Myndigheter och sjukvårdsorganisation

Få det på papper.

2014-03-22 09:14 #0 av: viktoria91

Hej! jag har fått bekräftat av sjukgymnast att jag är väldigt överrörlig, dock inte fått det på papper. Hur går man tillväga för att få det bekräftat på papper?

Anmäl
2014-03-22 11:29 #1 av: Chestnut

Kontakta din vc och boka tid hos läkare som kan sätta ev diagnos eller remittera vidare.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2014-03-23 14:37 #2 av: TjockaBerta

Varför ber du inte sjukgymnasten intyga det?

>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2014-03-23 15:49 #3 av: viktoria91

#2 Kan en sjukgymnast det?

Anmäl
2014-03-23 17:42 #4 av: TjockaBerta

Ja, du skev ju att hon bekräftat det. Då ska hon dokumentera det och om det behövs även skriva till din läkare.

>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2014-04-02 00:16 #5 av: [Lilja3]

#3 En sjukgymnast konstatera en överrörlighet, dock gäller det ej som diagnos utan detta måste en Läkare göra.
Antingen på Reumatologen, Vårdcentralen, Ortoped eller liknande. Beror på vad just din ort kan erbjuda för vård. 

Anmäl
2014-04-27 21:59 #6 av: viktoria91

Ska till sjukgymnast/naprapat på onsdag så ska fråga han om han remittera mig vidare och få en ordentlig utredning. )(

Anmäl
2014-04-29 01:10 #7 av: [Lilja3]

Ingen av de kan remittera vidare dig utan du får antingen skicka egenremiss eller gå via vc :(

Anmäl
2014-04-29 06:12 #8 av: viktoria91

#7 Varför kan han inte det? Verkar helt sjukt!

Anmäl
2014-04-29 07:36 #9 av: Chestnut

#8 för att endast läkare kan/får remittera vidare.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2014-04-29 07:46 #10 av: viktoria91

Gårabän via vc lär ju inget hända. Hur skickar man egen remiss?

Anmäl
2014-04-29 20:11 #11 av: [Lilja3]

#10 Först får du ta reda på vart du vill någonstans. Du kan söka på internet efter artiklar, råd, tips från liknande patienter, i grupper på facebook eller dylikt över information för kliniker och vårdgivare som kan tänkas ge dig svar på dina problem.
Sedan tar du kontakt med kliniken och ber de skicka papper till dig. Jag fick i alla fall papper skickade till mig efter ett telefonsamtal. Annars skall det gå att skriva ut själv från internet.

Varför inte andra än läkare får remittera vidare är då resterande vårdgivare är till för behandling, det är ej de som bedömer dig och skall ge dig diagnos, de är i rehabiliterande syfte och utbildade enbart för det ändamålet. I Danmark eller Norge tror jag att sjukgymnaster får diagnostisera.

Anmäl
2014-04-29 23:53 #12 av: RuiXue

I Danmark är det väldigt omständigt att få diagnos! Jag började utredas där och fick nästan min diagnos, men de tyckte inte min hud var elastisk nog, trots att den är EDSig på annat vis och något elastisk. Jag utreddes där av ett "specialistteam" på ett större sjukhus på hudmottagning. Har förvisso senare fått veta att de är diagnosrädda till tusen. Men faktum kvarstår att i Danmark är det MÅNGA med EDS som inte får diagnos!


Det finns en del privatläkare i Sverige man kan vända sig till för diagnos. Bara att ringa till dem och boka tid egentligen, dock får man stå för kostnaden själv då. Men en av dem jag känner till är inte så vansinnigt dyr i alla fall. 

Jennie


Anmäl
2014-05-01 20:27 #13 av: viktoria91

Är det en reumatolog man ska gå till då?

Anmäl
2014-05-02 03:29 #14 av: RuiXue

Det är olika. En av Sveriges främsta EDS experter är Neurolog, en annan läkare som kan EDS är allmänläkare. Rheumatologer brukar inte vilja ta i oss med tång ens då det inte är rheumatologiskt, eller så kan de i vissa delar av landet ställa diagnos för att sedan skicka tillbaka till primärvården. 

Jennie


Anmäl
2014-05-02 08:13 #15 av: viktoria91

#14 Har inte reumatologer att göra med smärta från leder, skelett och sådant? Det trodde jag iaf. Så en vanlig allmänläkare är det man ska gå till för att få en utredning?:-)

Anmäl
2014-05-02 11:06 #16 av: viktoria91

Gärna tips på någon i Helsingborg.

Anmäl
2014-05-04 03:29 #17 av: RuiXue

Finns en jättebra läkare i Lund! 

Jennie


Anmäl
2014-05-04 07:44 #18 av: viktoria91

#17 Tack! Vet du vad hen heter? Har hittat någon Ulf Frejvall i Helsingborg som ska vara bra också. Ska till läkare på fredag och se om han kan remittera mig vidare. :-)

Anmäl
2014-05-04 19:25 #19 av: RuiXue

Det är den samme. Han har mottagning i Lund också! Han är en av de bästa i Sverige! Dock är han så överarbetad numera att han inte längre kan ta patienter från andra delar av landet än Region Skåne, så du har tur! 

Jennie


Anmäl
2014-05-04 20:01 #20 av: viktoria91

#19 Perfekt! :-D Någon gång i livet ska man väl ha tur.;-)

Anmäl
2014-05-04 20:36 #21 av: Eds SueZ

Ulf Frejvall gav mig diagnosen i februari! Hans mottagning har flyttat till Hbg och finns på Drottninggatan. Han är mycket kunnig! Be om remiss av din läkare för jag tror att det krävs. Lycka till!

Anmäl
2014-05-04 20:44 #22 av: Eds SueZ

http://www.neurologen.se/

Anmäl
2014-05-04 21:14 #23 av: viktoria91

#21& 22, jag tänkte be om remiss dit. :-) Hur gick det till när du kom dit? Undersökning och så?:-)

Anmäl
2014-05-04 21:15 #24 av: viktoria91

Hade du remiss och varifrån?:-)

Anmäl
2014-05-04 21:51 #25 av: Eds SueZ

Jag fick vänta i 3 månader. Hade remiss från Vc. Jag har dessutom en missbildning i nacken som heter chiari. Eftersom det finns ett samband mellan detta och Eds höll min läkare med om att det borde utredas vidare. Jag har en stor överrörlighet, smärtor, tunn mjuk hud och magproblem. Plus en hel del annat dom hör ihop med eds. Min pappa har mycket problem liknande mina men har inte blivit undersökt för eds. Så Ulf gjorde en kroppsundersökning av hud och leder och kollade hur överrörligheten såg ut, tidigare berättelser från min barndom och ungdom med ständiga infektioner, tidigare luxerad käke, tand/munhälsa och ärftlighet. Allt detta sammantaget gav en diagnos. Ett tips är att du skriver ner din sjukdomshistoria och tar med till din läkare med det du misstänker kan vara Eds. Kolla oxå med dina familjemedlemmar om deras sjukhistoria.
Vad har du för bekymmer som gör att du misstänker eds? Värk? Känslig hud?

Anmäl
2014-05-04 22:04 #26 av: viktoria91

#25 Jag har skrivit en.låång lista att ha med! Överrörlighet i alla leder, hoppande leder, vrickat fötterna otroligt lätt, svälsvårigheter, trött, orolig sömn, problem med körledare m.m m.m och självklart ständig smärta i varenda grad och på olika ställen, ibland lite skumma ställe som nyckelbenen, revben. Min pappa är överrörlig och min bror, min bror är dock bara knä och lite i i händerna.

Anmäl
2014-05-04 22:19 #27 av: Eds SueZ

Gissar att du är född 91 av din sign;-). Så om du får diagnos när du är ung så klarar du dig från allvarliga skador lite längre kan vi hoppas! Jag är "gammal", snart 49 år men har haft problem hela livet. Vig som en cirkusartist men ändå skör och svag. Har de senaste åren skojat och sagt att jag nog egentligen är prinsessa eftersom en ärta skulle ge mig skavsår;-))). Sjukt att få mer och mer ont men inte veta varför. Förrän nu. Men det är en sorg samtidigt att veta att man inte kommer bli frisk. Nu gäller det att undvika för snabb försämring istället. Senaste 2 åren har gjort mig mycket sämre. Svårt att repa mig efter skov och senaste lunginflammationen. Så det är bra att du söker hjälp! Ge dig inte, för det låter som eds. Men räkna med att din ordinarie läkare inte har koll på vad det är.

Anmäl
2014-05-04 22:25 #28 av: Eds SueZ

Jag såg att du skrivit om sväljsvårigheter. Det har jag oxå! Det blir liksom bara stopp i halsen ibland. Jag äter numera med barnbestick för att inte ta så stora tuggor. Och delar all mat i pyttebitar. Klarar inte oxkött. Lövbiff och sånt trådigt blir tvärstopp. Höll på att gå riktigt illa på en restaurang en gång. Trodde jag skulle kvävas. Usch!!

Anmäl
2014-05-04 22:46 #29 av: viktoria91

#27 Enligt min sjukgymnast som.har bra koll på eds/hms så är rullstol om ca 10 år det som lär hända mig, han har aldrig sett något liknande. Som tur är så är han fast beslutsam att göra allt han kan för mig.
#28 Kött är svårt för mig också, för att inte tala om tabletter! En Ipren måste delas i ca 8-10 delar innan jag kan ta det, knappt då går det heller. Dem borde göra mediciner man kan injencera.

Anmäl
2014-05-04 23:06 #30 av: Eds SueZ

Kan du få Ipren flytande på recept så funkar det säkert bättre. Alltså sån man ger mindre barn men avpassat för din vikt. Finns ju även vissa tabletter dom brus, har du kollat upp det? Ja rullstol är min fasa, och det gör att man måste ha alla hjälpmedel man kan få. Har du fått skydd för händer och handleder av arbetsterapeut? Jag har både till natten och speciella när jag måste åka och handla för att inte överbelastas. Om du har problem från munnen och får diagnos eds kommer dr Frejvall ge dig ett intyg för att få billigare tandvård.

Anmäl
2014-05-04 23:20 #31 av: viktoria91

#30Flytande och brus mår jag illa av. ;-) Arbetsterapeut har jag inte träffat en, har dock en kompis som utbildar sig till det och hon är såå fascinerad av mina händer. I Skåne finns.frisktanfvård som jag äred i, i billigaste skyddet få mina tänderna alltid varit bra utom en.krånglande visdomstand.

Anmäl
2014-05-09 08:35 #32 av: viktoria91

Idag ska jag till allmänläkare för första gången, håll tummarna för remiss till Ulf Frejvall! :-D

Anmäl
2014-05-09 15:53 #33 av: Eds SueZ

Hoppas det gick bra med remissen!

Anmäl
2014-05-09 15:57 #34 av: viktoria91

#33 Svensk sjukvård, suck. Läkaren jag träffade var trevlig men menade att det är vanligt med ryggsmärtor och att det gått inflation i hms/eds diagnoser. Efter att ha läst hur många som fått kämpa för det tror jag knappast det! Hade jag bara haft ont i ryggen ibland hade det var ett sak, jag har ont överallt, dygnet runt och prickar in nästintill allt som står beskrivet om dessa diagnoser. Tog blodprov iaf, hg-värde, socker, b-12 och sänka.

Anmäl
2014-05-09 17:43 #35 av: Eds SueZ

Så du menar att han vägrade? Kontakta chefen på måndag! Om din sjukgymnast kunde hjälpa till vore det kanske bra. Förstår att det känns motigt....jag hade tur som fick remiss så fort jag frågade. Det lustiga är stag gått till min husläkare i 15 år och han hade aldrig tänkt på eds eftersom han aldrig förr träffat på ett fall! Nu har jag banat väg för ytterligare en yngre kvinna som fått diagnos! Läkaren tackade mig sist vi träffades för att jag gjort honom medveten om symtom och vilken läkare han skulle remittera till! Så nu kommer han att vara extra uppmärksam på dessa symtom med värk, hud och överrörlighet'

Anmäl
2014-05-09 17:49 #36 av: Eds SueZ

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=87&artikel=5796266

Anmäl
2014-05-09 18:00 #37 av: [Lilja3]

Förstod nästan detta när det överrörlighet började synas överallt. Känns som ett evigt trampande att det aldrig bara kan tas hänsyn till den enskilda individen.

Anmäl
2014-05-09 18:31 #38 av: TjockaBerta

#34, 35

Redan i början på denna tråd skrev jag att du skulle be sjukgymnasten dokumentera och skriva till din läkare. Ju mera du har på fötterna desto bättre är det.

>>>Malum domesticum<<<

Anmäl
2014-05-09 18:36 #39 av: viktoria91

#35 Får jag fråga var du bor eftersom.du går till Ulf Frejvall? Svara i pm om du vill. :-) När jag pratade om ems/hds så babblade han om.en massa annat, röntgen, prover och grejer. Kollade bara ryggen trots att jag sa att jag har ont överallt, att min pappa och bror också är överrörliga. #36 Sjukgymnasten och läkaren.jobbar på samma ställe och har tillgång till varandras journaler.

Anmäl
2014-05-09 19:21 #42 av: viktoria91

#40 Ber man att få talaed chefen? Säger man att man inte blir tagen på allvar då eller? Har ingen stor erfarenhet av human vården.

Anmäl
2014-05-09 19:45 #43 av: Eds SueZ

Ja om du upplevde att du inte blev tagen på allvar ska du antingen be om en telefontid med din läkare och säga att du funderar på att kontakta chefen. Eller ringa mottagningen och fråga om chefens namn och nummer. Tycker oxå att du ska be din sjukgymnast prata med läkaren om de nu är på samma ställe. Har du haft mycket infektioner som barn? Det sa Ulf Frejvall är ett av de kriterier som kan påvisa just eds.

Anmäl
2014-05-09 19:54 #44 av: viktoria91

#43 Öroninflammationer, UVI hade jag en.del. Lunginflammation hade jag en gång där jag höll på att dö i feber pga penicillinallergi. Kikhosta har jag också haft.

Anmäl
2014-05-09 19:58 #45 av: Eds SueZ

Precis vad han nämnde som stämmer på mig: öronbarn, halsfluss, uvi, bihåleinflammationer, lunginflammation, hjärnhinneinflammation. Allt detta har jag haft. 10-20 ggr av vissa av dem:-(((

Anmäl
2014-05-09 20:04 #46 av: viktoria91

#45 Ingen höjdare! Tur att du får hjälp nu. :-)

Anmäl
2014-05-10 00:00 #48 av: [Lilja3]

Det är svårt att få hela bilden via internet, försök undvika tolkningar och ta inte åt er! Ingen menar något illa på denna sidan. Kom alltid ihåg att ha i baktanken att alla vill varandra väl.

Känner någon sig påhoppad eller anklagad. Vänd er till mig så löser jag det.
Rensar tråden på missförstånd! Så fortsätter tråden som vanligt.


Anmäl
2014-05-10 03:58 #49 av: RuiXue

Senast jag hörde något så kunde man även skriva egenremiss. Men det kan ta lång tid att få en tid. 

Upplever man att man felbehandlas eller inte tas på allvar så ska man inte dra sig för att kontakta en chef för sin vårdcentral, eller rent av kontakta patientnämnden. Tyvärr gillar läkare inte komplicerade fall så mycket utan tar helst den lätta vägen ut och säger att allt sitter i huvudet eller att något blivit på modet. 

Anledningen att vi ser fler och fler fall av EDS nu är inte för att det blivit på modet, utan för att de som är drabbade fått upp ögonen för syndromet och faktiskt får den diagnos de borde haft för länge sedan! 

Jennie


Anmäl
2014-05-10 13:27 #50 av: [Lilja3]

#49 Gäller inte vårdgarantin för egenremiss ?
Jag tror att läkarna känner sig tämligen maktlösa och okunniga inför denna "ökningen" av Eds patienter. De kan inget göra av okunskap.
Då det varit en dold diagnos så länge så handlar det precis som du säger, inte om att det är på modet, utan att fler vågar ifrågasätta och kräva svar. De som har symptomen har nu fått kött på benen och vet vad de skall luta sig mot.
När jag diagnostiserades, så var det aldrig tal om Hms eller Eds. Det kallades för rätt ut "Överrörlighet" för min del lades "generell" till. Det var jag som satte ord på diagnosen.

Intressant det där om öroninflammationer och dylikt. Många kriterier som kan leda en till diagnos.
Det viktigaste tror jag är att försöka få en helhetsbild. Generellt, hur din kropp reagerar vid olika aktiviteter. Hur påverkas du i fritiden? Hur påverkas du i arbete och hur mycket går det ut över ditt sociala liv?

Jag tryckte väldigt mycket på hur all värk påverkad mitt liv. När de förstår att hela ens liv faktiskt inte fungerar som det bör. Då kan de tänkas bli lite mer intresserade av att lösa hur du skall kunna leva ditt liv som du vill igen. Förhoppningsvis så sätter de under resan ord på din problematik, vilket lutar åt Eds/Hms hållet.

Man skall inte självdiagnostisera och leka läkare, men, har man mått dåligt i många år så känner mans ig väl igen i en viss diagnos om det är rätt!
När allt faller på plats, då skulle jag vilja påstå att ens misstankar är befogade.

Anmäl
2014-05-10 15:38 #51 av: viktoria91

#49 Tack! Tänkte kontakta chefen där nästa vecka, inte kul när man bara avfärdas med att "många har ont i ryggen ibland"-det hade varit en dröm om det bara varit så!


#50 Att saker faller på plats kan jag lugnt säga, att jag alltid är trött, sover dåligt, och sånt för plötsligt en förklaring. Är knappast "tonårstrött" längre. 

När man har för ont att stå och laga mat och måste sitta på en pall bredvid spisen eller slänga sig i soffan medens sambon gör det är inte riktigt normalt enligt mig...

Anmäl
2014-05-11 01:27 #52 av: RuiXue

Tror inte vårdgarantin gäller vid egenremiss. Men det går alltid att be om att få stå på en återbudslista också, då kan man få tid med kort varsel om läkaren anser du bör bli sedd. Även egenremisser kan nekas, men i detta fallet så kommer det inte bli nekat på grund av geografi i alla fall. Jag försökte få komma till Lund för ett par årsedan, men fick då veta att han inte längre kunde ta utomläns på grund av patienttrycket. 

Var noga med att skriva ner mycket i egenremissen så de ser att du verkligen behöver bli sedd. Skriv ner alla symtom, hur ditt liv sett ut och ser ut, eventuell familjehistorik osv. Det räcker inte med att typ skriva "jag tror jag har Ehlers-Danlos Syndrom och behöver få det på papper" utan var utförlig. 

Jennie


Anmäl
2014-05-11 13:03 #53 av: [Lilja3]

#51 Precis, kan säga att det blir bättre. Jag fick sitta på en pall för att kunna laga mat och sitta vid matbordet och skära till maten för jag inte orkade.
Numera kan jag stå och göra flera saker samtidigt och står vid spisen i flera timmar ibland. Att ryggen värker efteråt är ingenting jämfört med som du har det nu och inte ens orkar fullfölja en måltid.

Har du tagit kontakt med arbetsterapeut? Min hjälpte mig lära mig resa mig upp på rätt sätt, att skära grönsaker effektivt utan mycket styrka och att stå på ett bra sätt. Istället för att stå still kan du gunga lite sidledes. Det hjälper blodcirkulationen. Känns jätteskumt men den där matta känslan försvinner.

Anmäl
2014-05-11 13:07 #54 av: viktoria91

#52 Tack för tipsen!

#53 Nej det har jag inte kontakt med. Gungar från sidan till sida och bytar ben gör jag också, funkar till en viss grad innan det gör för ont. ,)

Anmäl
2014-05-11 13:26 #55 av: [Lilja3]

#54 Inte byta ben det är inte bra. Du skall bara gunga lätt så du gungar bort lite av kroppstyngden. Svårt att förklara. Att du byter ben beror på att du har för svag muskulatur.

Har även fått svar på varför man darrar tex när man går nedför en trappa. Benmuskulaturen är för svag.
Vad för övningar gör du hos sjukgymnast? Tränar du bålen något?
Har märkt att sjukgymnaster glömmer av att träna magen/bäckenet där mycket av styrkan till ryggen kommer ifrån. Har jag dålig styrka i magen kan jag inte hålla ryggen upprät. 
Första gången jag nämnde det för sjukgymnasten höjde han på ögonbrynen, då jag har tämligen platt mage trodde han att jag hade starka magmuskler, vilket ju inte var fallet. Nu tränar jag även hela bålen och är bättre i ryggen.

Anmäl
2014-05-11 13:31 #56 av: viktoria91

#55 Att bara gunga gör alldeles för ont i höfterna. Jag tränar mycketamin, rygg, bål, bäcken och ben.

Anmäl
2014-05-11 16:54 #57 av: [Lilja3]

#56 Kom på att jag pratar om annat än trådämnet sorry. Kom in i lite tankebanor där.

Hur viktigt för dig är det att få det på papper? Är läkarna och sjukgymnasten villiga att hjälpa dig med befintliga symptom ändå?
Det viktigaste är att du får hjälp att må bättre, då sjukgymnasten ju sagt att denne anser dig vara överrörlig så kanske det räcker för nu? Tänker om du skall vänta tills Eds stormen lagt sig lite?

För min del fick jag inte mer hjälp efter diagnos utan det räckte att bara få vården att förstå att jag är överrörlig och har en lättskadad kropp. Det är dock skönt att kunna sätta ord på ens besvär.

Har du någon bra husläkare? En som hjälper dig remittera dig till undersökningar (röntgen osv) ?

Anmäl
2014-05-11 18:22 #58 av: viktoria91

#57 För min personliga del är det viktigt, att förstå det. Och för att andra ska kunna förstå vilket många har svårt för "du är ju alltid trött", ja men försök du leva med att det känns som ett tåg kött över en liksom. Just att det är så mycket oförstånd kring det, hur mycket det påverkar en. Läkaren.jag gick till var ingen stjärna, han tyckte röntgen var onödigt.

Anmäl
2014-05-11 23:08 #59 av: [Lilja3]

#58 Den delen har jag redan glömt faktiskt. Att kunna förklara för andra!
Var först när jag diagnosen var ett faktum som jag orkade försöka förklara för omgivningen.

Anmäl
2014-05-11 23:14 #60 av: viktoria91

#59 Det är svårt för dem som inte är drabbade att förstå hur mycket det påverkar fast det inte syns. Som när man åker kollektivt och tex, jag kan inte stå upp. Jag trillar pga m i n obefintliga balans. Jag går snett när jag är trött och ser rätt packad ut där det krävs för stor ansträngning att gå rakt.

Anmäl
2014-05-11 23:26 #61 av: [Lilja3]

#60 Jag lovar, det blir lättare att få hjälp när man kan sätta ord på sina värk.
Men det där med kollektivtrafiken. Jag svär mig gul och blå varendaste gång det inte finns sittplats. Skäms när en äldre dam kommer och ingen reser sig upp, jag blir ilsken inombords. Jag kan inte med att se en äldre stå upp så där får jag stå istället som heller inte klarar av att stå på skumpiga bussar.

Första gången jag insåg hur full jag måste verka när jag går, var en dag då det snöade, jag hade gått en bra bit ifrån jobbet när någon ropade på mig. Jag vände mig om och såg mina fotspår. Jag hade gått från ena sidan vägen till den andra utan att ha märkt det själv. Vinglat fram, jag som tyckte jag gick rakt?

Anmäl
2014-05-12 07:21 #62 av: viktoria91

#61 Kan tänka mig att det blir lättare då.
Klart man skäms! Men jag står inte upp längre, 5 minuter räcker sen kan jag inte göra något annat resten av dagen.

Haha! Har upplevt detsamma, fast utan att folk ropat efter mig. Fast dem kollar rätt bra ändå, särskilt när man snubblar på plan asfalt. ;-)

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.