte diagnosen!" 

I Januari 2012 flyttade jag så tillbaka hem till Sverige då jag inte längre hade skäl att bo kvar i Danmark. Väl i Sverige så tog det "bara" några månader innan EDS diagnosen var ett faktum, det var så lätt som att min husläkare satte sig ner med mig, ett personligt brev ifrån mig med mina symtom, och de kriterier som finns för EDS. Diagnosen fastställdes sedan återigen av en oberoende läkare som inte ens läst min journal, utan lyssnade på mig! 

Hade jag fått diagnosen och rätt hjälpmedel redan i Danmark så hade kanske saker och ting sett lite annorlunda ut idag, vad vet jag?

Lever idag med diverse hjälpmedel, bland annat en rullstol som är mina ben utomhus! Har till följd av EDSen även POTS och/eller dysautonomi i största allmänhet, om än inte helt på papper ännu då det inte är en så erkänd diagnos i Sverige som i utlandet. Har även problem med nacken som misstänks bero på instabilitet och/eller chiari missbildning. Samt misstanke om occult tethered cord (som även det inte är erkänt i Sverige). 

Lever med ständiga svåra smärtor som är under någorlunda kontroll med hjälp utav mediciner och mycket vila och avlastning, har aktivitetsersättning men hoppas på att kunna göra något för att få en egen inkomst igen så filar på lite idéer på hemmajobb. 

Vad gäller mina leder så hoppar de inte ur helt, åtminstone inte så ofta, men har ett flertal subluxationer dagligen. 


Kroppen är allt annat än på topp, men humöret är det inget fel på! Ytterst sällan jag är bitter över situationen utan försöker istället hitta andra vägar och vara proaktiv. 


Så, det var jag... Nu hoppas jag att fler vågar sig på att berätta mer om sig själva!

Sorry att detta inlägget blev långt, jag försökte ändå skriva så kort som möjligtOskyldig

Jennie


Anmäl
2014-04-03 15:20 #2 av: [Lilja3]

Hej Jennie!

Bara intressant att få läsa mycket. En inspiration för andra som ännu ej fått sin diagnos, att se att det tar tid, att det dröjer innan man får hjälp men att det löser sig. Även om det krävs mycket.

Vem jag är kommer ni märka under tidens gång.
Är inte mycket för att visa mig som privatperson offentligt utan gillar att få vara bara min sjuka sida för en gångs skull.
I verkliga livet spelar jag en frisk person, även om många börjat genomskåda mig!

På denna sajten är jag en skruttkropp.
Min resa började redan från barns benen med konstant ömmande här och där. Jag hade alltid ont!
Vrickade och stukade allt, hela tiden. Lemmar fastnade på mig. Det räcker att jag böjer mig ned och skall plocka upp något och jag fastnar i rygg, nackan kan hänga upp sig, fingrar kan fastna i ett läge och handleder (senan) hoppa till.
Jag får sträckningar i muskler och värk så fort jag felbelastar.

Fick min diagnos i förbigående. Plötsligt var det bara så självklart för alla i vården. De hade börjat tvivla på mig och mina aldrig sinande skador/smärtor.
När jag föreslog Hypermobilitetssyndrom, så tjoade de till. Där har vi det!

Sedan dessa har allt gått i slow motion. Ingen vet riktigt hur vi skall få bukt med alla skador och ingen vet riktigt vad som är skadat.
När man är överrörlig kan man skada så mycket mer vid en helt vanlig skada. Man översträcker och övertöjjer som ger väldigt märkliga symptom ibland. Diffusa och svårdiagnostiserade.

Jag är expert på mig själv. Långt ifrån inom överrörlighet, men min egna kropp bemästrar jag. Även om orken tryter ibland.

Jag jobbar av och till men skall nu i höst utbilda mig. Vad vet jag inte riktigt än. Allt jag kan komma in på i princip!

Om jag skulle få önska, så vore det att få bort inflammationerna i de stora lederna. Är de borta klarar jag mig.

Anmäl
2014-04-03 15:20 #3 av: [Lilja3]

Där passerade vi 500 gränsen TACK! Skrattar

Anmäl
2014-04-03 22:37 #4 av: RuiXue

Jo, sträckningar och stukningar var och är en ständig följeslagare för mig med. Kan få ryggskott eller subluxera en kota bara av att ta upp något från golvet, eller ta ut en plåt ur ugnen. Och stukade fotleder för minsta lilla när jag var yngre, trots att jag var så stark i musklerna att det gick att stå på tåspetsar i bara strumporna. 

Redan i mellanstadiet kunde jag tappa kontrollen över mina ben så de bara vek sig under mig- ett av skälen att misstänka occult tethered cord syndrome. Fall och skade risken samt de ökade smärtorna och tröttheten när jag står och går gör att jag idag är rullstolsbrukare. Även om axlar och armar är som de är, så har jag mindre smärtor där än midjan och neråt och orkar mer även fast det sägs att det egentligen är fysiskt mer krävande att ta sig fram i en rullstol än gående. 

Det tog i runda slängar 1.5 år av kamp i två olika länder innan min diagnos fastställdes efter att jag hade börjat söka aktivt. Egentligen kan man tycka att någon borde ha hittat problemet långt innan då jag fick träffa fotvårdsspecialist redan som 10 åring och fick gå till sjukgymnast i unga år också, men det var aldrig någon som kollade min överrörlighet då. 

Jennie


Anmäl
2014-04-03 23:11 #5 av: [Lilja3]

#4
Tror nog att det är den viktigaste informationen man måste ta reda på. Problemen sedan barnsben, det är av stor, om inte största vikt för diagnostisering. Då ju överrörlighet alltid är medfött.

Anmäl
2014-04-04 23:56 #6 av: RuiXue

Ja, det är jätteviktigt att sätta sig ner och tänka igenom hur länge man egentligen haft symtomen! Jag trodde jag var normal fram tills slutet av 2010 faktiskt, men när jag väl fått tipset att jag kunde ha EDS och började läsa på, och verkligen satte mig ner och tänkte igenom livet, så insåg jag snabbt att ojdå! Det var visst mycket som inte alla barn kan göra, eller har besvär med osv. Visste inte ens hur överrörlig jag egentligen är! Visste bara om att mina knän översträcktes, men trodde det var helt normalt att kunna lägga tummen mot handleden. Att jag kunde lägga tummen bakåt mot handleden och böja alla fingrar över 90 grader bakåt visste jag inte ens om innan jag fick hört talas om beighton skalan. 

Så, att sätta sig ner och tänka igenom livet, det är verkligen jätteviktigt!

Jennie


Anmäl
2014-04-05 19:55 #7 av: Chestnut

Jag har EDS, vilken typ ska utredas närmare nu några år efter diagnostiseringen pga ökade symptom funderar man på om det är någon spännande ovanlig typ eller så... Har mycket problem med knän, fötter, handleder, nacken och invärtes organ (tarmar, urinblåsa osv). Är dessutom väldigt aktiv i min vardag - pluggar och har ett par hästar hemma :)

Jag har hängt här på Hypermobilitet sedan starten, först som medarbetare, sen vanlig medlem och nu är jag medis igen. 

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2014-04-22 21:07 #8 av: Foggan

Hej !

Googlade runt på POTS, och ett av förslagen som dök upp var detta. Såg att någon skrivit Pots längre upp.

Misstänker att jag har Pots, men vad jag läst mig till om EDS och hypermobilitet så tycker jag inte att det stämmer så väl in på mig.
Verkar inte finnas något forum för "pottisar" ?!

Just nu kämpar jag för att få en riktig utredning gjord, även om mina symtom är så klockrena mot Pots.
Sökt efter info om hög puls när man reser sig upp och vid motion/träning, då det har varit det främsta symtom.
Får pulsökningar på 40-60 slag när jag reser mig upp och rör mig.
Värsta ökningen jag haft var 110 slag av att gå från sovrum till kök.

Ja..så hamnade jag här..

Med vänlig hälsning
/H

Anmäl
2014-04-22 23:43 #9 av: [Lilja3]

#8 Välkommen! Du kan skriva under kategorin "Dysautonomi"
Jag personligen kan inte så mycket om POTS. Kom in på det i förra veckan, kände igen det och var tvungen att söka på det.
Troligen har det en koppling till bland annat Eds så det är inte helt otänkbart att det finns flera på denna sidan, bland medlemmarna som kanske har detta och kan berätta mer eller så kan du dela med dig av dina erfarenheter. Glad

Anmäl
2014-04-23 00:06 #10 av: RuiXue

Tyvärr är kunskapen om POTS och Dysautonomi allmänt dålig i Sverige så inte många som varken får utredning eller hjälp för det. Själv är jag rätt så klockren POTSare, men har inte ens träffat en kardiolog. Blir dock bättre av att öka vätskeintaget, äta lite mer salt och även dricka elektrolythaltiga drycker som Resorb, Friggs Recovery, Powerade eller liknande. Friggs Recovery smakar dessutom riktigt gottLipar

Jennie


Anmäl
2014-04-23 02:39 #11 av: FjantYoda

Åh är så otroligt dålig på att berätta om mig själv! Men är blivande 24 år och bor med sambo och en hårlös varelse som påstås vara en hund, håller annars på med hästar (alldeles för sällan, fotar endel och ser jag på tv så är det Skellefteå AIK som gäller eller hästhoppning!

Har alltid varit väldigt mjuk i kroppen, men som yngre såg man ju inte något konstigt med det, men när jag tänker på det så var jag ofta en av de som vann tävlingar på skolan som gick ut på att vara vig

Mina problem började nog på riktigt där runt 10 års ålder med fötter som stukades av minsta lilla, minns att vi ofta lekte häst och jag titt som tätt trampade helt fel och stukade foten ordentligt. 

Fötterna ville som aldrig bli bra och i högstadiet så fick jag mer och mer ont mestadels i fotlederna, men kände även av nacken redan i mellanstadiet t.ex om jag satt och läste i en konstig vinkel, i högstadiet utnyttjade jag det för att slippa gå på skolan, eftersom jag inte kunde ljuga å säga att jag var sjuk om jag inte hade nått fel så knixade jag till nacken så det gjorde ont i huvudet, skitkorkat!

Sen ökade smärtan mer och fick problem med fler leder till dagsläget då jag knappt kan komma på en led som aldrig har gjort ont!
Sökte läkare där kring 07 pga mina onda fotleder för vissa dagar så kunde jag varken stå, sitta, ligga eller gå för det gjorde ont hur jag än gjorde, fick då höra av min läkare att jag var "överörlig men de kommer växa bort när du blir 30" tja de verkar ju lovande i nuläget ;) 

Besökte samma läkare tidigare i år igen, och han sa väl som mest bara "du är extremt överrörlig, om några decennium så blir du stelare och då försvinner det! Ta en Ipren om de gör ont" men vad gör man om en ipren och en alvedon inte tar bort smärtan?

Försöker finna mod att skriva ner när, var, hur problemen började och boka tid hos en annan läkare och kämpa för att få något vettigt svar på varför. 

Tycker det är skönt att komma hit och läsa andras historier, sitta i hiss och disstråden och inte vara ensam om att ha ont! 

Anmäl
2014-04-23 20:41 #12 av: Foggan

"# 9
Tackar !! =)
Ja, jag hade aldrig heller hört om det förrän jag googlade och av en slump..ödet ?..hittade det. Finns ju en hel del info på engelska, så jag har fått fräscha upp skol-engelskan och använt Google översätt..
Ha ha !

# 10

Hur mycket vatten dricker du per dag..ungefär..?! Hur mycket salt tar du in ?

Jag har haft ett x antal blodproppar i lungorna och i benen, så jag har träffat allsköns blandning av läkare. Dom har varit inne på att hjärtat tagit stryk av propparna i lungorna, men..efter x antal utredningar = jag har ett hjärta av stål. Inga problem med det inte..
Likadant med lungorna; syresätter mig som man ska och blåser spirometri u.a.

Sist jag gjorde ett ultraljud på hjärtat (slutet av mars) så sa jag till läkaren att det måste vara Pots jag har..
Tog en rejäl risk där, då man kanske inte ska kliva på vissa tår i onödan..men jag var bara tvungen !
Denna läkare visste lite om Pots, och att Artur Fedorowski i Malmö gör utredningar för detta. Kändes som det blev ett positivt samtal, trots "tå-tramp".

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.