Diagnosfakta

Tabell över vanliga syndromyttringar vid JHS

2011-07-23 12:14 #0 av: Chestnut

Tabell över de vanligaste syndromyttringarna hos barnpatienter på Great Ormond Street Hospital for Children, London, som kunde diagnostiseras med HMS mellan år 1999-2002:

JHS = Joint hypermobility Syndrome - Hypermobilitetssyndrom (HMS)

Referens:

Adib, N., Davies, K., & Grahame, R. (2005). Joint hypermobility syndrome in childhood. A not so benign multisystem disorder. Rheumatology (Oxford) , 744-750.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-07-23 14:32 #1 av: [Tassy]

intressant, prickade in allt utom plattfot (är det halft om halvt, blir efter ansträngning), och knäsmärtorna. Tungan ute


Anmäl
2011-07-24 07:47 #2 av: Chestnut

Jag tycker att särskilt det här med främre knäsmärtor är intressant eftersom det är oerhört vanligt överlag. Frågan är hur många av dessa som i själva verket har HMS?

Sen är det viktigt att betona att det här är en studie gjord på barn och vuxna troligen skulle ha andra besvär mera frekvent. Sen är ju frågan om de har tagit upp förstoppning mm.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-08-06 14:10 #3 av: HannaM

Jo främre knäsmärtor är oerhört vanligt bland växande och framförallt idrottande barn. Finns bland annat två vanliga typer, slatter och sinding larsen. Är tyärr inte insatt så mycket mer i dom men jag är rätt övertygad om att alla dom inte har hms. Hade själv främre knäsmärtor som inte kunde förklaras riktigt och är definitivt inte hypermobil på en enda fläck=)

http://hannasskafferi.blogaholic.se/ http://www.classicferret.se
Anmäl
2011-08-06 14:14 #4 av: [Tassy]

HMS bygger ju på en rad olika komponenter, mina knän är det stabilaste jag äger och har Tungan ute (även om jag numera har EDS diagnos).


Anmäl
2011-08-06 15:47 #5 av: Chestnut

#3 Men jag tror inte att författarna bakom studierna varken syftar på larsens eller schlatter (som är fullt påvisbara) utan snarare diagnoserna "chondromalaci patellae" och "diffusa främre knäsmärtor". Jag är övertygad om att många (men inte alla givetvis) med dessa "diagnoser" i själva verket har en överrörlighetsproblematik.

Schlatter och larsens är ju inte riktigt samma sak som kort och gott "främre knäsmärtor".

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-08-06 20:42 #6 av: HannaM

#5 Det beror ju på vem man frågar=) Barnen eller föräldrarna så är det ju absolut "främre knäsmärtor".

http://hannasskafferi.blogaholic.se/ http://www.classicferret.se
Anmäl
2011-08-06 21:42 #7 av: [Tassy]

hehe, det är inte lätt i smärtjungeln Glad


Anmäl
2011-08-07 10:40 #8 av: HannaM

#7 Nope... vårdcentralens läkare som jag träffade när jag var liten och söt och hade ont i knäna klarade ju inte av att förklara varför i alla fall=p "Sluta med det du gör om det gör ont" var det sammanfattande rådet.

http://hannasskafferi.blogaholic.se/ http://www.classicferret.se
Anmäl
2011-08-07 13:57 #9 av: [Tassy]

haha, åh vad det känns igen. Så typiskt läkare!


Anmäl
2011-08-07 17:09 #10 av: RuiXue

Jag fick sluta med mycket pga. mina knän redan innan tonårenObestämd Skit lederFoten i munnen

Jennie


Anmäl
2011-08-10 02:58 #11 av: Mona22

allt utom rullstol, sen gångdebut och plattfot stämmer på mig.

Anmäl
2011-08-10 13:08 #12 av: RuiXue

#11 Ungefär som mig då. Plus att jag inte har direkt hyperelastisk hud, men något elastisk är den. Jag fick iläggsulor i skorna redan när jag var 10-11 år för jag hade så ont i fötterna! Nu klarar jag mig utan men måste ha skor med bra stöd för hålfoten. Ett par platta skor som ballerina skor och jag haltar efter få minuterSkrikandes

Jennie


Anmäl
2012-01-21 00:46 #13 av: [Aquelegia]

Ingen rullstol och ingen superelastisk hud och ingen 1a släkting som är öberrörlig. Funderar dock på om mamma är det, men hon vill inte erkänna om hon har problem eller inte. Fast hon har börjat nämna saker nu.

Är nog den klumpigaste personen någon av minna vänner varit med om: Svajar fram som ett fyllo när jag går, springer in i dörrkarmar, hörn, stolar, bord. Jisses inte lite pinsamt när jag jobbade som servitrisSkäms

Anmäl
2012-01-21 20:07 #14 av: Zofia89

Jag har stridit med onda leder i över 10år och alltid bara fått "diagnosen" överbelastning, växtvärk etc.... Så sent som i oktober när jag var på min fjärde knäoperation fick jag veta att jag har chondromalaci grad3, vad jag förstått finns det bara 4 grader?? =/

Knäna är det enda läkarna har tagit ställning till, tack till min härliga kirurg på ett privat sjukhus! Han opererade mina båda knän för luxeringar, efter ett par år var problemen tillbaka och först då fick jag kommunal hjälp...

Mina problem blir inte bättre av operationerna, bara en kort tid... Jag vet inte vad jag ska börja göra...

Knän, axlar, höfter, vrister... ja, alla större leder "hoppar" urled med jämna mellanrum och de kära kommunala läkarna envisas med kortisonsprutor titt som tätt, vilka jag inte alls är förtjust i!!!

Det räcker med en kort promenad eller två trappsteg så har jag så ont att jag inte vet vad jag ska göra... Går på värkmedicin hela tiden och är orolig för att bli beroende! vilket jag lyckats undvika hittills med att leva med värken 24/7 vissa perioder... Men nu när det är kallt är det ett helvete!!!!

Skall nästa vecka IGEN besöka läkare, kommunalt... så igen en NY läkare att förklara allt för...

Har ni här några idéer om vad jag ska göra?? I min kommun måste man berätta för läkaren vad man har för problem för att få någon vettig hjälp...

Anmäl
2012-01-21 22:41 #15 av: [Tassy]

#14 Det låter definitivt som en överrörlighetssjukdom, typ HMS/EDS. Så det kan/ska du ta upp med din läkare, och så hoppas vi att det är någon som lyssnar, det kan vara svårt att hitta bra läkare.


Anmäl
2012-01-22 00:41 #16 av: [Aquelegia]

#14 Ring genast till team rehabilitering! Du måste träna upp stabilitet och lära dig att INTE översträcka dina leder. Som överrörlig tar inte lederna stopp vid ytterlägen utan fortsätter. Vi måste alltså lära oss att med viljan styra att inte sträcka mer.
Detta hjälper din sjukgymnast med.
Det är tufft man får ont men jisses vad man lär sig.
Läkaren kan remittera dig till diverse läkare men i slutändan måste man ändå lära sig att handskas med sitt tillstånd.
Man lär sig att hitta exakt vad det är för "fel" man gör i rörelsern.
Arbetsterapeuten hjälper dig med dina händer som oftast är orsaken till att man får problem med axlarna.

 

Anmäl
2012-01-22 08:31 #17 av: [Lillfjanten]

#16  vad är detta, teamrehabilitering? är det inte samma som rehabiliteringen på en vc eller liknande? att man får träffa en sjukgymnast som bedömer vilka insatser som ska göras? är nyfiken :) det verkar som att du får en helt annan vård än vad som ges i mitt landsting. det enda som jag har på gång nu är att jag ska börja en gruppträning i BK nästa vecka, åtta tillfällen, en gång/v. det ska bli intressant vad det ger.

Anmäl
2012-01-22 14:39 #18 av: Zofia89

Ska absolut ta upp saken med läkaren igen en gång...

Detta med rehabilitering och sjukgymnaster... Senast jag besökte en sådan som skulle hjälpa mig främst med vristerna var jag en gång, fick nån övning jag skulle göra ensam hemma i 6mån, vette fan om jag ens gjort rätt =/ Så funkar det här!

Anmäl
2012-01-24 22:30 #19 av: hus-musen

#13 Samma här, är nog den klumpigaste människa som finns, fumlar och har mig. Svajar oxå och har en dålig vana att bli attackerad av dörrkarmar, bord och annat stillastående.

Anmäl
2012-02-02 00:29 #20 av: [Aquelegia]

Funderar på om inte jag ska be sambon följa med mig till sjukgymmet och filma mina övningar även filma övningarna jag får att göra hemma. Då det är så få som faktiskt får sådan hjälp som jag lyckats fåFörvånad

#19 Jag har extrema svårigheter med att svaja och hålla mig på en sida av vägen till slut har jag gått från höger till vänster 10 gånger under en promenad. Märker det knappt själv men tänkt oftafunderat på "tänk om folk tror jag är full"
Har även med svajandet fått hjälp att bemästra genom kroppskontroll och träna stabilitet.
Vad man bör och inte bör göra med sina kroppslemmar för att lyckas skada sig själv hela tidenTungan ute
Snacka om pinsamt när jag jobbade som servitris och lyckades riva ner både bord, stolar, lyktor, dukar, bestick, tallrikar ja allt på väg mot gästerSkäms
Svajandet har med instabiliteten att göra.

Anmäl
2012-02-02 10:05 #21 av: hus-musen

#20 Jo precis, har fått tag på en sjukgymnast nu som verkar vara riktigt bra, så nu tränar vi stabilitet bla så snart kanske jag inte svajar runt som en dåre ^^
Brukar oxå svaja över vägen, värst när jag är trött på morgonen eller sent på kvällen, ett under att jag inte blivit överkörd ännu!

Anmäl
2012-02-02 15:20 #22 av: [Aquelegia]

#21 Ett tips för svajandet är också att jag i alla fall är medveten om att "nu måste jag ta en mjuk och lång sväng för att inte tappa tallrikarna" men utav ara farten tar jag den korta svängen ändå.

Jag måste alltså träna att verkligen GÖRA det jag tänker då man ju ofta själv är medveten om vad man "borde" göra för att undvika att springa in i dörrar och hörn.
Jag tycker ofta att jag har bra marginal till dörrkarmarna men när jag väl skall gå igenom slutar jag tänka efter och PANG är nästa blåmärke därTungan ute
Ja överkörd, det har jag haft ren tur med för någon alltid puttat undan mig, vart riktigt nära några gånger bara för jag tappat balansenSkäms

Anmäl
2013-02-20 06:27 #23 av: [Mamma-Mia-Marie]

Kollade igenom detta, då jag fått EDS och dottern är under utredning men hon fick beskedet (är 15 år) att hon inte har EDS fast hon har alla symtom lika som mig utom just överrörlig i alla leder, vissa men ej alla...och ingen töjbar hud, vilket inte jag heller har! Hon är däremot stel som bara den och påminner om artros (som vi har i familjen) 

Men dom upptäckte under undersökningen nått "fel med hjärtat - blåsljud?" Hon är född med blåsljud men redan vid 5 års ålder sades det ha växt bort - har det kommit åter igen då? Då hon var liten hörde man det knappt nu hördes det jätte tydligt både bak och framtill - jag hör att det är nått bara jag la örat på hennes bröst och lyssnade igår...

Hon skulle få en remiss till hjärtspecialisten, då hon även är så trött, ingen kondis har kvar och inte orkar ens gå upp för trappan, svimfärdig och andfådd...svimfärdig, yrsel mm. (kalla händer och fötter - lila/blå)

Till saken nu...denna lista ovan stämmer överens på henne - allt utom:

- använder rullstol/kärra
- hyperelastik hud
- gång debut efter 15 mån
- växtvärk diagnos

Finns det någon info om att man så här ung, ändå kan ha EDS och vara så här stel, kan man ha artros så här ung? Hon har även Aspergers/ADD/GAD mm. IBS, migrän, allergier/intolerans (glasögon)

Hon har riklig mens - under utredning för endometrios, näsblödningar (rikliga) hakningar överallt i kroppens leder, vrickningar, knutor av nått slag ofta kring nacken, tinitus, svårt att svälja m.m.

Vi träffade alltså en klinisk genetiker, som ansåg att hon inte hade EDS och då har jag det (jag är ordentligt stel nu som gammal men var extremt överrörlig som ung) Hur kan jag få hjälp till henne?

Det har redan pratas om massa andra olika diagnoser innan pga. hennes besvär som raynaurd, fibro mfl. Hon skulle även få remiss till barn smärtkliniken! Men om detta inte är EDS vad fasiken är det då *suck*

Anmäl
2013-02-20 19:32 #24 av: Chestnut

#23 Listan är ju för HMS, inte EDS. Och visst man kan ha mycket av det utan att ha HMS eftersom huvudkriterierna är överrörlighet. Funderar Men vilken EDS typ har du fått satt? 

Stel kan man vara utan artros, eller har hon mycket värk i lederna som ökar efter belastning? Har man röntgat någon gång så kan man ju utläsa ifall det är kraftig artros på dem bilderna ofta. 

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.